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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

07
Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Queridos leitores, pois é eu sumi. Confesso que foi um pouco de preguiça, mas a faculdade tomou conta da minha vida no semestre passado, foi uma correria do caramba, muitos trabalhos pra serem entregues (e trabalhos dificeis) e acabei largando o blog jogado pras traças mas estou de volta e com várias coisas pra contar.

maddison

“Surpresa!!! Aposto que acharam que não me veriam mais” (tradução não literal e sem o palavrão rs)

No ínicio do ano passado, fiz processo seletivo pra me tornar membro de uma ONG e depois fui promovida ao cargo de Diretora de Recursos Humanos e Supervisora de TI, sendo assim, minhas responsabilidades aumentaram, controle de membros, processos seletivos, procurar novos membros, agendar reuniões, agendar salas para eventos, organizar eventos com o resto do pessoal, enfim, uma correria, mas uma correria extremamente prazerosa, pois eu detesto ficar parada e todos sabem disso. Gosto de me sentir util.

Quem me acompanha pelo facebook, sabe que eu há muito estava procurando um trabalho, fosse efetivo ou estágio, eu queria encontrar algo não pelo dinheiro (claro que é importante, pois tenho contas pra pagar), mas porque por mais que eu estude na faculdade e tenha uma excelente base educativa, tudo que vemos no mercado de trabalho foge completamente da nossa zona e conforto acadêmica. Minha ânsia era por experiência.

Em outubro eu havia sido contatada pelo dono de uma empresa, sobre uma vaga de estágio para a qual eu havia enviado curriculo e depois de conversarmos um pouco por e-mail, ele agendou uma entrevista no começo de novembro. Algumas semanas já haviam passado e eu achei que já tinham contratado alguém, mas pouco antes de dezembro iniciar, recebi um e-mail dele, dizendo que gostariam que eu ficasse com a vaga e que começasse no dia primeiro. Pois é pessoal, fiquei feliz pra caramba.

A felicidade em encontrar um trabalho, foi além do fato de agora eu poder ser mais independente financeiramente e adquirir experiência no mercado de trabalho, a felicidade MAIOR foi porque para o meu chefe, a minha deficiência auditiva pouco importou, não fez diferença alguma, eu não fui contratada para preencher cotas, fui contratada pelo meu potencial.

A gente sabe que ser pessoa com deficiência no Brasil não é fácil, encontrar um emprego é tarefa dificil, mesmo quando é por cotas, pois nas vagas para cotistas a preferência é por quem tem deficiência física. Cegos e surdos só sonham com a vaga, mesmo que ela não necessite de usar telefone e que as próteses auditivas, leitura labial ou LIBRAS bastem para a comunicação. Poder ter a oportunidade de trabalhar em uma boa empresa, com colegas e chefes bacanas e sem ser por cotas é dificil. E meu chefe ainda foi super atencioso perguntando se precisava falar mais alto, mais baixo, como que ficava melhor pra ele conversar comigo. Agora trabalho com desenvolvimento e manutenção de software e sistemas web.

Depois que comecei a trabalhar (faz 1 mês e 6 dias rs), o pessoal da ONG se reuniu e resolvemos abrir um instituto dentro da ONG, esse instituto seria o dono dos projetos, ou seja, chegará o ponto em que os projetos da ONG não precisarão mais da ONG e o instituto fará com que seja dada a continuidade nos projetos. Claro, óbvio que topei fazer parte do instituto como co-fundadora e ter o mesmo cargo nele, que tenho na ONG.

O ano acabou de começar, eu sei, mas sinto que 2015 será um ano excelente. Tenho os cargos na ONG e no instituto, a faculdade, meu trabalho, minha irmã (na verdade prima, mas fomos criadas juntas e somos filhas únicas, então nos vemos como irmãs) está grávida e eu serei “titia” e acho que está tudo encaminhado, só fico com coração apertado porque não pude ir ver minha família e amigos nos Estados Unidos essas férias, mas ainda terei tempo para vê-los.

Quanto ao IC, vai tudo muito bem, obrigada rs. Testarei o sistema Roger essa semana para ver se cumpre o que promete (sou crítica, vejamos rs). E tem dia que sinto prazer enorme em ter a possibilidade de me desligar do mundo e poder descansar de verdade. Ser surda tem suas vantagens, tem quem acha que não, mas tem. No ano novo falei ao telefone, com direito a gritaria e fogos de artificio no fundo e claro que tive que pedir para repetirem, até quem tem audição perfeita pede, mas o importante é poder transmitir o carinho aos que amo em um dia especial.

Por hoje fico por aqui, depois que testar o Roger venho contar pra vocês. Feliz 2015 para todos vocês, que seja um ano cheio de dádivas para todos.

 

Beijos

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

1. ESPERA, MAS SE VOCÊ CONSEGUE ME OUVIR, ENTÃO VOCÊ NÃO É SURDO DE VERDADE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: “VOCÊ NÃO SABE NADA SOBRE MIM”

– SURDO, DEFICIENTE AUDITIVO…TANTO FAZ

 

2. QUANDO ALGUÉM TE DIZ ALGO SEM SOM

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VOCÊ É TÃO ESPERTO E ENGRAÇADO!,

 

3. POSSO EXPERIMENTAR SEUS APARELHOS AUDITIVOS?

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TRADUÇÃO DA IMAGEM (EMBORA ÓBVIA): NÃO! 

 

4. SE VOCÊ MURMURA

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: ADEUS!!!

NÓS NÃO PODEMOS SER AMIGOS.

 

5. VOCÊ É CURDO?

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NÃO SÃO APENAS AS PESSOAS SURDAS QUE PRECISAM QUE VOCÊ TENHA UM BOM ENUNCIADO.

 

6. QUANDO ALGUÉM SUGERE JOGAR “TELEFONE MUDO”

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7.  SE VOCÊ NÃO OUVE, PORQUE NÃO SABE LÍNGUA DE SINAIS?

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EU SEI SIM, VIU?

 

8. A MAIORIA DAS MINHAS CONVERSAS

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: MULHER: VOCÊ DISSE OLÁ? 

MINHOCA: NÃO EU DISSE “ROLA”, MAS PASSOU PERTO.

 

9. OU ENTÃO SIMPLESMENTE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: DO QUE VOCÊ TÁ FALANDO?

 

10. MEU AVÔ USA APARELHO AUDITIVO

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: EU TENHO UMA OPINIÃO BEM CLARA SOBRE ISSO…EU NÃO ME IMPORTO!

 

11. QUANDO AS PESSOAS RECLAMAM DA LEGENDA DO FILME ESTAR LIGADA

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12. TENTANDO TER UMA SIMPLES CONVERSA COM ALGUÉM

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TRADUÇÃO DA LEITURA LABIAL DA IMAGEM: EU NÃO ESTOU TE OUVINDO

 

13. QUANDO ALGUÉM FICA SEM PACIÊNCIA POR TER QUE REPETIR ALGO VÁRIAS VEZES

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: OH! EU NÃO ME IMPORTO. 

 

14. O QUE EU DIGO PARA MIM MESMO QUANDO ESTOU PERDENDO UMA CONVERSA APARENTEMENTE INTERESSANTE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: SEMPRE AS MESMAS PESSOAS DE MENTE FECHADA, AS MESMAS CONVERSAS SEM SENTIDO. 

 

15. QUANDO ALGUÉM ME PERGUNTA SE EU ÀS VEZES FINJO NÃO OUVI-LO

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FONTE: BUZZFEED

 

 

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Pessoas, eu sumi, mas é que por aqui anda tudo muito corrido e eu até tenho assunto, mas falta um pouco de tempo. Depois de passar alguns dias nos EUA, voltei com aquela sensação de sempre: “ONDE DIABOS ESTÁ A ACESSIBILIDADE PARA SURDOS NO BRASIL?”

Deve estar escondida em algum buraco, alguma gaveta de parlamentar, porque não é possível. Quando comparado com os EUA, o Brasil parece um “bichinho estranho e gosmento” nesse quesito. A acessibilidade está lá pra todos. Os museus possuem cadeiras de rodas, elevadores, rampas. Só fica em casa quem quer.

O fantástico mesmo pra mim é a acessibilidade para surdos e olha que eu nem uso nada quando vou lá. Dessa vez só fiz uso das cadeiras nos museus, mas onde eu procurei, tinha acessibilidade para surdos. No cinema, todos os filmes e horários possuíam closed caption, bastava pedir ao atendente. Show da Broadway? Eu queria ver O Rei Leão (acabei não indo) e fui checar se tinha algo pra mim, porque eu tinha medo de perder alguma parte ou fala interessante já que estaria sentada mais pro fundo porque é mais barato. Bom, tinha closed caption. ONDE tem closed caption em um musical no Brasil? Se souberem me digam, porque eu preciso ver pra crer. TV? No Brasil estão dublando tudo enquanto nos EUA é obrigatório.

Nos museus eles tem  cinema 4D, algumas exibições especiais com video ou palestras e tudo tem closed caption, basta fazer a solicitação. Os trens e metrôs tem um sinal luminoso que diz “This station X”, “Next station Y”. Os aeroportos tem telão pra todo lado informando portões, mudanças de portões, atrasos e coisas do tipo.

Sério, é tão dificil dar acessibilidade para quem precisa? Gente, não custa caro. Se falarem que sai caro é mentira. Eu falo com conhecimento de causa, que colocar closed caption e legendas em filmes e afins, sai infinitamente mais barato do que pagar dubladores e demora 1/4 do tempo ou menos. Isso é descaso e preguiça dos governantes.

Enfim “respira fundo”, eu espero viver pra ver o Brasil acessível, mas gente, às vezes parece que a semente plantada não vai brotar nunca. Enquanto isso, continuo levantando a bandeira e mostrando o que tem lá fora, pra ver se ajuda. Segue pra vocês imagens de como são os aparelhos de closed caption em cinemas e teatros.

 

 

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Beijos a todos

🙂

 

 

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

PROGRAMA QUALIFICAR PARA INCLUIR
Novas Oportunidades para profissionais com deficiência.

PQI

O Programa Qualificar para Incluir foi criado no CPqD em 2008 e desde então vem capacitando pessoas com deficiência em Tecnologia da Informação e Comunicação para o mercado de trabalho.

Sem custos para os interessados, o programa tem foco nas áreas de tecnologia e trabalha o desenvolvimento humano, oferece como diferencial a oportunidade para os alunos de aumentarem as chances de sucesso no mercado de trabalho, cada vez mais exigente nos dias de hoje.

Não fique fora desta você também , e para se inscrever acesse o site:http://programapqi.jimdo.com


Mais informações de como se inscrever no programa podem ser obtidas através do e-mail:alinenunes.sqi@gmail.com e do telefone: (19) 3705-4225 ou 3705-6585.

Faça sua inscrição, e ao ser convidado para entrevista tenha em mãos:

1. Laudo Médico atestando a deficiência

2. Apresentar os exames que comprovem a deficiência:

– Auditiva

– Visual (avaliação de acuidade visual e campimetria – quando for o caso de redução do campo visual).

 
Link para inscrição :

http://programapqi.jimdo.com/inscri%C3%A7%C3%B5es/

LINK COM VÍDEOS QUE EXPLICAM MAIS SOBRE O PROGRAMA :

http://www.youtube.com/watch?v=oowwBq5jJDA

 
 
08
Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 3 comentários

Há um tempo atrás um amigo gravou um vídeo falando sobre ele, sobre ser oralizado e sobre o implante coclear e muita gente fez, e eu disse que quando eu fosse implantada bilateralmente eu também faria. Bom, 11 meses depois, segue o vídeo pra vocês. Closed Caption em Português e Inglês disponível, basta trocar o idioma na opção onde liga o CC.

 

 

 

22
Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 11 comentários

Eu ando meio sumida ultimamente, muita coisa tem acontecido e eu tenho assunto pra pelo menos mais 3 posts aqui no blog, mas no momento gostaria de tratar de um assunto que muitos desconhecem, muitos sentem na pele e outros fingem não ver: O PRECONCEITO COM SURDOS.

A ideia surgiu a partir de uma postagem de um primo meu no facebook. A postagem em questão era uma entrevista com Antonio Fagundes, falando sobre seu personagem homofobico na novela Amor à Vida na qual seu personagem tem um filho gay e a ultima pergunta que fizeram foi sobre a peça que ele está ensaiando e onde contracenará com seu filho. A resposta foi “É sobre uma família disfuncional, formada por pai, mãe e três filhos. E um dos filhos é surdo. Mas ele é criado como se não fosse. Eles o ensinam a falar e a ler lábios. Tudo corre bem até que ele conhece um garota, que também está ficando, por quem ele se apaixona. O problema é que ela está aprendendo a linguagem dos sinais e ensina pra ele. Isso causa um alvoroço na família. Agora, troque filho surdo por filho gay. Não parece a mesma discussão da novela? Estreia de 14 de setembro, no Tuca, em São Paulo. Meu filho, o Bruno Fagundes, faz o surdo.”

Esse primo meu, que é gay, ativista e militante da causa homossexual comentou o seguinte ao compartilhar o link não, não é o mesmo “problema” entre o preconceito contra o surdo e o preconceito contra o homossexual, mesmo porque ninguém apanha na rua por ser surdo, nenhum pai deserda um filho por ser surdo.”

Minha primeira reação foi primitiva, fiquei brava, como ele poderia falar algo sem conhecer? Minha segunda reação foi comentar calmamente sobre discordar e o motivo de eu discordar. Minha terceira reação foi pensar e depois repensar e escrever no blog sobre o assunto.

Caros leitores, embora muitos desconheçam histórias e até pensem “mas quem vai fazer algo assim com um surdo ou um deficiente, coitadinhos” quem vive cercado por surdos sabe que o buraco é bem mais embaixo e o problema pode sim ser considerado o mesmo. “Ah Diéfani, para de querer causar polêmica e de querer fazer os surdos de coitados.” Não, eu não estou exagerando.

Homossexuais apanham na rua, na escola, são alvos de chacota, são expulsos de casa pelos pais, são abusados sexualmente, são deserdados pela família, são humilhados, são proibidos de demonstrarem afeto em publico, em muitos lugares são proibidos de casar e muitos pais dizem que preferiam filho ladrão, bandido do que gay. “Tá a gente sabe tudo isso, mas como você ainda pode falar algo assim sobre os surdos?” amigos, os homossexuais, tem VOZ, tem espaço na mídia e não só tem muitos direitos, como são vistos pelo mundo e os surdos?

Conheci surdos usuários de LIBRAS, surdos oralizados e surdos bilíngues e vocês ficariam horrorizados com a quantidade deles, homens e mulheres que foram abusados sexualmente pelos pais ou algum cretino oportunista. Na maioria das vezes o que eles ouviram de quando eram crianças até o começo da adolescência foi “Isso vai te ajudar” e a criança sem entender o que acontecia nunca falava nada, mas mesmo depois de entenderem, aprenderam apenas a evitar, porque ao tentar contar achavam que estavam mentindo porque “quem faria isso com uma criança que nem pode ouvir?”

Na escola e nas ruas não é diferente, são apontados, são alvo de bullying e piadinhas cruéis. Conheci incontáveis surdos que disseram que apanhavam na rua pelo simples fato de serem surdos, eram agredidos porque eram “aberrações” e alvos fáceis. Há surdos que ficam na casa dos pais apenas até os 18 anos porque a lei obriga, mas com 18 anos os filhos são EXPULSOS de casa e a família nunca mais quer saber, se está morto ou se está vivo “não é problema deles.”

Muitas crianças surdas são criadas sem aprender nenhuma forma de comunicação, cresce com os pais que são dois estranhos com quem mal conseguem se comunicar e o contato com o mundo exterior é ZERO, se ela for inserida na sociedade ela não vai conseguir nem dar oi pra uma pessoa. Muitos desses são mais tarde “salvos” por alguém, que com muita paciência os levam pra escolas de surdos, onde se alfabetizam e aprender a se comunicar, mas é assustadora a quantidade de surdos que ficam pra trás.

Para uma criança nascida em família ouvinte, antigamente muitas vezes eram trancados em hospitais psiquiátricos até o fim da vida, mas existe os casos das famílias que levam a criança em uma fono para falarem, usarem aparelhos auditivos, fazem implantes cocleares, ensinam a ler lábios mas se o filho acaba se interessando pelo “mundo” surdo e quer ter amigos surdos, aprender LIBRAS e coisas desse tipo, é como se estivessem assassinando alguém. A família não aceita, acha errado e quer que o filho viva uma vida “normal” com gente “normal”.

Por outro lado, há as crianças surdas que nascem em famílias surdas e são deserdadas, humilhadas pela família e comunidade surda em que vivem, quando querem aprender a falar ou até usar um implante coclear. Para a família não existe coisa pior, eles dizem que se sentem rejeitados pelo membro da família que quer “ser ouvinte” e dizem coisas como “ele vai ser uma aberração, não vai ser surdo e nem ouvinte, ninguém vai aceita-lo é melhor que morresse.”

Há ainda os casos de preconceito de Surdos usuários de LIBRAS contra os Surdos usuários da Língua Portuguesa. Em fóruns de discussão já vi Surdos sinalizantes desejarem a morte para a filha de uma amiga minha, que é surda oralizada e falarem que surdos oralizados são potenciais suicidas.

Fora aqueles probleminhas HUMILHANTES que acontecem com praticamente todos no dia-a-dia. Tem que pegar senha mas não dá pra ouvir chamar e não tem monitor, tem que resolver algo pelo SAC de uma empresa mas não pode ser outra pessoa, não pode ser numa loja física da empresa e nem por e-mail ou chat, TEM QUE SER POR TELEFONE. Vai estudar e às vezes acontece de alguém dizer “seu lugar não é aqui, deveria ir pra escola especial”, precisa pedir acompanhante em um aeroporto porque não ouve os auto falantes e não dá pra se virar completamente sozinho. Tem que quase ajoelhar na frente de um professor e implorar pra que ele explique a matéria virado pra frente pra que possa ler os lábios. Acabar não indo a certos lugares como teatro, cinema porque não tem legenda e interprete de LIBRAS. Mercado de trabalho? Até por cota é difícil conseguir um emprego, na maioria dos lugares eles aceitam deficientes físicos, visuais, mas surdos não, porque a surdez “atrapalha a comunicação”. Um a amiga uma vez disse que estava com o marido na feira e falavam sem som, já que ele apesar de ouvinte aprendeu a ler lábios e uma senhora perguntou o motivo para aquilo e ele explicou que a minha amiga é surda e a mulher “Ah que bom que você trouxe ela pra dar uma voltinha” como se a minha amiga fosse um cachorro ou uma inutil. Outros ainda ficam horrorizados ao saber que podemos dirigir porque somos “perigosos” por não ouvir sirenes e buzinas.

E quem fala por todos esses que sofrem discriminação? Ninguém. Quando aparecem na mídia falando de direitos e acessibilidade para surdos o que já é raro, é focado pros surdos usuários de LIBRAS e o resto fica de fora. O fato é que num geral, somos invisíveis pra sociedade. Não temos assim como homossexuais, boates, bares, restaurantes, hotéis e outras coisas que são focadas naquele grupo e seus simpatizantes. Mal há escolas especiais (que alguns preferem), algumas escolas se recusam a aceitar um aluno por ele ser surdo. É como se por sermos surdos, deveríamos ficar enfiados em casa.

Para um gay, a opção de dizer “Eu sou gay” existe, mas para um surdo não, se um surdo quer ter uma boa comunicação com todos ao seu redor, precisa sempre avisar e falar “Eu sou surdo” ao que quase instantaneamente se ouve depois “mas tão bonita” ou “nossa que dó” entre outros absurdos. Isso quando não acham que é contagioso e tiram seus filhos de perto (sim em pleno século XXI isso ainda existe). Ai dizem “Ah mas na maioria dos lugares gays não podem casar” bom sabiam que até pouco atrás em muitos países, casamentos entre surdos era proibido, assim como casamento inter racial e que isso só mudou porque nem sei quem, viu que era ridículo demais, ainda mais vendo o fato de que muitos surdos passavam a vida inteira tendo contato unica e exclusivamente com surdos sem nunca terem conversado ou interagido de verdade com um ouvinte?

Estamos há anos tentando conquistar um direito MINIMO de ter closed caption ou legendas em programas de TV, cinemas, teatros, mesmo quando for algo dublado ou nacional e nem isso conseguimos. E o motivo? Como eu disse, somos invisíveis. Só pra deixar claro, deficientes num geral são invisíveis e às vezes ser invisível cansa e muitas vezes leva a querer desistir de tudo, inclusive da própria vida. Enquanto isso, gays conquistaram espaços exclusivos pra eles, casamento tá sendo legalizado, entre muitas outras coisas.

Tudo isso me fez lembrar uma frase do filme Filadélfia, com Tom Hanks “O Ato Federal de Reabilitação Vocacional de 1973 proíbe discriminação contra pessoas deficientes e com qualificação capazes de executar as tarefas exigidas pelo seu emprego. Apesar da lei não se referir diretamente à discriminação relacionada ao HIV e à AIDS, decisões subsequentes sustentaram que a AIDS é considerada como deficiência dentro da lei, não apenas por causa das limitações físicas que impõe, mas porque o preconceito que a envolve causa uma morte social que precede a morte física. Esta é a essência da discriminação: formular opiniões sobre outros, baseadas não em seus méritos individuais, mas em sua afiliação a um grupo com supostas características.”

As palavras desse projeto de Lei são diferentes, essa frase tem o intuito de explicar de uma forma que possa ser compreendido, e o foco do filme era AIDS, mas a parte da morte social que precede a morte física está lá mesmo antes da AIDS ter sido introduzida como uma deficiência perante a lei. Refletindo, morte social é um termo extremamente pesado, mas o preconceito em relação às pessoas com deficiência e isso inclui os surdos causa uma morte social e o que pode ser pior do que estar vivo, mas morto pra sociedade?

Esse post teve o intuito de única e simplesmente dizer que ninguém deve falar daquilo que não sabe, daquilo que não conhece e de meios em que não vive, a grama do vizinho sempre parece mais verde e os nossos problemas sempre nos parecem piores. E como eu disse, ser invisível às vezes cansa, queremos ser vistos, mais do que vistos, queremos ser ouvidos e sermos vivos aos olhos da sociedade.

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 3 comentários

Queria compartilhar uma coisa com vocês (não é pra ninguém sentir dózinha e nem peninha). A ideia do post foi depois de eu comentar em um post do facebook da Lak Lobato (Sim a dona do Desculpe Não Ouvi) Aos 14 anos eu comecei a perder a audição e fiquei completamente surda aos 18. A ultima vez que falei ao telefone foi exatamente no meu aniversário de 18 anos e a ultima pessoa com quem falei foi a minha tia Rita. Nessa época descobri que havia o implante coclear, que poderia me fazer ouvir novamente, mas bom eu queria esperar e ver se era o caso mesmo. Usei aparelhos auditivos e o ganho com eles era zero. Em 2009 aos 20 anos, decidi que voltaria ao Brasil para fazer aqui o implante coclear, pelo SUS e com um médico muito competente.
Em janeiro de 2010 deu-se inicio à uma saga que ainda não terminou e eu honestamente não sei quando termina. Eu iria fazer o implante coclear, mas a questão era “de onde veio a surdez?”. Em outubro de 2010 recebi o primeiro IC e foi um sucesso, mas também foi nesse mês que deu inicio à uma investigação genetica para saber a causa da surdez. Nesse processo de investigação genetica, foi descoberto que o problema “era um pouco mais embaixo”. O problema era no sistema nervoso central, mas o que? Bom estou desde então alternando entre médico particular em São Paulo e o HC…dizem que a possibilidade devido aos sintomas fisicos que incluem mobilidade reduzida, falta de equilibrio, falta de coordenação motora, reflexos abolidos, surdez e etc e aos resultados de exames, pode ser uma doença genetica rarissima (em 100 anos ouviu-se falar de pouco menos de 100 casos) chamada Sindrome de Brown Vialetto Van Laere.
Bom ano passado fiz o segundo implante coclear, também em outubro e também foi um sucesso. Uso o telefone (não sem alguma dificuldade, mas uso) consigo ver TV sem legenda ou closed caption, consigo ouvir musicas, enfim tirando o fato de que preciso dele pra ouvir, estou feliz e plena. Claro que nem sempre fui tão positiva, mas isso ai não importa, todo mundo quando descobre que está com algum problema de saude mais sério passa pelas fases do luto.
Bom, minha saga ainda não terminou, estou fazendo meus tratamentos, mas ainda não tem um diagnostico fechado, só precisei compartilhar um pouco disso tudo com vocês porque eu estava ouvindo a música Aquarela, do Toquinho. Sim, aquela música da propaganda da Faber Castell, e poder ouvir essa música novamente, depois de tantos anos e depois de ter passado por tanta coisa (inclusive a perda do meu avô no começo do ano, que agradeço imensamente pelo apoio dos amigos) faz TANTO sentido. Eu sempre amei a música, mas é só agora depois de um LONGO e arduo caminho que as palavras “E o futuro é uma astronave que tentamos pilotar. Não tem tempo, nem piedade, nem tem hora de chegar, sem pedir licença muda a nossa vida e depois convida a rir ou chorar…” fazem TANTO sentido e estão carregadas de tanto significado. É uma música linda, simples, mas que me toca na alma e me convida a chorar.

Claro que eu não sei o que o futuro me reserva, mas uma coisa é fato, com o apoio da minha familia, dos meus amigos, dos amigos surdos que me apoiam demais e da pessoa que amo, tem tudo ficado imensamente mais facil e leve. E eu agradeço à Deus, todos os dias por tê-los em minha vida. Bom segue a música.

 

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde é a listagem mínima obrigatória de exames, consultas, cirurgias e demais procedimentos que os planos de saúde devem oferecer aos consumidores. O rol é destinado aos beneficiários de planos novos (contratados a partir de 1º de janeiro de 1999) ou adaptados à lei.  Deve-se observar também a segmentação contratada pelo consumidor (ambulatorial, hospitalar com e sem obstetrícia, odontológico e plano referência).

O Rol é atualizado a cada dois anos. Nas últimas revisões, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) contou com a participação de um Grupo Técnico (GT) composto por representantes da Câmara de Saúde Suplementar, que inclui órgãos de defesa do consumidor, representantes de operadoras e de conselhos profissionais, entre outros. Toda a sociedade também pode contribuir com a elaboração da listagem mínima obrigatória participando das consultas públicas sobre o tema. A última consulta foi durou 36 dias e recebeu contribuições de consumidores, operadoras, gestores, prestadores de serviços e sociedade em geral. Foram computadas 6.522 contribuições, sendo 70% diretamente de consumidores.

Cobertura assistencial

É o conjunto de atendimentos a que você tem direito, previsto na legislação de saúde suplementar e no contrato que você assinou na compra do plano de saúde.
Ao contratar o plano de saúde, você deve observar as segmentações (ambulatorial, hospitalar com e sem obstetrícia, odontológico e plano referência), o tipo de acomodação (apartamento ou enfermaria) e a área geográfica de cobertura de seu contrato (municipal, grupo de municípios, estadual, grupo de estados ou nacional).

Como posso saber quais são as coberturas do meu plano de saúde?

Planos novos

Se seu plano for “novo”, ou seja, contratado a partir de 01/01/1999, a cobertura mínima será a estabelecida pela ANS na lista da cobertura mínima obrigatória pelos planos de saúde, chamada Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, além do que o plano oferecer a mais em seu contrato.

Planos adaptados

Se o seu plano for “adaptado”, ou seja, anterior a essa data e adaptado à Lei, você terá a mesma cobertura dos planos “novos”.

Planos antigos

Se no seu caso o plano tiver sido contratado antes de 01/01/1999 e não tiver sido adaptado à Lei, a cobertura será a que estiver determinada em seu contrato. A qualquer momento, porém, você pode adaptar ou migrar seu plano e passar a ter a cobertura dos planos “novos”.

Atenção: Nos contratos antigos – assinados antes de 01/01/1999, algumas cláusulas são consideradas abusivas e por isso o Poder Judiciário as considera nulas. Se tiver dúvidas, consulte o Ministério Público ou os órgãos de defesa do consumidor.

O seu plano de saúde não é obrigado a cobrir todos os atendimentos de que você precisar. O plano só é obrigado a oferecer o que estiver no contrato, de acordo com a segmentação (referência, ambulatorial, hospitalar, obstetrícia, odontológica e suas combinações) e a cobertura para os procedimentos previstos na lista da cobertura mínima obrigatória pelos planos de saúde estipulada pela ANS, chamada Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde.  Se o seu contrato tiver cláusula de cobertura para algum procedimento que não esteja nessa lista, o plano é obrigado a cobri-lo também.

Se não houver serviço disponível quando você precisar

Cobertura de internação

Se o plano só cobrir acomodação em enfermaria e não houver leito disponível nela no momento da internação, você não precisará pagar se a internação for em quarto particular. Nesse caso, o acesso será garantindo em uma acomodação de nível superior, sem custo adicional. Esta regra se aplica aos estabelecimentos próprios ou credenciados pelo plano

Descredenciamento de médicos, hospitais, clínicas e laboratórios

Se o profissional de saúde de sua confiança ou o laboratório onde sempre faz exames forem descredenciados e não atenderem mais pelo seu plano de saúde, não há problema, desde que o plano de saúde mantenha garantido o atendimento a seus beneficiários em outros profissionais médicos, hospitais, clínicas e laboratórios. Além disso, qualquer mudança desse tipo deve ser informada ao consumidor. Em caso de mudanças que reduzam o número de hospitais disponibilizados por um plano, a alteração precisa ser previamente autorizada pela ANS.

Marcação de consultas e exames

Se você contratou um plano de saúde, mas quando precisa só há vaga em médicos e laboratórios muito distantes da sua casa, é preciso verificar o seguinte:

  • O plano de saúde deve garantir as coberturas de assistência à saúde considerando o(s) município(s) e o(s) estado(s) contratado(s).
  • A rede assistencial (hospitais, clínicas, profissionais médicos e laboratórios) de cada plano de saúde é monitorada pela ANS.
  • Se as coberturas não estão sendo garantidas nos locais contratados, isso deve ser comunicado à Agência.

Limites

Não há limites para cobertura para consultas médicas e fisioterápicas, exames e número de dias em internações, mesmo em leitos de alta tecnologia (UTI/CTI). As exceções são somente para sessões de psicoterapia, terapia ocupacional, consultas com nutricionistas e fonoaudiólogos, que podem ser limitadas ao mínimo estabelecido pela ANS.

Também não podem ser limitadas as quantidades de dias para internações hospitalares e em UTI, pois a lei n.º 9.656/98 garante aos beneficiários de planos de saúde a internação sem limite de prazo. Cabe ao seu médico determinar o tempo necessário de internação.

Atenção: Alguns contratos têm previsão de coparticipação (pagamento de uma parte da internação pelo beneficiário) depois de passados 30 dias de internação psiquiátrica em um ano. Isso objetiva evitar internações desnecessárias ou por tempo exagerado de pacientes que possam fazer um bom acompanhamento ambulatorial, de acordo com a Reforma Psiquiátrica no Brasil.

Reembolso

A cobertura e o reembolso de anestesista e intrumentador/auxiliar em cirurgia dependem do contrato do seu plano de saúde. Se o plano de saúde for “antigo”, ou seja, contratado antes de 01/01/1999 e der direito a reembolso ou se não especificar a rede credenciada onde você pode realizar a cirurgia, a operadora de planos de saúde será obrigada a dar reembolso integral ou limitado a uma tabela, conforme constar no contrato. Se o plano de saúde for “novo”, ou seja, contratado a partir de 01/01/1999 e o contrato der direito a reembolso, o mesmo deverá ser integral. Se o seu contrato não tiver essa cláusula, a operadora de planos de saúde deverá garantir todas as coberturas contratadas, inclusive honorários de anestesista, auxiliares e instrumentador, na rede credenciada especificada no contrato. Caso isso não seja feito, a empresa que vendeu o plano estará descumprindo a legislação por não garantir a cobertura contratada e você poderá comunicar à ANS.

Cobertura de acompanhante

Se ficar internado, você terá direito à cobertura de despesas de diária de um acompanhante no local da internação se for menor de 18 anos ou com idade igual ou superior a 60 anos. Portadores de necessidades especiais também têm esse direito, se o médico assistente recomendar. São exceções os casos de CTI – nesse ambiente, não é possível contar com acompanhante. Nos demais casos, verifique atentamente o que está no contrato.

Hospitais, laboratórios e médicos

Você deve notar dois pontos principais sobre a rede de hospitais, laboratórios e médicos conveniados ao seu plano.

O primeiro ponto é que nem todos os planos têm direito à internação hospitalar. Os planos que dão direito à internação hospitalar são os de tipo hospitalar com obstetrícia, hospitalar sem obstetrícia ou plano referência. Veja no seu contrato qual é o tipo do seu plano.

O segundo ponto é a rede credenciada que seu plano cobre. Avalie bem na hora de contratar o plano de saúde quais são os hospitais, laboratórios e médicos a que você terá direito pelo seu plano. Especificamente sobre os hospitais, fique atento: sua operadora de plano de saúde só poderá descredenciá-los em caráter excepcional. Nesses casos, é obrigatório substituir o hospital descredenciado do plano por outro equivalente e comunicar essa mudança ao consumidor e à ANS com 30 dias de antecedência, exceto nos casos de fraude ou infração sanitária ou fiscal por parte do hospital retirado do convênio. Caso a operadora opte por descredenciar um hospital sem substituí-lo por outro equivalente, só poderá efetivar e comunicar a redução da rede hospitalar aos beneficiários após autorização da ANS.

 

Cobertura a órteses e próteses

Em contratos não regulamentados pela Lei nº 9.656, de 1998, é frequente haver exclusão de cobertura a órteses e próteses.

Órtese é todo dispositivo permanente ou transitório, utilizado para auxiliar as funções de um membro, órgão ou tecido, evitando deformidades ou sua progressão e/ou compensando insuficiências funcionais.

Prótese é todo dispositivo permanente ou transitório que substitui total ou parcialmente um membro, órgão ou tecido.

A Câmara Técnica de Implantes da Associação Médica Brasileira, da qual a ANS participa, realizou o trabalho de classificação destes materiais.

Nos planos regulamentados pela Lei nº 9.656, de 1998 é obrigatória a cobertura às próteses, órteses e seus acessórios que necessitam de cirurgia para serem colocados ou retirados (materiais implantáveis). No entanto, em seu artigo 10, a mesma Lei permite a exclusão de cobertura ao fornecimento de órteses e próteses não ligadas ao ato cirúrgico (ou não implantáveis), tais como óculos, coletes ortopédicos, próteses de substituição de membros.

 

Para quem quiser a lista de órteses e próteses IMPLANTÁVEIS cobertas pelos convênios clique aqui

Para quem quiser a lista de órteses e próteses NÃO implantáveis cobertas pelos convênios clique aqui

Fonte: http://www.ans.gov.br

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 3 comentários

Eu estava no Facebook, quando vi no perfil de uma amiga, a Karla Lima, uma placa de assentos especiais no aeroporto de Paris com a seguinte pergunta: O que quer dizer o simbolo no canto inferior à esquerda?

A placa em questão era essa

 

Bom, como eu tenho amigos com deficiências variadas e muitos deles adoram viajar, fui perguntar no meu perfil se alguém sabia, surgiram várias especulações até eu encontrar o significado correto no Desculpe Não Ouvi, da Lak Lobato. E foi a Sô Ramirez do SULP quem encontrou a informação na época e repassou, mais tarde a Lak fez um post sobre o simbolo e como post dela foi feito em 2011, eu vou repassar a informação encontrada no DNO, para cá.

 

“Symbole d’accueil, accompagnement et accessibilité :
Símbolo de recepção, acompanhamento e acessibilidade:

Ils sont utilisés pour indiquer les lieux ne présentant pas d’obstacles, où les personnes en fauteuil roulant peuvent se déplacer sans avoir besoin d’assistance, les services et aménagements destinés aux personnes déficientes auditives, aux personnes handicapées visuelles.
São usados para indicar que o local não têm obstáculos, em que as pessoas de cadeiras de rodas podem se mover sem necessidade de ajuda, os serviços e facilidades para pessoas deficientes auditivas, visuais.”

Mas, na verdade, essa explicação se referia à junção dos 4 símbolos, tal como na foto que coloquei, que são usados sempre nesse conjunto.

Quem forneceu a resposta completa sobre o significado do tal desenho foi Giseli Ramos, autora do blog CyberGi, que também é usuária do Implante Coclear:

“O símbolo representa acessibilidade às pessoas com deficiência mental. Significa apoio, acolhimento e local acessivel às pessoas com essa deficiência, através de gestos como usar frases simples e dar tempo para que eles posssam responder e entender, de forma que possam usufruir os mesmos serviços que todo mundo.”

Quem quiser ler a explicação completa em francês (ou simplesmente copiar o link e jogar no google translate): http://www.brivemag.fr/?p=7027

 

O para o link completo e original do post é só clicar aqui  e os créditos como eu disse, são da Lak Lobato, só quis dar uma atualizada, porque nem ela e nem a Sô lembravam mais rs.

 

Beijos a todos 🙂

 

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