19 de Janeiro de 2016

11 Desgostos Para Jovens com Deficiência Auditiva

AASI Acessibilidade Aparelhos Auditivos Aplicativos Como agir Deficiência Auditiva Educação Filmes Humor Implante Coclear Informações Inglês Jogos LIBRAS Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Treino Auditivo Variadas
Por Diéfani Favareto Piovezan

1 – Quando alguém lhe faz um elogio…

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“O seu cabelo fica sexy puxado para trás” 

Mas você entende algo completamente diferente.

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“O que você disse? Meu cabelo parece obra de Satanás?”

2- Quando alguém não faz uma pergunta…

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“Oh, eu te amo tanto” 

Mas você responde de qualquer jeito.

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“Não faço ideia”

3- Quando um amigo conta um segredo muito importante…

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 Tipo, MUITO importante

E fica claro para todo mundo que você não tem ideia do que te falaram.

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*Boiando totalmente*

4 – Quando alguém está fazendo muito barulho…

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E para você soa como se fosse o peidinho de um bebê.

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5 – Quando uma ambulância passa, seus amigos ficam tipo…

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E você pensa que é puro exagero deles.

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6 – No intervalo, quando seus amigos estão rindo feito loucos…

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E você perdeu tudo…

DE NOVO…

wtf

“O que está acontecendo?”

7 – Quando você está falando com um amigo mas não responde a tudo que estão te dizendo…

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“Qual é o seu problema?”

Mas você está prestando atenção.

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8 – Quando você está no telefone com alguém muito irritado…

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Mas para você eles parecem estar normais.

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9 – Quando alguém está falando algo em qualquer direção…

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Que não seja diretamente na direção do seu canal auditivo.

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10 – Quando alguém te conta seus mais obscuros segredos…

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“Eu não posso mais culpar ninguém. É por minha culpa, tudo por minha culpa”

E você não faz nem ideia de que perdeu o fio da meada.

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11 – Quando alguém pergunta se você consegue ouvi-lo…

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“Tu me compreendes?”

E você é sincero.

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“Não consigo”

11 de novembro de 2015

Concurso Cultural – Os Melhores Sons da Vida

AASI Aparelhos Auditivos Concursos Deficiência Auditiva Educação Informações Língua Portuguesa Pessoas com Deficiencia Sorteio Tecnologia Variadas
Por Diéfani Favareto Piovezan

concurso

As inscrições para o 2º Concurso Cultural “OS MELHORES SONS DA VIDA” já estão abertas no site da Audimax. Este concurso é realizado pela Audimax e Phonak e tem inscrições do dia 09 de Novembro a 09 de Dezembro. Envie a sua história, as cinco melhores histórias definidas pela comissão julgadora receberão os aparelhos auditivos. Saiba mais em http://www.audimax.com/melhores-sons-da-vida

8 de junho de 2015

Primeiro Herói

Acessibilidade Aplicativos Deficiência Motora Educação Informações Jogos Língua Portuguesa Pessoas com Deficiencia Tecnologia Variadas
Por Diéfani Favareto Piovezan

Hoje o assunto do blog é um pouco diferente mas não foge tanto da temática e já já vocês entenderão o motivo.

Há algum tempo profissionais tem discutido o efeito da tecnologia na vida de nossas crianças, não somente isso mas também o fato de que embora auxilie em diversas áreas da vida dos pequenos, ele os afasta da vida familiar. Foi pensando nisso que a Educacross, empresa de Ribeirão Preto especializada em jogos educacionais, lançou o aplicativo Primeiro Herói. Ele visa não somente entreter crianças e ajuda-las com questões educativas mas também aproxima-la dos pais.

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De acordo com o desempenho a criança ganha 1, 2 ou 3 estrelas em casa fase.

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Números por extenso

 

O aplicativo é um jogo de várias etapas. Cada etapa tem 8 fases com desafios de lógica matemática. A cada etapa conquistada, o jogador ganha um acessório que irá auxiliar o seu herói. Os acessórios são diversos como capas, máscaras. Esses acessórios serão liberados pelos pais. Cada vez que a criança termina uma etapa, o pai ou a mãe recebe um e-mail que além do desempenho do seu Mini-Herói e liberação do novo acessório, irá sugerir atividades a serem realizadas no mundo real como por exemplo “Combine com seu mini-herói um sinal de cumprimento só de vocês” ou “Vamos contar uma história? Conte ao seu mini-herói a história do dia do nascimento dele”.

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Mini-heroína e seus super acessórios.

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Tela com o desempenho da criança

A empresa foi um pouco além e pensou também nos pequenos heróis que possuem deficiência motora.

“Substituímos o arrastar pelo clique-e-clique ou clique simples, apesar do aplicativo ser mobile, para facilitar o uso por pessoas com deficiência motora” disse Reginaldo Gotardo, sócio-fundador da empresa e um dos desenvolvedores do aplicativo.

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A criança terá contato com diversos métodos de contagem, inclusive uso de ábacos.

 

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Uso de casas decimais

 

Como bem sabem eu possuo além da deficiência auditiva, deficiência motora causada pela Síndrome de Brown Vialetto Van Laere e achei a ideia simplesmente ótima, pois é bastante dificil encontrar games que substituam essa função.

“Nosso foco são aplicativos educacionais para escolas e esse é nosso primeiro aplicativo para o público aberto e esperamos que dê certo pois temos várias ideias” declarou Gotardo.

 

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Divisão

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Noções de tamanho e grandeza

 

Para baixar o aplicativo e conhecer mais sobre sua proposta, clique aqui para ser redirecionado para a página do Primeiro Herói o aplicativo está disponivel apenas para Android, mas de acordo com Gotardo, haverá adaptação para iOS também.

E tem mais, recentemente a Fundação Lemann criou um projeto para desenvolver uma nova solução educacional com a ajuda de empreendedores brasileiros e a proposta é justamente o desenvolvimento de habilidade socio emocionais e o engajamento de pais na educação. O projeto teve dezenas de inscritos e entre eles, o Primeiro Herói, que agora está entre os 10 finalistas, o que prova o sucesso do aplicativo.
Para votar, basta clicar aqui,  cada estrelinha é um voto, e o projeto conta com todas as suas 5 estrelinhas para ganhar e alavancar de vez.

 

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Página para votação no projeto da Fundação Lemann

 

Além disso, a empresa visa futuramente ampliar a acessibilidade de seus jogos para usuários com outros tipos de deficiência, o que é raro hoje em dia, pois as empresas visam mais o lucro e a fama do que acessibilidade.

Outra informação que talvez seja relevante pros meus leitores é que eu sou aluna dos fundadores da EducaCross e pedi ao Gotardo para me orientar no TCC. Ele gostou muito das minhas ideias e depois que eu fiz uma pesquisa entre os Surdos Usuários de Língua Portuguesa, ele as achou ainda mais promissoras. Eu ainda não decidi qual dos projetos vou colocar em prática mas como podem ver, estou nas mãos de um bom orientador. Inclusive quero leva-lo ao encontro de Implantados e Usuários de AASI em Ribeirão Preto.

Eu não costumo falar de aplicativos por aqui mas fiquei feliz de verdade quando soube que era acessível para pessoas com deficiência motora e que a empresa tem planos de aplicativos acessíveis para outros tipos de deficiência, além disso, essa acessibilidade do aplicativo não foi mencionada por nenhuma outra página que falou dele.

Vamos ajudar a EducaCross a ganhar a votação da Fundação Lemann e colocar outros projetos em prática tornando o mundo mais acessível para nossas crianças? VOTEM!!!!!

 

 

5 de Maio de 2015

Um Pouco Mais Sobre Mim

Acessibilidade Deficiência Auditiva Deficiencia Fisica Deficiencia Intelectual Deficiencia Visual Implante Coclear Informações Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Terapia de Fala Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

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