Deficiência nas Pessoas - Marcela
24 de julho de 2018

Deficiência está em mim ou na Cabeça das Pessoas? – Por Marcela Jahjah

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Por Diéfani Favareto Piovezan

Pessoal, hoje lhes trago o texto de uma grande e amada amiga, a Marcela Jahjah, ela conta um pouco sobre como tem sido a saga dela para se recolocar no mercado de trabalho enquanto pessoa com deficiência auditiva, mesmo com experiência e uma enorme bagagem.

Quando eu mesma comecei a minha procura por empregos aqui no Brasil, eu encontrei uma resistência enorme mesmo quando as vagas eram para Pessoas com Deficiência, pois a preferência era sempre por Deficiência Física ou Deficiência Visual.

Só para constar, eu ia mesmo tirar o primeiro parágrafo para ela pediu carinhosamente para mante-lo.

A Deficiência está Realmente em mim ou na Cabeça das Pessoas?

Por Marcela Helena Jahjah

Olá, queridos leitores! Meu nome é Marcela Jahjah, sou de SP, capital, a terra da garoa, tenho 37 anos e sou surda. Escrevo este artigo a pedido da Diéfani, a surda mais inteligente que conheço, autora deste blog. Se já leram este blog, com certeza, vocês a conhecem, minha querida amiga gênia que estudou Ciências da Computação e Psicologia, imaginem isso, e sendo surda? Toma, sociedade, um tapa na cara do preconceito! Bom, tenho quase certeza que ela vai apagar esses elogios a ela, mas, sinceramente, eu espero que ela deixe o mundo saber o quanto ela é brilhante! =D

Bom, permitam que eu me apresente… Perdi a audição nos dois ouvidos antes dos dois anos de idade, em decorrência de meningite. Como consequência, tive surdez total no ouvido esquerdo e quase total no ouvido direito, ou seja, meu caso é enquadrado como surdez profunda.

Uma tragédia, não é? Mas dizem que a 10% da vida é o que lhe acontece, e 90% é sua reação ao que lhe acontece… Eu nunca fui de desistir de nada, mesmo quando ainda era um bebê. Minha persistência, talvez até teimosia, em correr atrás do que quero é bem conhecida por todos.

Sendo assim, com ajuda e estímulo da minha família, comecei a usar um aparelho auditivo no ouvido direito (o esquerdo não respondia), fiz tratamento fonoaudiológico, aprendi a falar e a fazer leitura labial. Lembro como era exaustivo ir à fonoaudióloga quase todo dia, repetir as palavras incansavelmente, aprender a ler lábios com pouquíssimo retorno auditivo.

Mas desistir não era uma opção. Então, eu me adaptei, aprendi tudo que pude e, assim, frequentei escolas regulares e fiz tudo que as crianças da minha idade faziam. Quando não entendia os professores, mergulhava nos livros a fim de encontrar a explicação.

Com 21 anos, entrei na universidade, no curso de Letras. Eu era literalmente uma ratinha de biblioteca, lia tudo que me caía em mãos e tinha uma paixão inconfessável pela língua portuguesa, então, me pareceu a escolha mais lógica. Pensei em jornalismo, mas não.

Eu queria mesmo era aprender todos os meandros da última flor do Lácio, inculta e bela. Como tínhamos que optar por duas línguas, escolhi inglês. Espanhol parecia fácil demais para a minha sede de conhecimento. Hoje, olho pra trás e penso: “Puxa, ter escolhido este curso foi a melhor decisão que já tomei na vida!”

Quantos jovens não sabem sua verdadeira vocação, não têm sequer uma vaga ideia do que realmente amam. Eu tive realmente muita sorte de saber o que queria desde pequena.

Fiz o curso sem intérprete de Libras, pois, na época, não havia esta opção. Mas isso não foi nenhum empecilho pra mim, continuava com a tática de, caso não entendesse, recorrer aos livros. Já no final do curso, comecei a estagiar na SERASA.

Foi meu primeiro emprego e eu fazia revisões de texto. Adorei, mas queria mais. Surgiu uma oportunidade de trabalhar como tradutora em uma editora e mergulhei de cabeça. Fiquei um tempo lá, depois passei em um concurso no Tribunal de Justiça de SP e lá fui eu. Logo após surgiu uma oportunidade de trabalhar no Citibank e aceitei o desafio.

Após 6 anos no Citibank, fiz concurso novamente, e acabou, por coincidência, que o primeiro lugar que me chamaram foi no Tribunal de Justiça de SP, novamente… lá fui eu de novo.

Não cheguei a completar um ano no Tribunal, quando soube que minha mãe estava com câncer. Foi uma época bem complicada e decidi largar o Tribunal, afinal, eu sabia que poderia passar em outro concurso novamente, se fosse o caso. Mas mãe eu só tinha uma.

Por fim, minha mãe faleceu… E, quando você se depara com a morte, é inevitável rever sua vida inteira. Chorei por meses. Um belo dia, acordei e pensei: “Minha mãe, onde quer que ela esteja, não gostaria de me ver assim. Preciso reagir.”

Decidi ir pra Escócia fazer um intercâmbio, sonho meu desde adolescente, que adiei por causa da surdez. Pensei: “Que se dane, o máximo que vai acontecer é eu não me comunicar tão bem quanto um ouvinte. Pelo menos, se falhar, terei tentado. Se não tentar, passarei a vida pensando como poderia ter sido.” Fiz as malas e me mandei pra Edimburgo em pouco menos de um mês.

Eu e minhas ideias… Era brincadeira, né? Se um ouvinte tinha dificuldades falando inglês, imagina eu, com 10% da audição? Foi muito difícil mesmo, não vou negar. Mas minha teimosia persistente me fez seguir em frente.

Comecei a ter aulas particulares e a professora repetia, repetia, repetia, até que eu conseguisse assimilar a leitura labial. Claro que eu já tinha uma base de inglês, tive uma professora particular maravilhosa aqui no Brasil que me ajudou demais! Sem ela, acho que não teria sobrevivido na Escócia.

Eu conseguia falar e conseguia me comunicar, mas entender o que os escoceses falavam foi bem complicado… Porém, com o tempo, me acostumei e acabei assimilando.

Aqui cabe um adendo… os escoceses foram super gentis comigo. Todas as vezes que fui a uma loja, restaurante, museu, e falava que era surda, eles tinham a maior paciência comigo, falavam mais devagar, escreviam se precisasse, sem fazer aquela típica cara de enfado dos brasileiros.

Sem falar que nunca, never, em lugar algum, fui tratada como retardada ou incapaz, situação essa que nós surdos brasileiros, conhecemos bem, não é mesmo? A Escócia está a anos-luz à nossa frente em se tratando de surdez. Minha lembrança mais divertida foi de quando bati o maior papo com um taxista indo pro aeroporto.

Gente, imagina? O taxista passou o caminho inteiro olhando pra trás, pra que eu pudesse ler os lábios dele. Conversou comigo numa boa! Amei isso! Até o taxista sabia que eu fazia leitura labial e sabia como se comunicar comigo (sem eu ter que explicar nada). Assim que falei: “Oh, I’m sorry, I’m deaf.”, ele já sabia todo o protocolo. Quando isso aconteceria no Brasil? Fiquei encantada!

E aqui cabe mais uma “reclamação”. Voltei pro Brasil, crente que, com inglês fluente e uma baita bagagem profissional, com anos de experiência, arrumar emprego seria tranquilo. Mas qual não foi a minha surpresa quando vi que as vagas para Pessoas com Deficiência raramente eram de nível superior, muito menos tinham um salário digno.

Cheguei a fazer algumas entrevistas e era nítido que as empresas só queriam preencher a cota de Pessoas com Deficiência e não se importavam com minha experiência, minhas habilidades, meu inglês, nada disso. Candidatei-me a algumas vagas para pessoas sem deficiência na tentativa de “escapar” desse panorama, mas nunca obtive retorno.

É uma pena. Em pleno século XXI, com tantos surdos capacitados, o preconceito nas empresas ainda é enorme. Às vezes me pergunto: a deficiência está realmente em mim ou na cabeça das pessoas? Eu tenho plena confiança em mim e na minha capacidade. Tenho fé de que, com persistência e determinação, vou alcançar o meu lugar ao sol. A surdez me ensinou mais em 37 anos de vida do que uma pessoa ouvinte aprenderá em sua vida inteira.

O que realmente importa é que, embora haja muitas pessoas dispostas a desqualificar e estereotipar a surdez e os surdos, há muitas outras pessoas de mente aberta e coração generoso, capazes de ver fora da caixa e enxergar além do óbvio.

Em algum momento, eu e essas pessoas, a quem chamo de “anjos de Deus”, sempre nos encontramos. Essas pessoas me veem como pessoa, com todo meu potencial, todas as minhas qualidades e defeitos, e não apenas como alguém com limitações auditivas. Eu sou muito mais do que a surdez. A surdez é uma das minhas características, mas não define quem EU SOU. Essas pessoas especiais sabem disso, e são elas que fazem minha vida valer a pena.

23 de maio de 2018

O Sentido Que nos Falta – Por Guilherme de Andrade Tittoto

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Por Diéfani Favareto Piovezan

“O Sentido que nos Falta” foi escrito a meu pedido por um amigo com quem tive o prazer de trabalhar em uma ONG, para que relatasse sua experiência e impressões ao trabalhar pela primeira vez com uma pessoa com deficiência auditiva (eu).

O relato que ele me encaminhou foi extremamente tocante, realmente me deixou com olhos marejados e mesmo tendo se passado dois anos, ainda me emociono.

Como muitos dos leitores não me acompanharam como colunista do Amigos da Audição, onde foi postado em 2016, resolvi trazer o texto para o blog, para que todos possam apreciar e se emocionar.

Beijos a todos.

 

O SENTIDO QUE NOS FALTA

Por Guilherme de Andrade Tittoto

A pedido de uma ex-colega de trabalho que hoje se tornou, gosto de pensar, uma grande amiga, venho a colocar um pouco de nossa história no papel. Digo ‘nossa’, pois eu não pretendo escrever as impressões que ela me deixou, mas as emoções provenientes da relação estabelecida.

Mais do que descrever pré-conceitos que floresceram ao encontrá-la, os conceitos que pude rever e criar em mim através desta amizade.

Primeiro, o choque. Tinha, junto a dois colegas de faculdade, iniciado uma organização estudantil cujas atividades se davam em torno de negócios sociais.

Queríamos desenvolver empreendimentos que concomitantemente ao bom gerenciamento de recursos financeiros e fins superavitários, reduzisse os impactos ambientais da ação humana e empoderasse pessoas em situação de vulnerabilidade, seja qual fossem suas origens.

Neste nobre norte que nos guiava encontrei, entrevistando alguns colegas universitários que queriam se juntar à causa, a primeira vulnerável com quem trabalharia – e aí, meu primeiro pré-conceito, um momento de inocência, de ignorância.

Não sabia, à época, ao vê-la entrar de muletas, óculos desajeitados no rosto e aparelhos de surdez, como tratá-la: o roteiro de perguntas não se encaixaria, não sabia se deveria falar mais alto, duvidei dela sem a conhecer.

Segundo, o pré-conceito. O mundo do politicamente correto pode ser cruel. Pensar em igualdade a todos leva a injustiças sutis.

Assim o foi ao avaliar os entrevistados, pois me passou pela cabeça que, em uma organização civil beneficente sem fins lucrativos, seria bem visto ter alguém com deficiência nos quadros laborais – de mesma forma poderia vir a ser o caso se com idosos, índios, negros, homossexuais, transgeneros etc.

Admito que quando o pensamento me veio à cabeça senti duas coisas: constrangimento, por me permitir pensar algo que entendo errado e mesquinho – principalmente por me considerar tão filiado à filosofia da meritocracia -, e triste, pois percebi que se aquilo se despertara em mim, também deveria vir à mente de outras pessoas e de profissionais responsáveis pela seleção em empresas.

Outra questão: como saber se estaria sendo, na avaliação, meritocrata de fato?

Terceiro, a surpresa. Eu trabalhei com a Diéfani na Enactus por cerca de um ano – e venho a citá-la em nome por todo seu mérito e pelo que me ensinou.

Responsável por cuidar da Tecnologia da Informação e Recursos Humanos da nossa equipe e organizadora de um Processo Seletivo, foi a única – friso o caráter singular do termo – que sempre me entregou trabalhos e resultados além da minha exigente expectativa e dentro dos prazos firmados.

Nunca exigi menos dela do que de outros membros. Para mim, se alguma característica se apresenta como uma barreira à pessoa, talvez ela esteja na função errada.

Alguém com problemas auditivos nunca seria colocada para responder telefonemas, assim como outra sem linguajar adequado. Um surdo teria problemas se fosse um vendedor ambulante, da mesma forma o teria um indivíduo antipático ou grosseiro.

O surdo não te ouve, o arrogante não te escuta.

Pensando nestas três etapas enquanto escrevo, indago o porquê de cada sentimento.

Será que ao ser exposto repetitivamente em mídias sociais e outros meios de comunicação que ‘devemos dar oportunidades a pessoas com deficiência’ eu pensava que seriam vulneráveis em relação aos demais?

Será que em algum nível inconsciente eu os vitimava ou estendia sua deficiência às esferas sem correlação com a debilidade física?

Ainda sigo fiel à visão meritocrata: na minha avaliação como Fundador ex-Presidente da Enactus UniSEB e da Associação Volvere, ela esteve entre os três melhores membros da organização sem que seja necessário nenhum ‘desconto’ em face da sua surdez ou dificuldade de locomoção.

Por isso tudo retomo o que falei anteriormente: era minha mais profunda inocência, minha falta de recursos internos para conceituar vulnerabilidade.

Concluo. Deixei de trabalhar com a Diéfani quando fui convidado para ir para a África do Sul ser juiz em uma competição internacional de negócios sociais e painelista em um evento privado voltado a outros juízes.

Fora neste ano que lá fora descoberto o Homo Naledi, um novo gênero da espécie humana e estando na África, continente berço da humanidade, refleti muito sobre o que nos faz ser ‘humano’.

Acredito que nós não nascemos humanos, nós nos tornamos humanos, ter trabalhado com um surdo foi trazer evolução à minha condição humana.

Ao rever conceitos que eu carregava em mim, através do convívio com uma pessoa com deficiência, pude corrigir minhas próprias deficiências.

8 de maio de 2018

Perda Auditiva – Entenda os Tipos e Graus

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Por Diéfani Favareto Piovezan

Como funciona a Audição

A orelha humana se constitui de três partes: orelha externa, orelha media e orelha interna.

A orelha externa é formada pelo pavilhão auricular e o canal auditivo externo. Ondas sonoras são captadas pelo pavilhão auricular e depois direcionadas para o canal auditivo externo e depois segue para a orelha media e interna.

A orelha média começa na membrana timpânica e possui os menores ossos do corpo humano (martelo, bigorna e estribo), ela transmite a onda Sonora para a orelha interna, que é onde se encontra a cóclea, que é o órgão responsável pela audição.

Dentro da cóclea há líquidos e células ciliadas. A ação da cadeia ossicular cria um movimento no líquido, que estimula as fibras nervosas que por sua vez enviam impulsos elétricos para o nervo auditivo e para o cérebro que interpreta os impulsos como som.

Perda Auditiva

Os fatores que contribuem para a perda auditiva são muitos e vão desde de bastantes comuns até graves.

Alguns dos fatores são: exposição a barulho intense ou ruído constante, hereditariedade, envelhecimento, medicamentos ototóxicos, doenças, lesões traumáticas, problemas na gestação como rubéola, sífilis, citomegalovírus e até mesmo stress.

De acordo com o censo do IBGE de 2010, no Brasil, aproximadamente 5,10% da população tem algum tipo de perda auditiva. Parece ser pouco mas isso equivale a pouco mais que a população da Cidade de São Paulo.

Tipos de Perda Auditiva

Condutiva

Quando há interferência na transmissão adequada do som da orelha externa ou média para a orelha interna. São geralmente de grau leve ou moderado, entre 25 a 65 decibel.

São mais facilmente tratadas com aparelho auditivo, implante de ouvido médio e algumas outras intervenções cirúrgicas ou medicamentosas.

Em alguns casos pode ser temporária como por exemplo, infecções do ouvido médio, acumulação de fluído, bloqueio do ouvido externo (geralmente causados por rolhas de cera).

Neurossensorial

É causada por desordem do ouvido interno, e é irreversível. Resulta da falta ou dano de células sensoriais (ciliadas) na cóclea. Pode ser de grau leve, moderada, severa ou profunda.

Em casos de perda leve a severa mas não progressiva, é recomendado o uso de aparelhos auditivos ou implante de orelha média, já para perdas progressivas quando é perda moderada com componentes de severa, perda severa ou profunda (nesse caso sendo progressiva ou não), a recomendação é o uso de implantes cocleares.

A perda neurossensorial pode ser parcial, ou seja, apenas em alta frequência, que é causada por danos nas células ciliadas na base da cóclea, pois dentro da cóclea as células ciliadas responsáveis pela baixa frequência ainda não foram danificadas.

Mista

Perda com componentes condutivos e neurossensoriais, causada por alterações no ouvido interno e médio ou externo, um exemplo comum é quando um idoso tem alterações nas células ciliadas por causa da idade e ao mesmo tempo uma otite do ouvido médio. As intervenções são medicamentos, cirurgias, implantes cocleares ou aparelhos auditivos.

Neural

Causada pela ausência (atrofia) ou dano ao nervo auditivo. É profunda e permanente e nesses casos aparelhos auditivos e implantes cocleares não resolvem o problema porque o nervo é incapaz de transmitir informações para o cérebro. Em alguns casos é recomendado o uso do Implante Auditivo de Tronco Cerebral.

Grau de Perda Auditiva

Leve

Dificuldade em ouvir sons fracos e compreensão da fala em ambientes ruidosos.

Moderada

Dificuldade em ouvir sons fracos e moderados e é bastante difícil compreender a fala com ruídos no fundo.

Severa

Não ouve sons fracos nem moderados, conversas precisam ser conduzidas em tom de voz alta e conversas em grupo são dificultadas.

Profunda

Em alguns casos é possível ouvir sons muito fortes (turbinas de avião, por exemplo). A comunicação sem aparelhos auditivos, leitura labial ou LIBRAS se torna impossível, pois a pessoa não compreende a fala.

27 de abril de 2018

Implante Coclear e Audição – Mitos e Verdades

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Por Diéfani Favareto Piovezan

O implante coclear é cercado de curiosidades e existem muitos mitos sobre essa tecnologia capaz de nos dar o sentido da audição. Pensando nisso, reuni alguns e resolvi esclarece-los.

O implante coclear é muito caro

VerdadeA cirurgia e o processador são bastante caros. A ANS possui portarias que obrigam os planos de saúde e SUS a custearam desde a cirurgia até manutenção e trocas de processadores, mas infelizmente, a maioria dos usuários precisa brigar na justiça.

A cirurgia é muito longa e depois é preciso ficar internado

​Parcialmente verdade: A cirurgia pode durar até 5 horas e o paciente passará no máximo uma noite no hospital. Maioria dos pacientes (assim como eu) chegam pela manhã no dia da cirurgia e só passam aquela noite no hospital, sendo dispensados na manhã seguinte.

O implante coclear é colocado no cérebro

​Mito: O implante coclear é implantado na cóclea e o imã é colocado embaixo do couro cabeludo, no crânio que é lixado milimetricamente para que o implante fique posicionado corretamente. Não se preocupem, pois ele não passa sequer perto do cérebro.

O implante coclear dá choque

​Mito: A parque interna sequer possui algum tipo de carga elétrica, na cóclea há um feixe de eletrodos e embaixo do couro cabeludo o receptor. A parte externa possui baixíssima carga elétrica quando está com bateria e ligado, carga essa que não seria suficiente para causar um choque.

O implante destruirá a sua audição residual

​Parcialmente verdade: Isso é algo que as marcas vemtrabalhando há anos e a Med-EL possui eletrodos atraumáticosque mantém a audição residual. Quanto mais maleável o feixe de eletrodos, menores as chances da audição residual se perder.

Algumas marcas e modelos bem mais antigos, não possuem esse mesmo tipo de tecnologia. As técnicas cirúrgicas também tem sido aprimoradas para que isso não ocorra.​

Podemos esperar até que a criança tenha idade o suficiente para escolher fazer o IC ou não pois os resultados finais serão os mesmos

​Mito: Infelizmente quanto mais tempo esperar, menores são as chances da aquisição de uma boa memória auditiva e bons resultados, pois a linguagem da criança está em formação.

Estudos indicam que crianças implantadas até os 2 anos tem maiores chances de sucesso e irão desenvolver a linguagem de forma quase tão natural quanto uma criança ouvinte.

Ouvir com o implante coclear não é como ouvir com a audição natural e a linguagem não será adquirida da mesma forma

​Parcialmente verdade: Para pessoas com bom resultado (incluindo crianças implantadas ainda bem novas e adolescentes/adultos com boa memória auditiva), a audição é bastante natural, mas para pessoas com resultados não tão bons ou com memória auditiva mais “fraca”, o som pode parecer metálico.

Quanto a linguagem já citei anteriormente que o quanto antes fizer a cirurgia, maiores são as chances da linguagem se desenvolver como a de uma criança com audição normal.

O implante vai precisar ser trocado logo

​Mito: A parte interna é feita para durar muitos e muitos anos e há pacientes implantados há mais de 20 anos, a parte externa geralmente é trocada quando a anterior de torna obsoleta, o que pode demorar uns 10 anos para acontecer.

​Espero que tenham gostado, sabe de algum mito que não foi citado aqui? Entre em contato, deixe um comentário com sua dúvida ou sugestão para quem sabe, esclarecermos mais alguns deles.

​Beijos a todos

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