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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Minha gente, falta menos de 15 dias para o nosso I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto. Será no dia 4 de Julho, das 14:00 hrs as 18:00 hrs no Ribeirão Shopping, em frente ao Yogen Fruz.
Para chegar é MUITO SIMPLES basta entrar pela entrada D (praça de alimentação) e pronto, é a primeira coisa que vai aparecer, o Yogen Fruz.
Esse nosso Encontro será mais informal, para nos conhecermos e trocarmos ideia, então cada um fica livre pra ir comer onde quiser, fazer compras e por ai vai.

Eu, Tainara Barbosa e Barbara Vassimon somos as responsáveis pela organização e ansiosas pela sua presença!!!! Mais informações na página do evento no facebook I Encontro de Usuários de Implante Coclear, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto
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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Hoje o assunto do blog é um pouco diferente mas não foge tanto da temática e já já vocês entenderão o motivo.

Há algum tempo profissionais tem discutido o efeito da tecnologia na vida de nossas crianças, não somente isso mas também o fato de que embora auxilie em diversas áreas da vida dos pequenos, ele os afasta da vida familiar. Foi pensando nisso que a Educacross, empresa de Ribeirão Preto especializada em jogos educacionais, lançou o aplicativo Primeiro Herói. Ele visa não somente entreter crianças e ajuda-las com questões educativas mas também aproxima-la dos pais.

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De acordo com o desempenho a criança ganha 1, 2 ou 3 estrelas em casa fase.

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Números por extenso

 

O aplicativo é um jogo de várias etapas. Cada etapa tem 8 fases com desafios de lógica matemática. A cada etapa conquistada, o jogador ganha um acessório que irá auxiliar o seu herói. Os acessórios são diversos como capas, máscaras. Esses acessórios serão liberados pelos pais. Cada vez que a criança termina uma etapa, o pai ou a mãe recebe um e-mail que além do desempenho do seu Mini-Herói e liberação do novo acessório, irá sugerir atividades a serem realizadas no mundo real como por exemplo “Combine com seu mini-herói um sinal de cumprimento só de vocês” ou “Vamos contar uma história? Conte ao seu mini-herói a história do dia do nascimento dele”.

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Mini-heroína e seus super acessórios.

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Tela com o desempenho da criança

A empresa foi um pouco além e pensou também nos pequenos heróis que possuem deficiência motora.

“Substituímos o arrastar pelo clique-e-clique ou clique simples, apesar do aplicativo ser mobile, para facilitar o uso por pessoas com deficiência motora” disse Reginaldo Gotardo, sócio-fundador da empresa e um dos desenvolvedores do aplicativo.

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A criança terá contato com diversos métodos de contagem, inclusive uso de ábacos.

 

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Uso de casas decimais

 

Como bem sabem eu possuo além da deficiência auditiva, deficiência motora causada pela Síndrome de Brown Vialetto Van Laere e achei a ideia simplesmente ótima, pois é bastante dificil encontrar games que substituam essa função.

“Nosso foco são aplicativos educacionais para escolas e esse é nosso primeiro aplicativo para o público aberto e esperamos que dê certo pois temos várias ideias” declarou Gotardo.

 

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Divisão

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Noções de tamanho e grandeza

 

Para baixar o aplicativo e conhecer mais sobre sua proposta, clique aqui para ser redirecionado para a página do Primeiro Herói o aplicativo está disponivel apenas para Android, mas de acordo com Gotardo, haverá adaptação para iOS também.

E tem mais, recentemente a Fundação Lemann criou um projeto para desenvolver uma nova solução educacional com a ajuda de empreendedores brasileiros e a proposta é justamente o desenvolvimento de habilidade socio emocionais e o engajamento de pais na educação. O projeto teve dezenas de inscritos e entre eles, o Primeiro Herói, que agora está entre os 10 finalistas, o que prova o sucesso do aplicativo.
Para votar, basta clicar aqui,  cada estrelinha é um voto, e o projeto conta com todas as suas 5 estrelinhas para ganhar e alavancar de vez.

 

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Página para votação no projeto da Fundação Lemann

 

Além disso, a empresa visa futuramente ampliar a acessibilidade de seus jogos para usuários com outros tipos de deficiência, o que é raro hoje em dia, pois as empresas visam mais o lucro e a fama do que acessibilidade.

Outra informação que talvez seja relevante pros meus leitores é que eu sou aluna dos fundadores da EducaCross e pedi ao Gotardo para me orientar no TCC. Ele gostou muito das minhas ideias e depois que eu fiz uma pesquisa entre os Surdos Usuários de Língua Portuguesa, ele as achou ainda mais promissoras. Eu ainda não decidi qual dos projetos vou colocar em prática mas como podem ver, estou nas mãos de um bom orientador. Inclusive quero leva-lo ao encontro de Implantados e Usuários de AASI em Ribeirão Preto.

Eu não costumo falar de aplicativos por aqui mas fiquei feliz de verdade quando soube que era acessível para pessoas com deficiência motora e que a empresa tem planos de aplicativos acessíveis para outros tipos de deficiência, além disso, essa acessibilidade do aplicativo não foi mencionada por nenhuma outra página que falou dele.

Vamos ajudar a EducaCross a ganhar a votação da Fundação Lemann e colocar outros projetos em prática tornando o mundo mais acessível para nossas crianças? VOTEM!!!!!

 

 

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Como citei em um post anterior, fui testar o Roger Pen e acabou sendo amor à primeira ouvida e eu comprei um para mim. Há muito tempo eu queria comprar um acessório que me auxiliasse e embora eu ainda não tivese testado os sistemas FM, eu sabia do problema de interferências e ficava com pé atrás. Isso mudou quando conheci o Roger Pen, que funciona por meio de frequência digital.

O meu Roger chegou ponto antes do Carnaval, motivo pelo qual eu não tive o prazer de vir compartilhar minahs deliciosas experiências antes. Minhas aulas começaram dia 14/02 e na outra semana imendados tudo, portanto eu preferi postar após ter tido o prazer de testar com todos os professores.

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Na segunda-feira testei o Roger em modo de conferência com meu professor de Banco de Dados, ele dá aula quase toda sentado, então não houve necessidade de pedir para ele colocar o Roger no pescoço como eu fiz com os outros. Consegui entender 100% da aula, mesmo quando eu estava distraída fazendo anotações no caderno (coisa que antes era impossível). As 4 aulas foram com o mesmo professores e tudo correu perfeitamente bem.

Terça-feira eu testei com dois professores diferentes, ambos colocaram o Roger no pescoço e mais uma vez pude acompanhar perfeitamente as aulas. O engraçado é que o laborátorio em que eu estava na terça, era perto do banheiro, quando eu precisava ir, sai da sala e continuava ouvindo o professor falando. Foi uma experiência um tanto diferente, nem mesmo um ouvinte sai da sala e continua ouvindo o professor.

Na quarta-feira o professor usou o Roger só para passar instruçõe e depois não precisou mais, ficamos fazendo trabalhos e estávamos em duas turms (3º e 4º anos), já as duas últimas aulas, embora eu não as tenha, pois são de matérias aproveitadas quando me transferi, eu frequentei, mas não pedi para a professora usar o Roger, essa semana irei pedir, pois as discussões em sala eram bastante interessantes, mas consegui acompanhar parcialmente, na hora nem me toquei apenas pensei “Vou ver a matéria pois gosta de interpretação e produção de textos, então se perder coisas não faz mal” mas descobri que ela levanta assuntos muito interessantes, a partir dessa semana usarei.

Na quinta-feira foi dia de usar com professores com quem já havia testado mas dessa vez em um laboratório ainda mais próximo do banheiro, então cada vez que eu saia, a aula continuada “ecoando” na minha cabeça. Isso é uma vantagem que não tenho desde quando possuia estenotipista nos EUA, pois quando eu saia da sala ela continua fazendo a transcrição da aula e depois eu podia reler tudo, a diferença é que agora saio e continuo ouvindo, sem perder nada, especialmente do professor de Grafos, ele fala baixo rs, nunca consegui entende-lo 100%.

Sexta-feira usei na aula de Cálculo Numérico II. Meu maior desafio sempre foram as aulas com turma Poli, pois essas aulas tem por volta de 5 ou 6 turmas diferentes, são mais de 100 alunos de diferentes áreas de exatas e é simplesmente um INFERNO conseguir ouvir o professor e compreender. Eu fiz o Ensino Médio nos EUA e minha base de matemática é bem ruim, então tenho bastante dificuldade, acho que agora com o Roger ficará mais fácil, a bagunça da turma continua, mas a voz do professor se sobressai. Já para a última aula, o professor me dá aula em outros dias, mas ele estava passando alguns videos e o Roger permitiu que o som do video não atrapalhasse o que ele falava.

Eu estou simplesmente morrendo de amores pelo Roger Pen, eu confesso, teve gente que teve problemas com ele, conexão caindo, mas comigo funcionou tudo perfeitamente bem. Não tenho do que reclamar, minha única decepção, é que essa tecnologia não estava disponível em 2012 quando decidi trocar de instituição, pois assim teria me salvado desde o início. Eu uso ele na TV também, mas sem o cabo, apenas coloco o microfone em modo de conferência e coloco ele do ladinho da TV. É uma maravilha.

Ele tem alguns contras como gastar bastante bateria do IC, especialmente se você NUNCA tirar o receptor, é importante que você retire os receptores quando não estiver usando o Roger, senão o gasto com baterias será muito alto. Ele precisa ser carregado todos os dias, pois a bateria dele dura por volta de 7 horas, para mim está perfeito e eu não me importo, mas tem gente que pode achar ruim se for comparar com sistemas FM e tem aquele probleminha da distância, ele funcionou bem quando eu estava no banheiro, com várias paredes entre microfone e receptores mas tem gente que diz que ele não pega mesmo próximo se houver uma barreira e que o limite é 10 metros no máximo, quanto à isso, entrei em contato com a Phonak e me esclareceram que basta levar lá para fazer um ajustes.

O Roger PEN é uma tecnologia nova, eu não tenho dúvida de que em breve teremos algo imensamente mais avançado mas na minha opinião valeu o investimento. Quando comprei, os leitores do Crônicas da Surdez estavam tendo 30% de desconto no Roger Pen, em tods as lojas Audium do Brasil e agora a promoção voltou, leitores do Crônicas terão 30% de desconto até o final de março. Vale MUITO pena.

Quero apenas fazer uma observação, alguns processadores de fala não são compatíveis com a tecnologia Roger Pen, PORTANTO, antes de compra o seu e depois ir dar dor de cabeça para o pessoal reclamando e pedindo reembolso, MARQUE UM TESTE, o teste é de graça e 100% livre de compromisso, você não precisa comprar só porque testou.

Agora quero fazer outras observações referentes ao Roger, pois muita gente anda com preguiça de ler o manual de instruções.

1 – O Bluetooth não serve para ouvir música, ele serve somente para realizar/atender chamadas telefônicas, se quiser ouvir música, basta conectar no Roger e no dispositivo de audio, aquele cabo de aúdio que vem no Kit, com o cabo dá para ouvir música no iPod, no computador, no smartphone e até ouvir o audio da TV (nesse caso só você ouve, bloqueando o som para o resto da família).

2 – O microfone possui 3 modos (por ordem em que acontecem) : O de apontar (você liga ele, sincroniza e basta apontar para quem ou o que quer ouvir e pronto) e quando ele está ativado, a luz lilás do microfone piscará UMA VEZ (com intervalos). O modo de conferência é para quando você quer ouvir várias pessoas ao mesmo tempo OU alguém que não vai sair de onde está, para ativa-lo, basta apertar o botão com o símbolo do microfone apenas UMA vez e rápido, a luz lilás piscará DUAS VEZES indicando que esse modo está ativo ai basta deixar em cima da mesa e pronto. Caso o som ambiente esteja muito alto e atrapalhando, basta colocar no modo microfone, para usar ele, basta você apertar o botão do microfone uma vez e rápido e a luz lilás piscará TRÊS VEZES indicando que está ativo, ai basta colocar ele preso naquele cordãozinho ou na lapela do locutor. É importante que ele esteja a mais ou menos 20 cm de distância da boca para não ficar cortando o som.

3 – Luz lilás ligada direto sem piscar, indica microfone MUDO. Luz verde indica dispositivo com bateria carregada, laranja indica mais ou menos carregada e vermelha descarregada.

4 – É importante que o microfone nunca esteja obstruído para não haver microfonia OU o usuário não ficar sem ouvir.

5 – Se usá-lo com telefone via bluetooth, não atenda o telefone DIRETAMENTE NO APARELHO, aperte o botão dom o simbolo de um telefone para atende-lo, senão você atenderá direto pelo celular e não pelo Roger.

6 – Deixem de preguiça, leiam o manual e perguntem TUDO para a profissional durante o teste.

7 – A bateria dele carrega surpreendentemente rápido, no máximo 1:30 hora para carga completa via USB no computador.

O Roger Pen é uma tecnologia nova e ainda é bastante cara, mas as lojas Audium possuem vários métodos de pagamento e parcelamento que ACREDITO caberem em quase todos os bolsos. Vale a pena testar, vale mais a pena ainda o investimento e mais uma coisa, o Roger Pen não funciona somente com implantes cocleares, ele funciona também com AASI e outras próteses que possuem entrada para FM mas como eu disse anteriormente, nem todos são compatíveis, por isso é muito importante que você antes marque testes.

Queria agradecer especialmente a Bianca Silva e Camila Barata que além de amigas queridas da Audium de Ribeirão Preto, me apresentaram o Roger, me tiraram todas as dúvidas no dia do teste e até mesmo depois, a Roberta também da Audium de Ribeirão Preto que foi quem me entregou o Roger e me tirou muitas 0utras dúvidas e a Marília Botelho que SEMPRE me atualiza das tecnologias e novidades que vão surgindo. Vocês são nota 10!!!!

E em suma o Roger é PERFEITO!!!!!!

Beijos a todos!

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Eu havia dito que testaria o sistema Roger Pen na sexta, mas eu estava indisposta e remarquei para hoje e finalmente pude ter o prazer de experimenta-lo.

Antes de mais nada, devo ressaltar que eu nunca fiz um teste decente com sistemas FM, o teste que fiz foi quando eu era implantada unilateral e estava no segundo ou terceiro mapeamento.

Embora eu tenha feito teste com sistema FM apenas uma vez (e achado bom) uma coisa é fato, a maior desvantagem desse tipo de sistema são as interferências. Se houver dois ou mais sinais de FM emitidos na mesma frequência, o receptor FM irá responder ao sinal de maior protência e ignorar os restantes, além de ter váriações de frequências de acordo com q distância, podendo oscilar em lugares mais altos e baixos. E sim, essa frequência FM é a mesma FM dos rádios, ou seja, interferência é o que não falta.

Logo que cheguei na Phonak/Audium de Ribeirão, as meninas foram me introduzindo ao dispositivo. Tem o microfone que dá pra usar pendurado na blusa e é pequeno e meio quadrado e tem o em formato de caneta, que além de tudo, é super leve. Quando olhei para o dispositivo que mais se parecia com aquelas canetas com ponteira laser, não levei muita fé. Quando se trata de tecnologia, só acredito no resultado depois de testar.

 

 

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Coloquei os receptores e precisei trocar a bateria do IC porque ela não estava boa o suficiente pro “negócio” conectar. Minha primeira boa impressão foi a rapidez pra conectar. É questão de 1 segundo e pronto, está funcionando. A segunda boa impressão foi a leveza dos receptores, os de sistema FM são bem mais pesados. Ai começamos a testar, batemos papo, conversaram enquanto eu estava de costas, até ai beleza, funcionando muito bem.

“Vamos fazer uma ligação? Liga o bluetooth do seu celular”

Liguei o bluetooth, pareei e liguei pra minha tia, porque precisava de um favor e ia ligar de todo jeito. Ouvi perfeitamente o que ela falava e ouvi perfeitamente a televisão, o problema é que a televisão estava ridiculamente alta e ELA não me ouvia nem quando eu pedia pra desligar a TV pra eu poder falar (depois que eu falo que ela ouve TV nas alturas, sou exagerada).

Ai fui testar ouvir música, como o iTunes fez o favor de desligar o iMatch, eu não tinha músicas no celular, fiz o teste com alguns videos, alguns gravados com smartphones e outros que me mandaram mas foram baixados do youtube. A única diferença entre falar no telefone e ouvir música com ele, é que ligações são 100% bluetooth, já músicas precisa conectar um cabo no dispositivo e ele é conectado na saída de audio do iPod, smartphone e seja lá mais o que for, mas é um cabo bem curtinho e dessa forma, eu ouço a música pelo Roger Pen e os sons ambientes pelo IC normalmente. Bem legal isso e o MELHOR, não preciso usar cabos extremamente longos e um duplicador pra poder conectar os dois cabos de audio que vem com os ICs rs. Ficava um emaranhado de fios sem fim.

Tudo testado, tudo lindo, bora pra rua ver como fica o som lá e eis a maior vantagem do Roger Pen, o microfone vai captar melhor o som de onde ele estiver direcionado, portanto, enquanto o microfone estava apontado pra Camila, eu ouvia a voz dela e nenhum ruído absurdo de carro e estavamos na esquina de uma das Avenidas mais lotadas de Ribeirão Preto e em pleno horário de almoço, só passei a ouvir os carros quando direcionei o microfone para a rua. Ele bloqueia muitissimo bem os ruidos do ambiente, de forma que o som seja focado onde o microfone estiver “mirando”.

Pra mim, a maior vantagem do Roger em cima dos sistemas FM, é o fato de que ele é uma caneta. Não é algo que chama atenção, dá pra levar pra qualquer lugar porque não ocupa espaço e com os olhos famintos da bandidagem, ele passa despercebido aos olhos dos ladrões e assaltantes (sim, me chamem de neurótica). Porque pagar uma pequena fortuna em algo pra ser assaltado depois, é pedir pra sumir do mundo.

Outra enorme vantagem dele em cima dos FMs convêncionais, é o fato de que ele NÃO precisa ficar o tempo todo pendurado no pescoço do locutor, o usuário pode simplesmente pegar o dispositivo e mirar o microfone pra quem estiver falando e pronto, ele consegue ouvir. Isso facilita em conversas com várias pessoas, pois o FM não dá pra ficar tirando de uma pessoa e colocando na outra, dá pra por em cima da mesa do restaurante e acompanhar conversa com a galera numa boa e ele possui “zoom” para vozes mais fracas ou distantes.

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Ele possui algumas limitações como a bateria dele aguentar o uso por 7 horas “apenas” ou 5 horas com o bluetooth ativado, mas não é como se ele fosse realmente necessário por mais tempo que isso durante o dia. Ele também gasta um pouco mais de bateria do IC, testei com as descartáveis, mas acredito que as recarregaveis não aguentem muito tempo. A faixa de operação dele varia entre 10 e 20 metros, mas se você pensar bem, 10 metros já é uma BOA distância e eu não fico a menos de 5 dos meus professores da faculdade.

O saldo do teste foi que eu achei o Roger Pen um dispositivo EXCELENTE e vou comprar o meu. Mês passado ele estava com 50% de desconto e eu perdi a promoção, porque estava super enrolada, mas o pessoal da Audium está com uma parceria com o blog Crônicas da Surdez e sendo leitor do blog, você pode adquirir o seu Roger Pen com 30% de desconto, mas a promoção é válida somente até o dia 31/02/2015 (como já perdi uma, estou aproveitando essa), então se tiver interesse, marque um teste, pode apostar que não vai se decepcionar, ele funciona com implantes cocleares e aparelhos auditivos.

Para mais informações (técnicas) sobre o Roger Pen, acesse: http://www.phonak.com/br/b2c/pt/products/wireless-accessories.html

 

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Queridos leitores, pois é eu sumi. Confesso que foi um pouco de preguiça, mas a faculdade tomou conta da minha vida no semestre passado, foi uma correria do caramba, muitos trabalhos pra serem entregues (e trabalhos dificeis) e acabei largando o blog jogado pras traças mas estou de volta e com várias coisas pra contar.

maddison

“Surpresa!!! Aposto que acharam que não me veriam mais” (tradução não literal e sem o palavrão rs)

No ínicio do ano passado, fiz processo seletivo pra me tornar membro de uma ONG e depois fui promovida ao cargo de Diretora de Recursos Humanos e Supervisora de TI, sendo assim, minhas responsabilidades aumentaram, controle de membros, processos seletivos, procurar novos membros, agendar reuniões, agendar salas para eventos, organizar eventos com o resto do pessoal, enfim, uma correria, mas uma correria extremamente prazerosa, pois eu detesto ficar parada e todos sabem disso. Gosto de me sentir util.

Quem me acompanha pelo facebook, sabe que eu há muito estava procurando um trabalho, fosse efetivo ou estágio, eu queria encontrar algo não pelo dinheiro (claro que é importante, pois tenho contas pra pagar), mas porque por mais que eu estude na faculdade e tenha uma excelente base educativa, tudo que vemos no mercado de trabalho foge completamente da nossa zona e conforto acadêmica. Minha ânsia era por experiência.

Em outubro eu havia sido contatada pelo dono de uma empresa, sobre uma vaga de estágio para a qual eu havia enviado curriculo e depois de conversarmos um pouco por e-mail, ele agendou uma entrevista no começo de novembro. Algumas semanas já haviam passado e eu achei que já tinham contratado alguém, mas pouco antes de dezembro iniciar, recebi um e-mail dele, dizendo que gostariam que eu ficasse com a vaga e que começasse no dia primeiro. Pois é pessoal, fiquei feliz pra caramba.

A felicidade em encontrar um trabalho, foi além do fato de agora eu poder ser mais independente financeiramente e adquirir experiência no mercado de trabalho, a felicidade MAIOR foi porque para o meu chefe, a minha deficiência auditiva pouco importou, não fez diferença alguma, eu não fui contratada para preencher cotas, fui contratada pelo meu potencial.

A gente sabe que ser pessoa com deficiência no Brasil não é fácil, encontrar um emprego é tarefa dificil, mesmo quando é por cotas, pois nas vagas para cotistas a preferência é por quem tem deficiência física. Cegos e surdos só sonham com a vaga, mesmo que ela não necessite de usar telefone e que as próteses auditivas, leitura labial ou LIBRAS bastem para a comunicação. Poder ter a oportunidade de trabalhar em uma boa empresa, com colegas e chefes bacanas e sem ser por cotas é dificil. E meu chefe ainda foi super atencioso perguntando se precisava falar mais alto, mais baixo, como que ficava melhor pra ele conversar comigo. Agora trabalho com desenvolvimento e manutenção de software e sistemas web.

Depois que comecei a trabalhar (faz 1 mês e 6 dias rs), o pessoal da ONG se reuniu e resolvemos abrir um instituto dentro da ONG, esse instituto seria o dono dos projetos, ou seja, chegará o ponto em que os projetos da ONG não precisarão mais da ONG e o instituto fará com que seja dada a continuidade nos projetos. Claro, óbvio que topei fazer parte do instituto como co-fundadora e ter o mesmo cargo nele, que tenho na ONG.

O ano acabou de começar, eu sei, mas sinto que 2015 será um ano excelente. Tenho os cargos na ONG e no instituto, a faculdade, meu trabalho, minha irmã (na verdade prima, mas fomos criadas juntas e somos filhas únicas, então nos vemos como irmãs) está grávida e eu serei “titia” e acho que está tudo encaminhado, só fico com coração apertado porque não pude ir ver minha família e amigos nos Estados Unidos essas férias, mas ainda terei tempo para vê-los.

Quanto ao IC, vai tudo muito bem, obrigada rs. Testarei o sistema Roger essa semana para ver se cumpre o que promete (sou crítica, vejamos rs). E tem dia que sinto prazer enorme em ter a possibilidade de me desligar do mundo e poder descansar de verdade. Ser surda tem suas vantagens, tem quem acha que não, mas tem. No ano novo falei ao telefone, com direito a gritaria e fogos de artificio no fundo e claro que tive que pedir para repetirem, até quem tem audição perfeita pede, mas o importante é poder transmitir o carinho aos que amo em um dia especial.

Por hoje fico por aqui, depois que testar o Roger venho contar pra vocês. Feliz 2015 para todos vocês, que seja um ano cheio de dádivas para todos.

 

Beijos

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

Os leitores mais atentos devem ter notado que eu fiz uma ligeira mudança na imagem do cabeçalho. Troquei imagens, tirei o velho coração formado por um aparelho auditivo e um implante coclear e troquei por um formado com meus dois implantes cocleares que ao invés de ficarem no canto, ficam no centro da imagem. Porque é ali o lugar que ele deve ficar. E devem ter notado que eu adicionei um elefantinho ali. Poucos sabem, mas ele é o mascotinho da Med-EL, marca dos meus implantes.

A Med-EL o chama de Med-Elephant, mas o meu, coloquei o nome de Dumbo. Ai vão pensar “nossa, que cliché, todo mundo pensaria nesse nome logo de cara para dar a um elefante”. A questão é que eu escolhi o nome não porque o Dumbo (do desenho) é também um elefante, mas pela história do personagem.

O desenho é sobre um filhote de elefante que desde o moment0 que foi entregue pela cegonha para a sua mãe, foi ridicularizado e zombado por ter orelhas muito grandes. A Sra. Jumbo, mãe de Dumbo, o defende com unhas e dentes a ponto de ser confinada por seu comportamento agressivo. O pequeno Dumbo tem como amigo, apenas o ratinho Timoteo, que decide fazer de Dumbo uma estrela de circo. Dumbo tem problemas com suas grandes orelhas e acaba sendo “rebaixado” ao cargo de palhaço, e fica ainda mais triste do que já era.

Depois de uma visita a sua mãe enjaulada e uma bebedeira acidental, Dumbo e Timoteo acordam em cima de uma árvore e Timoteo chega a conclusão de que Dumbo voou até ali com suas orelhas e junto de um bando de corvos, o ratinho se determina a ensinar Dumbo a voar. Eles dão a Dumbo uma “pena mágica” e quando o pequeno elefante consegue voar, isso melhora muito a sua auto estima.

De volta ao circo, Dumbo precisa fazer o seu número que é pular de uma plataforma muito alta e ao pular, ele perde sua “pena mágica” e entra em pânico. Timoteo diz a ele que a pena nunca foi mágica, que ele é que era capaz de voar. Pouco antes de atingir o chão, Dumbo consegue alçar voo, esfregando na cara daqueles que o atormentaram, o quanto ele com sua diferença, que era motivo de risos, era maravilhoso e capaz de tudo e muito mais. Depois disso, Dumbo ganha um grande espaço na mídia. Timoteo se torna o seu empresário e Dumbo e sua mãe ganham um vagão particular no trem do circo.

Quantas vezes não tentamos esconder nossa deficiência auditiva ou enfrentamos calados e com coração pesado o preconceito alheio? Por esse motivo, me sinto próxima do personagem e dei ao meu elefantinho o nome de Dumbo, que aliás é bi-implantado como eu!!!!

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

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Para quem convive com pessoas que nasceram surdas ou ficaram surdas muito jovens e que foram oralizadas, é comum se acostumarem com o sotaque do deficiente auditivo. Normalmente a voz desses indivíduos, é meio nasalada, meio rouca, meio fanha. Como ela é, depende um pouco de cada um. Cada pessoa tem seu tempo e ritmo.

Como a maioria dos meus amigos, seguidores, leitores e companhia limitada sabem, eu passei metade da minha vida nos EUA e metade no Brasil. O período mais critico da minha perda auditiva foi vivido nos Estados Unidos. Comecei a perder audição aos 14 anos e aos 18 havia perdido completamente.
Assim como no Português, eu não conheço todas as palavras que existem em Inglês e muita coisa eu aprendi por pura leitura labial, o que também aconteceu com palavras em Português quando voltei ao Brasil para fazer a cirurgia do Implante Coclear. Além de falar Inglês e Português, eu sei um pouco de Italiano, pois meu bisavô materno ensinava aos netos e bisnetos e nos Estados Unidos aprendi Espanhol com 17 anos (era a minha idade quando freqüentei as aulas).

A questão é que: Nos Estados Unidos ou no Brasil a pergunta que nunca cala é “de onde você é?”
Aqui no Brasil, muitos acham que meu sotaque é meio americanizado, pois apesar de ser do interior de São Paulo, eu puxo mais o “R” do que o normal e exalto muito o “L” nas palavras. Nos Estados Unidos sempre me perguntam “Você é de algum estado do Sul?” pelo mesmo motivo.
Minha família e amigos que são acostumados com meu jeito de falar, dizem que não notam diferença, mas quando comecei a fazer fonoterapia (fiz apenas um ano e na base do esculacho) elas disseram que eu tinha uma deterioraçãozinha na fala para alguns fonemas. Sempre me perguntei se isso seria de fato uma deterioração ou se seria causado por viver metade da vida em cada país e eu literalmente penso em dois idiomas ao mesmo tempo, não consigo falar algo em Português sem pensar em Inglês e vice-versa, é muito comum eu misturar os idiomas ao conversar.

Acho que de fato, nunca vou descobrir se o meu sotaque é deterioração, se é “caipirês” como meus amigos Paulistanos chamam ou se é por causa desse “metade cá e metade lá”, o que importa é: Aonde quer que eu vá, entendo e sou entendida.

Tenho aqui no Brasil, muitos amigos surdos oralizados com sotaque. Eu particularmente adoro o da Lak Lobato, autora do Desculpe Não Ouvi. É uma voz rouca, porém não é forçada (muitos surdos a gente percebe que forçam pra falar, por causa da dificuldade), é suave, sai quase deslizando, misturada com um leve sotaque carioca (Lak é do RJ) e unido ao fato dela falar Francês perfeitamente, ela faz biquinhos para falar. Se eu não a conhecesse e esbarrasse com ela hoje em algum lugar, poderia jurar por Deus, que é Francesa.

Tenho ainda, amigos com voz irritante, a voz é um ganido fino, chega a doer o tímpano quando a pessoa fala, parecem Japoneses ou Coreanos ao falar as vogais, mas importa? Absolutamente não. Pelo contrário, tenho tanto prazer em ouvi-los quanto qualquer outra pessoa, porque o sotaque é a prova do esforço da pessoa em falar, em se fazer entender, em se fazer ouvir.

Tem gente que tem vergonha ou insegurança em relação a própria voz por causa disso, pois não deveriam. A voz de cada um é única e LINDA e por trás dela há toda uma história. Tem também aqueles que hesitam em aprender um novo idioma com medo do sotaque atrapalhar, de não conseguir se fazer entender e eu acho isso um medo bobo. Vocês foram capazes de aprender a verbalizar em Português, por quê não conseguiriam em outro idioma? Eu, antes dos 21 anos nunca nem pensei que eu falasse com “sotaque” diferente, mas nunca deixei o fato de eu não ouvir, me impedisse de aprender novos idiomas.

Isso aqui também vale para as mães dos pequenos implantados. Crianças que são implantadas antes de aprenderem a falar, geralmente desenvolvem a fala normalmente, não apresentam sotaque (não é regra), mas os que foram implantados um pouco depois ou que foram oralizados sem o apoio de próteses auditivas, geralmente tem um sotaque carregado.

O importante nesses casos é a família dar apoio, incentivar e o MAIS importante é tentar manter ansiedade em baixa, porque isso atrapalha imensamente. Vi casos de pais que atrapalham o progresso dos filhos porque a velocidade do progresso deles não acompanha a do desejo e expectativa dos pais. Aí ficam procurando problemas no IC ou na terapia e chega um ponto que a criança fica estressada a ponto de não querer mais usar os implantes. Acompanhamento psicológico é importantíssimo.

O fato é que cada surdo, assim como qualquer pessoa no mundo, tem o seu próprio tempo e passo para tudo, cada um tem sua voz, seu sotaque e tudo isso é LINDO. Você não precisa ter medo de esconder isso do mundo, pelo contrário, precisamos mostrar cada vez mais tudo que somos capazes pra nos tornarmos mais visíveis e assim, o movimento dos Surdos Usuários da Língua Portuguesa, terá mais força e mais vozes, que juntas se tornarão uma só.

Beijos a todos :smile:

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Desculpe pelo sumiço, eu ando sumida por falta de novidades, de paciência e de outros fatores, mas resolvi das o ar da graça hoje por um bom motivo e com boas novidades em relação ao IC.

O filme O Rei Leão, foi o segundo filme que vi no cinema. O primeiro foi Jurassic Park em 1993 e esse o segundo em 1994, eu era muito pequena, claro, mas me lembro bem. Fomos eu, minha mãe, minha prima Estenifer e minha tia Lidiana. Lembro da minha mãe chorando ao ver a morte de Mufasa e outras partes. Lembro de que durante a infância revi o filme algumas vezes e depois que perdi audição nunca mais assisti, mesmo depois do IC.
Ontem (27/07/214) fui à São Paulo assistir o musical O Rei Leão e devo confessar, o espetáculo foi perfeito e emocionante do começo ao fim. Sentei na primeira fileira e isso me permitiu ter também, uma excelente experiência visual. Foi simplesmente fantástico. O espetáculo abre com Rafiki (um babuíno) no palco e personagens (animais) vindos de todas as partes do teatro (meio da platéia, camarotes, portas dos fundos) e subindo no palco. Tudo perfeitamente sincronizado com as poderosas vozes do elenco e uma orquestra maravilhosa regida por Vânia Pajares (que dá um espetáculo a parte).

 

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O espetáculo segue sem que eu encontre um defeito sequer. A trilha sonora é maravilhosa, os componentes visuais são impecáveis. Eu confesso que achei que seria impossível trazerem a Broadway ao Brasil, mas tive a prova que não só é possível, como o fizeram. Quando eu comprei o ticket, quis pegar lugar na primeira fileira porque pensei “se eu não ouvir bem por causa dos auto falantes, conseguirei ouvir os atores e de pertinho também consigo enxergar direito todos os componentes visuais.” Para a minha surpresa, não precisei me preocupar com o primeiro motivo, pois consegui ouvir tudo com perfeição mesmo quando desviava o olhar do personagem ou quando o personagem estava ao fundo do palco, mas valeu a pena conseguir ver os detalhes dos componentes visuais.
Se eu posso descrever a emoção que senti? Não, só as lágrimas derramadas conseguem, mas foi mágico e me trouxe em carne em osso as boas lembranças da infância. Eu acho que iria mais 10 vezes se pudesse, mas uma coisa é fato, combinei com minha mãe que na minha próxima visita aos EUA, eu e ela iremos à NY assistir o musical na Broadway.
Toda essa emoção estaria incompleta se não fosse pelos meus implantes cocleares, pois ver o espetáculo sem ser capaz de ouvir, deixaria tudo incompleto. Eu não ouço TUDO, muitas vezes as pessoas precisam repetir algo pra mim, mas melhoro a cada dia que passa e nunca paro de me encantar e me emocionar com o mundo dos sons.

Rafiki na abertura e música O Ciclo da Vida

Rafiki na abertura com a música O Ciclo da Vida

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Apresentação de Simba aos súditos do rei Mufasa.

Apresentação de Simba aos súditos do rei Mufasa.

O vilão Scar e seu irmão, o rei Mufasa.

O vilão Scar e seu irmão, o rei Mufasa.

Mufasa e o pequeno Simba

Mufasa e o pequeno Simba

 

Simba Adulto

Simba Adulto

Elenco no final do espetáculo. Única foto tirada por mim, pois durante é proibido.

Elenco no final do espetáculo. Única foto tirada por mim, pois durante é proibido.

 

 

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

1. ESPERA, MAS SE VOCÊ CONSEGUE ME OUVIR, ENTÃO VOCÊ NÃO É SURDO DE VERDADE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: “VOCÊ NÃO SABE NADA SOBRE MIM”

– SURDO, DEFICIENTE AUDITIVO…TANTO FAZ

 

2. QUANDO ALGUÉM TE DIZ ALGO SEM SOM

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VOCÊ É TÃO ESPERTO E ENGRAÇADO!,

 

3. POSSO EXPERIMENTAR SEUS APARELHOS AUDITIVOS?

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TRADUÇÃO DA IMAGEM (EMBORA ÓBVIA): NÃO! 

 

4. SE VOCÊ MURMURA

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: ADEUS!!!

NÓS NÃO PODEMOS SER AMIGOS.

 

5. VOCÊ É CURDO?

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NÃO SÃO APENAS AS PESSOAS SURDAS QUE PRECISAM QUE VOCÊ TENHA UM BOM ENUNCIADO.

 

6. QUANDO ALGUÉM SUGERE JOGAR “TELEFONE MUDO”

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7.  SE VOCÊ NÃO OUVE, PORQUE NÃO SABE LÍNGUA DE SINAIS?

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EU SEI SIM, VIU?

 

8. A MAIORIA DAS MINHAS CONVERSAS

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: MULHER: VOCÊ DISSE OLÁ? 

MINHOCA: NÃO EU DISSE “ROLA”, MAS PASSOU PERTO.

 

9. OU ENTÃO SIMPLESMENTE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: DO QUE VOCÊ TÁ FALANDO?

 

10. MEU AVÔ USA APARELHO AUDITIVO

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: EU TENHO UMA OPINIÃO BEM CLARA SOBRE ISSO…EU NÃO ME IMPORTO!

 

11. QUANDO AS PESSOAS RECLAMAM DA LEGENDA DO FILME ESTAR LIGADA

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12. TENTANDO TER UMA SIMPLES CONVERSA COM ALGUÉM

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TRADUÇÃO DA LEITURA LABIAL DA IMAGEM: EU NÃO ESTOU TE OUVINDO

 

13. QUANDO ALGUÉM FICA SEM PACIÊNCIA POR TER QUE REPETIR ALGO VÁRIAS VEZES

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: OH! EU NÃO ME IMPORTO. 

 

14. O QUE EU DIGO PARA MIM MESMO QUANDO ESTOU PERDENDO UMA CONVERSA APARENTEMENTE INTERESSANTE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: SEMPRE AS MESMAS PESSOAS DE MENTE FECHADA, AS MESMAS CONVERSAS SEM SENTIDO. 

 

15. QUANDO ALGUÉM ME PERGUNTA SE EU ÀS VEZES FINJO NÃO OUVI-LO

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FONTE: BUZZFEED

 

 

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