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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 3 comentários

Queria compartilhar uma coisa com vocês (não é pra ninguém sentir dózinha e nem peninha). A ideia do post foi depois de eu comentar em um post do facebook da Lak Lobato (Sim a dona do Desculpe Não Ouvi) Aos 14 anos eu comecei a perder a audição e fiquei completamente surda aos 18. A ultima vez que falei ao telefone foi exatamente no meu aniversário de 18 anos e a ultima pessoa com quem falei foi a minha tia Rita. Nessa época descobri que havia o implante coclear, que poderia me fazer ouvir novamente, mas bom eu queria esperar e ver se era o caso mesmo. Usei aparelhos auditivos e o ganho com eles era zero. Em 2009 aos 20 anos, decidi que voltaria ao Brasil para fazer aqui o implante coclear, pelo SUS e com um médico muito competente.
Em janeiro de 2010 deu-se inicio à uma saga que ainda não terminou e eu honestamente não sei quando termina. Eu iria fazer o implante coclear, mas a questão era “de onde veio a surdez?”. Em outubro de 2010 recebi o primeiro IC e foi um sucesso, mas também foi nesse mês que deu inicio à uma investigação genetica para saber a causa da surdez. Nesse processo de investigação genetica, foi descoberto que o problema “era um pouco mais embaixo”. O problema era no sistema nervoso central, mas o que? Bom estou desde então alternando entre médico particular em São Paulo e o HC…dizem que a possibilidade devido aos sintomas fisicos que incluem mobilidade reduzida, falta de equilibrio, falta de coordenação motora, reflexos abolidos, surdez e etc e aos resultados de exames, pode ser uma doença genetica rarissima (em 100 anos ouviu-se falar de pouco menos de 100 casos) chamada Sindrome de Brown Vialetto Van Laere.
Bom ano passado fiz o segundo implante coclear, também em outubro e também foi um sucesso. Uso o telefone (não sem alguma dificuldade, mas uso) consigo ver TV sem legenda ou closed caption, consigo ouvir musicas, enfim tirando o fato de que preciso dele pra ouvir, estou feliz e plena. Claro que nem sempre fui tão positiva, mas isso ai não importa, todo mundo quando descobre que está com algum problema de saude mais sério passa pelas fases do luto.
Bom, minha saga ainda não terminou, estou fazendo meus tratamentos, mas ainda não tem um diagnostico fechado, só precisei compartilhar um pouco disso tudo com vocês porque eu estava ouvindo a música Aquarela, do Toquinho. Sim, aquela música da propaganda da Faber Castell, e poder ouvir essa música novamente, depois de tantos anos e depois de ter passado por tanta coisa (inclusive a perda do meu avô no começo do ano, que agradeço imensamente pelo apoio dos amigos) faz TANTO sentido. Eu sempre amei a música, mas é só agora depois de um LONGO e arduo caminho que as palavras “E o futuro é uma astronave que tentamos pilotar. Não tem tempo, nem piedade, nem tem hora de chegar, sem pedir licença muda a nossa vida e depois convida a rir ou chorar…” fazem TANTO sentido e estão carregadas de tanto significado. É uma música linda, simples, mas que me toca na alma e me convida a chorar.

Claro que eu não sei o que o futuro me reserva, mas uma coisa é fato, com o apoio da minha familia, dos meus amigos, dos amigos surdos que me apoiam demais e da pessoa que amo, tem tudo ficado imensamente mais facil e leve. E eu agradeço à Deus, todos os dias por tê-los em minha vida. Bom segue a música.

 

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