5 de Maio de 2015

Um Pouco Mais Sobre Mim

Acessibilidade Deficiência Auditiva Deficiencia Fisica Deficiencia Intelectual Deficiencia Visual Implante Coclear Informações Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Terapia de Fala Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA. Continue Lendo

7 de Março de 2014

Direito de Ouvir

Acessibilidade Deficiência Auditiva Implante Coclear Informações LIBRAS Oralização Pessoas com Deficiencia Sorteio Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Esse mês estava navegando a toa pelo Facebook, quando me deparei nas comunidades sobre surdez e implante coclear, o apelo do Marivaldo de Paula, aos 30 anos de idade, o professor que mora em Rio Branco, está lutando para conseguir um implante coclear para sua filha, Ana Cristina, de apenas 4 anos.

Marivaldo notou sinais de surdez desde que Ana era bebê, pois além de não desenvolver a fala, ela não atendia aos chamados, como a esposa é surda, ele resolveu consultar um médico, que constatou a surdez profunda na filha. Ele relata que antes do diagnostico ele ainda tinha esperanças de que fosse apenas um atraso no desenvolvimento da fala, pois ela sempre foi uma criança com muita energia e cheia de vida, ainda se emociona ao lembrar de quando recebeu a noticia do médico.

No começo foram criando gestos caseiros e depois a filha entrou na escola infantil e com ajuda da intérprete aprendeu LIBRAS, a mãe se matriculou em um curso de LIBRAS, de acordo com Marivaldo, as duas se adaptaram muito bem e aprenderam com tanta rapidez que chegou a ser espantoso, ele ficou de fora por falta de vagas, mas vem aprendendo em casa. Em 2013 a pequena Ana Cristina começou a frequentar a escola e tem uma interprete de LIBRAS que a acompanha nas aulas.

Apesar da filha se comunicar muito bem através da LIBRAS, Marivaldo percebia que havia um certo distanciamento involuntário com sua filha por parte de algumas crianças, por estas não entenderem a LIBRAS. Ana Cristina, por ser uma criança, não entende que tem a deficiência auditiva. Ele ficou sabendo sobre o implante coclear aos poucos. De cara lhe disseram que para ela não servia, pois era apenas para crianças até dois anos. Não se deu por convencido e continuou pesquisando e encontrou muitos casos de implantados que só passaram pela cirurgia depois de adultos.

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5 de setembro de 2011

Encontro do FIC – Campinas

Variadas
Por Diéfani Favareto Piovezan

Pessoal, dia 03, sábado, foi o encontro do FIC em Campinas. Foi um prazer enorme conhecer pessoalmente o Roner, Marcelo, Cris Onuki, a Beatriz e claro rever a Lak (era a única que eu já havia conhecido pessoalmente) e ficar babando no Davi com seus dois N5 indo pra lá e pra cá. Foi muito gostoso. Meus primos e minha amiga que foram comigo também gostaram muito, minha prima por ser fono, ficou encantada conforme ia ouvindo as histórias do pessoal que estava conversando ali perto de nós. E ela, claro, como todo mundo, ficou encantada com o Davi e com a Amy (que é uma menina muito linda e educada).

Infelizmente não deu tempo de falar com todo mundo, especialmente depois que fui comer, a praça de alimentação estava lotada, e demorei mais de uma hora, mas foi ótimo de qualquer maneira. Espero rever todo mundo em breve, e conhecer mais implantados em breve também, afinal em Novembro disseram que terá o encontro em São Paulo, e eu VOU.

Quem quiser, clica aqui pra ver as fotos do encontro tiradas pelo Roner e pela Cris.

Abaixo algumas fotos

Eu com meus Primos que levei junto

Ganhei uma sacola da Cochlear no sorteio

Eu e o Marcelo amigo querido.

O pequeno Davi e os N5 pendurados ali rs.

Beijos a todos 🙂