Queria compartilhar uma coisa com vocês (não é pra ninguém sentir dózinha e nem peninha). A ideia do post foi depois de eu comentar em um post do facebook da Lak Lobato (Sim a dona do Desculpe Não Ouvi) Aos 14 anos eu comecei a perder a audição e fiquei completamente surda aos 18. A ultima vez que falei ao telefone foi exatamente no meu aniversário de 18 anos e a ultima pessoa com quem falei foi a minha tia Rita. Nessa época descobri que havia o implante coclear, que poderia me fazer ouvir novamente, mas bom eu queria esperar e ver se era o caso mesmo. Usei aparelhos auditivos e o ganho com eles era zero. Em 2009 aos 20 anos, decidi que voltaria ao Brasil para fazer aqui o implante coclear, pelo SUS e com um médico muito competente.
Em janeiro de 2010 deu-se inicio à uma saga que ainda não terminou e eu honestamente não sei quando termina. Eu iria fazer o implante coclear, mas a questão era “de onde veio a surdez?”. Em outubro de 2010 recebi o primeiro IC e foi um sucesso, mas também foi nesse mês que deu inicio à uma investigação genetica para saber a causa da surdez. Nesse processo de investigação genetica, foi descoberto que o problema “era um pouco mais embaixo”. O problema era no sistema nervoso central, mas o que? Bom estou desde então alternando entre médico particular em São Paulo e o HC…dizem que a possibilidade devido aos sintomas fisicos que incluem mobilidade reduzida, falta de equilibrio, falta de coordenação motora, reflexos abolidos, surdez e etc e aos resultados de exames, pode ser uma doença genetica rarissima (em 100 anos ouviu-se falar de pouco menos de 100 casos) chamada Sindrome de Brown Vialetto Van Laere. Continue Lendo