5 de Maio de 2015

Um Pouco Mais Sobre Mim

Acessibilidade Deficiência Auditiva Deficiencia Fisica Deficiencia Intelectual Deficiencia Visual Implante Coclear Informações Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Terapia de Fala Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

7 de Janeiro de 2015

Voltei!!!

Acessibilidade Como agir Deficiência Auditiva Deficiencia Fisica Deficiencia Intelectual Deficiencia Visual Implante Coclear Informações LIBRAS Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Queridos leitores, pois é eu sumi. Confesso que foi um pouco de preguiça, mas a faculdade tomou conta da minha vida no semestre passado, foi uma correria do caramba, muitos trabalhos pra serem entregues (e trabalhos dificeis) e acabei largando o blog jogado pras traças mas estou de volta e com várias coisas pra contar.

maddison

“Surpresa!!! Aposto que acharam que não me veriam mais” (tradução não literal e sem o palavrão rs)

No ínicio do ano passado, fiz processo seletivo pra me tornar membro de uma ONG e depois fui promovida ao cargo de Diretora de Recursos Humanos e Supervisora de TI, sendo assim, minhas responsabilidades aumentaram, controle de membros, processos seletivos, procurar novos membros, agendar reuniões, agendar salas para eventos, organizar eventos com o resto do pessoal, enfim, uma correria, mas uma correria extremamente prazerosa, pois eu detesto ficar parada e todos sabem disso. Gosto de me sentir util.

Quem me acompanha pelo facebook, sabe que eu há muito estava procurando um trabalho, fosse efetivo ou estágio, eu queria encontrar algo não pelo dinheiro (claro que é importante, pois tenho contas pra pagar), mas porque por mais que eu estude na faculdade e tenha uma excelente base educativa, tudo que vemos no mercado de trabalho foge completamente da nossa zona e conforto acadêmica. Minha ânsia era por experiência.

Em outubro eu havia sido contatada pelo dono de uma empresa, sobre uma vaga de estágio para a qual eu havia enviado curriculo e depois de conversarmos um pouco por e-mail, ele agendou uma entrevista no começo de novembro. Algumas semanas já haviam passado e eu achei que já tinham contratado alguém, mas pouco antes de dezembro iniciar, recebi um e-mail dele, dizendo que gostariam que eu ficasse com a vaga e que começasse no dia primeiro. Pois é pessoal, fiquei feliz pra caramba.

A felicidade em encontrar um trabalho, foi além do fato de agora eu poder ser mais independente financeiramente e adquirir experiência no mercado de trabalho, a felicidade MAIOR foi porque para o meu chefe, a minha deficiência auditiva pouco importou, não fez diferença alguma, eu não fui contratada para preencher cotas, fui contratada pelo meu potencial.

A gente sabe que ser pessoa com deficiência no Brasil não é fácil, encontrar um emprego é tarefa dificil, mesmo quando é por cotas, pois nas vagas para cotistas a preferência é por quem tem deficiência física. Cegos e surdos só sonham com a vaga, mesmo que ela não necessite de usar telefone e que as próteses auditivas, leitura labial ou LIBRAS bastem para a comunicação. Poder ter a oportunidade de trabalhar em uma boa empresa, com colegas e chefes bacanas e sem ser por cotas é dificil. E meu chefe ainda foi super atencioso perguntando se precisava falar mais alto, mais baixo, como que ficava melhor pra ele conversar comigo. Agora trabalho com desenvolvimento e manutenção de software e sistemas web.

Depois que comecei a trabalhar (faz 1 mês e 6 dias rs), o pessoal da ONG se reuniu e resolvemos abrir um instituto dentro da ONG, esse instituto seria o dono dos projetos, ou seja, chegará o ponto em que os projetos da ONG não precisarão mais da ONG e o instituto fará com que seja dada a continuidade nos projetos. Claro, óbvio que topei fazer parte do instituto como co-fundadora e ter o mesmo cargo nele, que tenho na ONG.

O ano acabou de começar, eu sei, mas sinto que 2015 será um ano excelente. Tenho os cargos na ONG e no instituto, a faculdade, meu trabalho, minha irmã (na verdade prima, mas fomos criadas juntas e somos filhas únicas, então nos vemos como irmãs) está grávida e eu serei “titia” e acho que está tudo encaminhado, só fico com coração apertado porque não pude ir ver minha família e amigos nos Estados Unidos essas férias, mas ainda terei tempo para vê-los.

Quanto ao IC, vai tudo muito bem, obrigada rs. Testarei o sistema Roger essa semana para ver se cumpre o que promete (sou crítica, vejamos rs). E tem dia que sinto prazer enorme em ter a possibilidade de me desligar do mundo e poder descansar de verdade. Ser surda tem suas vantagens, tem quem acha que não, mas tem. No ano novo falei ao telefone, com direito a gritaria e fogos de artificio no fundo e claro que tive que pedir para repetirem, até quem tem audição perfeita pede, mas o importante é poder transmitir o carinho aos que amo em um dia especial.

Por hoje fico por aqui, depois que testar o Roger venho contar pra vocês. Feliz 2015 para todos vocês, que seja um ano cheio de dádivas para todos.

 

Beijos

15 de Maio de 2014

15 Coisas Que Só Um Deficiente Auditivo Consegue Entender

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Por Diéfani Favareto Piovezan

1. ESPERA, MAS SE VOCÊ CONSEGUE ME OUVIR, ENTÃO VOCÊ NÃO É SURDO DE VERDADE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: “VOCÊ NÃO SABE NADA SOBRE MIM”

– SURDO, DEFICIENTE AUDITIVO…TANTO FAZ

 

2. QUANDO ALGUÉM TE DIZ ALGO SEM SOM

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VOCÊ É TÃO ESPERTO E ENGRAÇADO!,

 

3. POSSO EXPERIMENTAR SEUS APARELHOS AUDITIVOS?

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TRADUÇÃO DA IMAGEM (EMBORA ÓBVIA): NÃO! 

 

4. SE VOCÊ MURMURA

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: ADEUS!!!

NÓS NÃO PODEMOS SER AMIGOS.

 

5. VOCÊ É CURDO?

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NÃO SÃO APENAS AS PESSOAS SURDAS QUE PRECISAM QUE VOCÊ TENHA UM BOM ENUNCIADO.

 

6. QUANDO ALGUÉM SUGERE JOGAR “TELEFONE MUDO”

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7.  SE VOCÊ NÃO OUVE, PORQUE NÃO SABE LÍNGUA DE SINAIS?

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EU SEI SIM, VIU?

 

8. A MAIORIA DAS MINHAS CONVERSAS

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: MULHER: VOCÊ DISSE OLÁ? 

MINHOCA: NÃO EU DISSE “ROLA”, MAS PASSOU PERTO.

 

9. OU ENTÃO SIMPLESMENTE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: DO QUE VOCÊ TÁ FALANDO?

 

10. MEU AVÔ USA APARELHO AUDITIVO

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: EU TENHO UMA OPINIÃO BEM CLARA SOBRE ISSO…EU NÃO ME IMPORTO!

 

11. QUANDO AS PESSOAS RECLAMAM DA LEGENDA DO FILME ESTAR LIGADA

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12. TENTANDO TER UMA SIMPLES CONVERSA COM ALGUÉM

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TRADUÇÃO DA LEITURA LABIAL DA IMAGEM: EU NÃO ESTOU TE OUVINDO

 

13. QUANDO ALGUÉM FICA SEM PACIÊNCIA POR TER QUE REPETIR ALGO VÁRIAS VEZES

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: OH! EU NÃO ME IMPORTO. 

 

14. O QUE EU DIGO PARA MIM MESMO QUANDO ESTOU PERDENDO UMA CONVERSA APARENTEMENTE INTERESSANTE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: SEMPRE AS MESMAS PESSOAS DE MENTE FECHADA, AS MESMAS CONVERSAS SEM SENTIDO. 

 

15. QUANDO ALGUÉM ME PERGUNTA SE EU ÀS VEZES FINJO NÃO OUVI-LO

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FONTE: BUZZFEED

 

 

18 de Fevereiro de 2014

Closed Caption…cadê?

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Por Diéfani Favareto Piovezan

Pessoas, eu sumi, mas é que por aqui anda tudo muito corrido e eu até tenho assunto, mas falta um pouco de tempo. Depois de passar alguns dias nos EUA, voltei com aquela sensação de sempre: “ONDE DIABOS ESTÁ A ACESSIBILIDADE PARA SURDOS NO BRASIL?”

Deve estar escondida em algum buraco, alguma gaveta de parlamentar, porque não é possível. Quando comparado com os EUA, o Brasil parece um “bichinho estranho e gosmento” nesse quesito. A acessibilidade está lá pra todos. Os museus possuem cadeiras de rodas, elevadores, rampas. Só fica em casa quem quer.

O fantástico mesmo pra mim é a acessibilidade para surdos e olha que eu nem uso nada quando vou lá. Dessa vez só fiz uso das cadeiras nos museus, mas onde eu procurei, tinha acessibilidade para surdos. No cinema, todos os filmes e horários possuíam closed caption, bastava pedir ao atendente. Show da Broadway? Eu queria ver O Rei Leão (acabei não indo) e fui checar se tinha algo pra mim, porque eu tinha medo de perder alguma parte ou fala interessante já que estaria sentada mais pro fundo porque é mais barato. Bom, tinha closed caption. ONDE tem closed caption em um musical no Brasil? Se souberem me digam, porque eu preciso ver pra crer. TV? No Brasil estão dublando tudo enquanto nos EUA é obrigatório.

Nos museus eles tem  cinema 4D, algumas exibições especiais com video ou palestras e tudo tem closed caption, basta fazer a solicitação. Os trens e metrôs tem um sinal luminoso que diz “This station X”, “Next station Y”. Os aeroportos tem telão pra todo lado informando portões, mudanças de portões, atrasos e coisas do tipo.

Sério, é tão dificil dar acessibilidade para quem precisa? Gente, não custa caro. Se falarem que sai caro é mentira. Eu falo com conhecimento de causa, que colocar closed caption e legendas em filmes e afins, sai infinitamente mais barato do que pagar dubladores e demora 1/4 do tempo ou menos. Isso é descaso e preguiça dos governantes.

Enfim “respira fundo”, eu espero viver pra ver o Brasil acessível, mas gente, às vezes parece que a semente plantada não vai brotar nunca. Enquanto isso, continuo levantando a bandeira e mostrando o que tem lá fora, pra ver se ajuda. Segue pra vocês imagens de como são os aparelhos de closed caption em cinemas e teatros.

 

 

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Beijos a todos

🙂

 

 

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