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Pessoal, venho pedir para que todos que são deficientes auditivos ou parentes próximos de DA, respondam esse questionário por favor. Por questão de tempo para desenvolvimento e afins, as opções para meu TCC foram reduzidas e está entre duas opções, então preciso que vocês respondam as questões, pois depois que for apresentado, será lançado.

Questionário – Pesquisa de Campo – Tecnologias Assistivas

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1 – Quando alguém lhe faz um elogio…

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“O seu cabelo fica sexy puxado para trás” 

Mas você entende algo completamente diferente.

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“O que você disse? Meu cabelo parece obra de Satanás?”

2- Quando alguém não faz uma pergunta…

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“Oh, eu te amo tanto” 

Mas você responde de qualquer jeito.

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“Não faço ideia”

3- Quando um amigo conta um segredo muito importante…

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 Tipo, MUITO importante

E fica claro para todo mundo que você não tem ideia do que te falaram.

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*Boiando totalmente*

4 – Quando alguém está fazendo muito barulho…

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E para você soa como se fosse o peidinho de um bebê.

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5 – Quando uma ambulância passa, seus amigos ficam tipo…

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E você pensa que é puro exagero deles.

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6 – No intervalo, quando seus amigos estão rindo feito loucos…

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E você perdeu tudo…

DE NOVO…

wtf

“O que está acontecendo?”

7 – Quando você está falando com um amigo mas não responde a tudo que estão te dizendo…

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“Qual é o seu problema?”

Mas você está prestando atenção.

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8 – Quando você está no telefone com alguém muito irritado…

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Mas para você eles parecem estar normais.

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9 – Quando alguém está falando algo em qualquer direção…

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Que não seja diretamente na direção do seu canal auditivo.

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10 – Quando alguém te conta seus mais obscuros segredos…

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“Eu não posso mais culpar ninguém. É por minha culpa, tudo por minha culpa”

E você não faz nem ideia de que perdeu o fio da meada.

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11 – Quando alguém pergunta se você consegue ouvi-lo…

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“Tu me compreendes?”

E você é sincero.

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“Não consigo”

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concurso

As inscrições para o 2º Concurso Cultural “OS MELHORES SONS DA VIDA” já estão abertas no site da Audimax. Este concurso é realizado pela Audimax e Phonak e tem inscrições do dia 09 de Novembro a 09 de Dezembro. Envie a sua história, as cinco melhores histórias definidas pela comissão julgadora receberão os aparelhos auditivos. Saiba mais em http://www.audimax.com/melhores-sons-da-vida

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Minha gente, falta menos de 15 dias para o nosso I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto. Será no dia 4 de Julho, das 14:00 hrs as 18:00 hrs no Ribeirão Shopping, em frente ao Yogen Fruz.
Para chegar é MUITO SIMPLES basta entrar pela entrada D (praça de alimentação) e pronto, é a primeira coisa que vai aparecer, o Yogen Fruz.
Esse nosso Encontro será mais informal, para nos conhecermos e trocarmos ideia, então cada um fica livre pra ir comer onde quiser, fazer compras e por ai vai.

Eu, Tainara Barbosa e Barbara Vassimon somos as responsáveis pela organização e ansiosas pela sua presença!!!! Mais informações na página do evento no facebook I Encontro de Usuários de Implante Coclear, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto
cartaz

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Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Como citei em um post anterior, fui testar o Roger Pen e acabou sendo amor à primeira ouvida e eu comprei um para mim. Há muito tempo eu queria comprar um acessório que me auxiliasse e embora eu ainda não tivese testado os sistemas FM, eu sabia do problema de interferências e ficava com pé atrás. Isso mudou quando conheci o Roger Pen, que funciona por meio de frequência digital.

O meu Roger chegou ponto antes do Carnaval, motivo pelo qual eu não tive o prazer de vir compartilhar minahs deliciosas experiências antes. Minhas aulas começaram dia 14/02 e na outra semana imendados tudo, portanto eu preferi postar após ter tido o prazer de testar com todos os professores.

rogermeu

Na segunda-feira testei o Roger em modo de conferência com meu professor de Banco de Dados, ele dá aula quase toda sentado, então não houve necessidade de pedir para ele colocar o Roger no pescoço como eu fiz com os outros. Consegui entender 100% da aula, mesmo quando eu estava distraída fazendo anotações no caderno (coisa que antes era impossível). As 4 aulas foram com o mesmo professores e tudo correu perfeitamente bem.

Terça-feira eu testei com dois professores diferentes, ambos colocaram o Roger no pescoço e mais uma vez pude acompanhar perfeitamente as aulas. O engraçado é que o laborátorio em que eu estava na terça, era perto do banheiro, quando eu precisava ir, sai da sala e continuava ouvindo o professor falando. Foi uma experiência um tanto diferente, nem mesmo um ouvinte sai da sala e continua ouvindo o professor.

Na quarta-feira o professor usou o Roger só para passar instruçõe e depois não precisou mais, ficamos fazendo trabalhos e estávamos em duas turms (3º e 4º anos), já as duas últimas aulas, embora eu não as tenha, pois são de matérias aproveitadas quando me transferi, eu frequentei, mas não pedi para a professora usar o Roger, essa semana irei pedir, pois as discussões em sala eram bastante interessantes, mas consegui acompanhar parcialmente, na hora nem me toquei apenas pensei “Vou ver a matéria pois gosta de interpretação e produção de textos, então se perder coisas não faz mal” mas descobri que ela levanta assuntos muito interessantes, a partir dessa semana usarei.

Na quinta-feira foi dia de usar com professores com quem já havia testado mas dessa vez em um laboratório ainda mais próximo do banheiro, então cada vez que eu saia, a aula continuada “ecoando” na minha cabeça. Isso é uma vantagem que não tenho desde quando possuia estenotipista nos EUA, pois quando eu saia da sala ela continua fazendo a transcrição da aula e depois eu podia reler tudo, a diferença é que agora saio e continuo ouvindo, sem perder nada, especialmente do professor de Grafos, ele fala baixo rs, nunca consegui entende-lo 100%.

Sexta-feira usei na aula de Cálculo Numérico II. Meu maior desafio sempre foram as aulas com turma Poli, pois essas aulas tem por volta de 5 ou 6 turmas diferentes, são mais de 100 alunos de diferentes áreas de exatas e é simplesmente um INFERNO conseguir ouvir o professor e compreender. Eu fiz o Ensino Médio nos EUA e minha base de matemática é bem ruim, então tenho bastante dificuldade, acho que agora com o Roger ficará mais fácil, a bagunça da turma continua, mas a voz do professor se sobressai. Já para a última aula, o professor me dá aula em outros dias, mas ele estava passando alguns videos e o Roger permitiu que o som do video não atrapalhasse o que ele falava.

Eu estou simplesmente morrendo de amores pelo Roger Pen, eu confesso, teve gente que teve problemas com ele, conexão caindo, mas comigo funcionou tudo perfeitamente bem. Não tenho do que reclamar, minha única decepção, é que essa tecnologia não estava disponível em 2012 quando decidi trocar de instituição, pois assim teria me salvado desde o início. Eu uso ele na TV também, mas sem o cabo, apenas coloco o microfone em modo de conferência e coloco ele do ladinho da TV. É uma maravilha.

Ele tem alguns contras como gastar bastante bateria do IC, especialmente se você NUNCA tirar o receptor, é importante que você retire os receptores quando não estiver usando o Roger, senão o gasto com baterias será muito alto. Ele precisa ser carregado todos os dias, pois a bateria dele dura por volta de 7 horas, para mim está perfeito e eu não me importo, mas tem gente que pode achar ruim se for comparar com sistemas FM e tem aquele probleminha da distância, ele funcionou bem quando eu estava no banheiro, com várias paredes entre microfone e receptores mas tem gente que diz que ele não pega mesmo próximo se houver uma barreira e que o limite é 10 metros no máximo, quanto à isso, entrei em contato com a Phonak e me esclareceram que basta levar lá para fazer um ajustes.

O Roger PEN é uma tecnologia nova, eu não tenho dúvida de que em breve teremos algo imensamente mais avançado mas na minha opinião valeu o investimento. Quando comprei, os leitores do Crônicas da Surdez estavam tendo 30% de desconto no Roger Pen, em tods as lojas Audium do Brasil e agora a promoção voltou, leitores do Crônicas terão 30% de desconto até o final de março. Vale MUITO pena.

Quero apenas fazer uma observação, alguns processadores de fala não são compatíveis com a tecnologia Roger Pen, PORTANTO, antes de compra o seu e depois ir dar dor de cabeça para o pessoal reclamando e pedindo reembolso, MARQUE UM TESTE, o teste é de graça e 100% livre de compromisso, você não precisa comprar só porque testou.

Agora quero fazer outras observações referentes ao Roger, pois muita gente anda com preguiça de ler o manual de instruções.

1 – O Bluetooth não serve para ouvir música, ele serve somente para realizar/atender chamadas telefônicas, se quiser ouvir música, basta conectar no Roger e no dispositivo de audio, aquele cabo de aúdio que vem no Kit, com o cabo dá para ouvir música no iPod, no computador, no smartphone e até ouvir o audio da TV (nesse caso só você ouve, bloqueando o som para o resto da família).

2 – O microfone possui 3 modos (por ordem em que acontecem) : O de apontar (você liga ele, sincroniza e basta apontar para quem ou o que quer ouvir e pronto) e quando ele está ativado, a luz lilás do microfone piscará UMA VEZ (com intervalos). O modo de conferência é para quando você quer ouvir várias pessoas ao mesmo tempo OU alguém que não vai sair de onde está, para ativa-lo, basta apertar o botão com o símbolo do microfone apenas UMA vez e rápido, a luz lilás piscará DUAS VEZES indicando que esse modo está ativo ai basta deixar em cima da mesa e pronto. Caso o som ambiente esteja muito alto e atrapalhando, basta colocar no modo microfone, para usar ele, basta você apertar o botão do microfone uma vez e rápido e a luz lilás piscará TRÊS VEZES indicando que está ativo, ai basta colocar ele preso naquele cordãozinho ou na lapela do locutor. É importante que ele esteja a mais ou menos 20 cm de distância da boca para não ficar cortando o som.

3 – Luz lilás ligada direto sem piscar, indica microfone MUDO. Luz verde indica dispositivo com bateria carregada, laranja indica mais ou menos carregada e vermelha descarregada.

4 – É importante que o microfone nunca esteja obstruído para não haver microfonia OU o usuário não ficar sem ouvir.

5 – Se usá-lo com telefone via bluetooth, não atenda o telefone DIRETAMENTE NO APARELHO, aperte o botão dom o simbolo de um telefone para atende-lo, senão você atenderá direto pelo celular e não pelo Roger.

6 – Deixem de preguiça, leiam o manual e perguntem TUDO para a profissional durante o teste.

7 – A bateria dele carrega surpreendentemente rápido, no máximo 1:30 hora para carga completa via USB no computador.

O Roger Pen é uma tecnologia nova e ainda é bastante cara, mas as lojas Audium possuem vários métodos de pagamento e parcelamento que ACREDITO caberem em quase todos os bolsos. Vale a pena testar, vale mais a pena ainda o investimento e mais uma coisa, o Roger Pen não funciona somente com implantes cocleares, ele funciona também com AASI e outras próteses que possuem entrada para FM mas como eu disse anteriormente, nem todos são compatíveis, por isso é muito importante que você antes marque testes.

Queria agradecer especialmente a Bianca Silva e Camila Barata que além de amigas queridas da Audium de Ribeirão Preto, me apresentaram o Roger, me tiraram todas as dúvidas no dia do teste e até mesmo depois, a Roberta também da Audium de Ribeirão Preto que foi quem me entregou o Roger e me tirou muitas 0utras dúvidas e a Marília Botelho que SEMPRE me atualiza das tecnologias e novidades que vão surgindo. Vocês são nota 10!!!!

E em suma o Roger é PERFEITO!!!!!!

Beijos a todos!

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Eu havia dito que testaria o sistema Roger Pen na sexta, mas eu estava indisposta e remarquei para hoje e finalmente pude ter o prazer de experimenta-lo.

Antes de mais nada, devo ressaltar que eu nunca fiz um teste decente com sistemas FM, o teste que fiz foi quando eu era implantada unilateral e estava no segundo ou terceiro mapeamento.

Embora eu tenha feito teste com sistema FM apenas uma vez (e achado bom) uma coisa é fato, a maior desvantagem desse tipo de sistema são as interferências. Se houver dois ou mais sinais de FM emitidos na mesma frequência, o receptor FM irá responder ao sinal de maior protência e ignorar os restantes, além de ter váriações de frequências de acordo com q distância, podendo oscilar em lugares mais altos e baixos. E sim, essa frequência FM é a mesma FM dos rádios, ou seja, interferência é o que não falta.

Logo que cheguei na Phonak/Audium de Ribeirão, as meninas foram me introduzindo ao dispositivo. Tem o microfone que dá pra usar pendurado na blusa e é pequeno e meio quadrado e tem o em formato de caneta, que além de tudo, é super leve. Quando olhei para o dispositivo que mais se parecia com aquelas canetas com ponteira laser, não levei muita fé. Quando se trata de tecnologia, só acredito no resultado depois de testar.

 

 

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Coloquei os receptores e precisei trocar a bateria do IC porque ela não estava boa o suficiente pro “negócio” conectar. Minha primeira boa impressão foi a rapidez pra conectar. É questão de 1 segundo e pronto, está funcionando. A segunda boa impressão foi a leveza dos receptores, os de sistema FM são bem mais pesados. Ai começamos a testar, batemos papo, conversaram enquanto eu estava de costas, até ai beleza, funcionando muito bem.

“Vamos fazer uma ligação? Liga o bluetooth do seu celular”

Liguei o bluetooth, pareei e liguei pra minha tia, porque precisava de um favor e ia ligar de todo jeito. Ouvi perfeitamente o que ela falava e ouvi perfeitamente a televisão, o problema é que a televisão estava ridiculamente alta e ELA não me ouvia nem quando eu pedia pra desligar a TV pra eu poder falar (depois que eu falo que ela ouve TV nas alturas, sou exagerada).

Ai fui testar ouvir música, como o iTunes fez o favor de desligar o iMatch, eu não tinha músicas no celular, fiz o teste com alguns videos, alguns gravados com smartphones e outros que me mandaram mas foram baixados do youtube. A única diferença entre falar no telefone e ouvir música com ele, é que ligações são 100% bluetooth, já músicas precisa conectar um cabo no dispositivo e ele é conectado na saída de audio do iPod, smartphone e seja lá mais o que for, mas é um cabo bem curtinho e dessa forma, eu ouço a música pelo Roger Pen e os sons ambientes pelo IC normalmente. Bem legal isso e o MELHOR, não preciso usar cabos extremamente longos e um duplicador pra poder conectar os dois cabos de audio que vem com os ICs rs. Ficava um emaranhado de fios sem fim.

Tudo testado, tudo lindo, bora pra rua ver como fica o som lá e eis a maior vantagem do Roger Pen, o microfone vai captar melhor o som de onde ele estiver direcionado, portanto, enquanto o microfone estava apontado pra Camila, eu ouvia a voz dela e nenhum ruído absurdo de carro e estavamos na esquina de uma das Avenidas mais lotadas de Ribeirão Preto e em pleno horário de almoço, só passei a ouvir os carros quando direcionei o microfone para a rua. Ele bloqueia muitissimo bem os ruidos do ambiente, de forma que o som seja focado onde o microfone estiver “mirando”.

Pra mim, a maior vantagem do Roger em cima dos sistemas FM, é o fato de que ele é uma caneta. Não é algo que chama atenção, dá pra levar pra qualquer lugar porque não ocupa espaço e com os olhos famintos da bandidagem, ele passa despercebido aos olhos dos ladrões e assaltantes (sim, me chamem de neurótica). Porque pagar uma pequena fortuna em algo pra ser assaltado depois, é pedir pra sumir do mundo.

Outra enorme vantagem dele em cima dos FMs convêncionais, é o fato de que ele NÃO precisa ficar o tempo todo pendurado no pescoço do locutor, o usuário pode simplesmente pegar o dispositivo e mirar o microfone pra quem estiver falando e pronto, ele consegue ouvir. Isso facilita em conversas com várias pessoas, pois o FM não dá pra ficar tirando de uma pessoa e colocando na outra, dá pra por em cima da mesa do restaurante e acompanhar conversa com a galera numa boa e ele possui “zoom” para vozes mais fracas ou distantes.

roger3

Ele possui algumas limitações como a bateria dele aguentar o uso por 7 horas “apenas” ou 5 horas com o bluetooth ativado, mas não é como se ele fosse realmente necessário por mais tempo que isso durante o dia. Ele também gasta um pouco mais de bateria do IC, testei com as descartáveis, mas acredito que as recarregaveis não aguentem muito tempo. A faixa de operação dele varia entre 10 e 20 metros, mas se você pensar bem, 10 metros já é uma BOA distância e eu não fico a menos de 5 dos meus professores da faculdade.

O saldo do teste foi que eu achei o Roger Pen um dispositivo EXCELENTE e vou comprar o meu. Mês passado ele estava com 50% de desconto e eu perdi a promoção, porque estava super enrolada, mas o pessoal da Audium está com uma parceria com o blog Crônicas da Surdez e sendo leitor do blog, você pode adquirir o seu Roger Pen com 30% de desconto, mas a promoção é válida somente até o dia 31/02/2015 (como já perdi uma, estou aproveitando essa), então se tiver interesse, marque um teste, pode apostar que não vai se decepcionar, ele funciona com implantes cocleares e aparelhos auditivos.

Para mais informações (técnicas) sobre o Roger Pen, acesse: http://www.phonak.com/br/b2c/pt/products/wireless-accessories.html

 

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Para quem convive com pessoas que nasceram surdas ou ficaram surdas muito jovens e que foram oralizadas, é comum se acostumarem com o sotaque do deficiente auditivo. Normalmente a voz desses indivíduos, é meio nasalada, meio rouca, meio fanha. Como ela é, depende um pouco de cada um. Cada pessoa tem seu tempo e ritmo.

Como a maioria dos meus amigos, seguidores, leitores e companhia limitada sabem, eu passei metade da minha vida nos EUA e metade no Brasil. O período mais critico da minha perda auditiva foi vivido nos Estados Unidos. Comecei a perder audição aos 14 anos e aos 18 havia perdido completamente.
Assim como no Português, eu não conheço todas as palavras que existem em Inglês e muita coisa eu aprendi por pura leitura labial, o que também aconteceu com palavras em Português quando voltei ao Brasil para fazer a cirurgia do Implante Coclear. Além de falar Inglês e Português, eu sei um pouco de Italiano, pois meu bisavô materno ensinava aos netos e bisnetos e nos Estados Unidos aprendi Espanhol com 17 anos (era a minha idade quando freqüentei as aulas).

A questão é que: Nos Estados Unidos ou no Brasil a pergunta que nunca cala é “de onde você é?”
Aqui no Brasil, muitos acham que meu sotaque é meio americanizado, pois apesar de ser do interior de São Paulo, eu puxo mais o “R” do que o normal e exalto muito o “L” nas palavras. Nos Estados Unidos sempre me perguntam “Você é de algum estado do Sul?” pelo mesmo motivo.
Minha família e amigos que são acostumados com meu jeito de falar, dizem que não notam diferença, mas quando comecei a fazer fonoterapia (fiz apenas um ano e na base do esculacho) elas disseram que eu tinha uma deterioraçãozinha na fala para alguns fonemas. Sempre me perguntei se isso seria de fato uma deterioração ou se seria causado por viver metade da vida em cada país e eu literalmente penso em dois idiomas ao mesmo tempo, não consigo falar algo em Português sem pensar em Inglês e vice-versa, é muito comum eu misturar os idiomas ao conversar.

Acho que de fato, nunca vou descobrir se o meu sotaque é deterioração, se é “caipirês” como meus amigos Paulistanos chamam ou se é por causa desse “metade cá e metade lá”, o que importa é: Aonde quer que eu vá, entendo e sou entendida.

Tenho aqui no Brasil, muitos amigos surdos oralizados com sotaque. Eu particularmente adoro o da Lak Lobato, autora do Desculpe Não Ouvi. É uma voz rouca, porém não é forçada (muitos surdos a gente percebe que forçam pra falar, por causa da dificuldade), é suave, sai quase deslizando, misturada com um leve sotaque carioca (Lak é do RJ) e unido ao fato dela falar Francês perfeitamente, ela faz biquinhos para falar. Se eu não a conhecesse e esbarrasse com ela hoje em algum lugar, poderia jurar por Deus, que é Francesa.

Tenho ainda, amigos com voz irritante, a voz é um ganido fino, chega a doer o tímpano quando a pessoa fala, parecem Japoneses ou Coreanos ao falar as vogais, mas importa? Absolutamente não. Pelo contrário, tenho tanto prazer em ouvi-los quanto qualquer outra pessoa, porque o sotaque é a prova do esforço da pessoa em falar, em se fazer entender, em se fazer ouvir.

Tem gente que tem vergonha ou insegurança em relação a própria voz por causa disso, pois não deveriam. A voz de cada um é única e LINDA e por trás dela há toda uma história. Tem também aqueles que hesitam em aprender um novo idioma com medo do sotaque atrapalhar, de não conseguir se fazer entender e eu acho isso um medo bobo. Vocês foram capazes de aprender a verbalizar em Português, por quê não conseguiriam em outro idioma? Eu, antes dos 21 anos nunca nem pensei que eu falasse com “sotaque” diferente, mas nunca deixei o fato de eu não ouvir, me impedisse de aprender novos idiomas.

Isso aqui também vale para as mães dos pequenos implantados. Crianças que são implantadas antes de aprenderem a falar, geralmente desenvolvem a fala normalmente, não apresentam sotaque (não é regra), mas os que foram implantados um pouco depois ou que foram oralizados sem o apoio de próteses auditivas, geralmente tem um sotaque carregado.

O importante nesses casos é a família dar apoio, incentivar e o MAIS importante é tentar manter ansiedade em baixa, porque isso atrapalha imensamente. Vi casos de pais que atrapalham o progresso dos filhos porque a velocidade do progresso deles não acompanha a do desejo e expectativa dos pais. Aí ficam procurando problemas no IC ou na terapia e chega um ponto que a criança fica estressada a ponto de não querer mais usar os implantes. Acompanhamento psicológico é importantíssimo.

O fato é que cada surdo, assim como qualquer pessoa no mundo, tem o seu próprio tempo e passo para tudo, cada um tem sua voz, seu sotaque e tudo isso é LINDO. Você não precisa ter medo de esconder isso do mundo, pelo contrário, precisamos mostrar cada vez mais tudo que somos capazes pra nos tornarmos mais visíveis e assim, o movimento dos Surdos Usuários da Língua Portuguesa, terá mais força e mais vozes, que juntas se tornarão uma só.

Beijos a todos 🙂

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

Desde que comecei a ter contato com outros surdos, eu noto divergências de pensamentos. Veja bem, quando digo divergências, eu me refiro ao radicalismo de alguns surdos usuários de LIBRAS e de outros tantos surdos usuários de Língua Portuguesa. Existe uma grande parcela que ou é bilíngue ou respeita a escolha do próximo, mas é TRISTE a quantidade de radicais que existem em ambos os lados.

Para falar desse assunto de forma mais aprofundada, vou voltar muitas décadas na história. Durante mais da metade do século XX (vou me ater ao século que nasci) os surdos passaram por diversos problemas. Primeiro existia aquele conceito de que surdo deveria ficar em hospitais psiquiátricos a vida inteira. Naquela época chamavam de hospício mesmo. Muitas famílias não sabiam que seus filhos surdos eram perfeitamente normais e inteligentes e por falta de conhecimento, essas crianças eram enviadas para essas instituições, onde eram maltratadas e viviam em condições péssimas de higiene.

Para as famílias que não enviavam seus filhos para esses lugares, muitas vezes sobrava a vergonha e uma vida inteira tentando esconder seus filhos da sociedade. Logo depois a Língua de Sinais foi tomando mais espaço, as escolas para surdos começaram a surgir e um mundo novo se abriu. Acontece que essas crianças e adolescentes que iam para essas escolas, acabavam ficando segregadas em guetos, não conseguiam se comunicar com a família, nem com o mundo lá fora.

Acredito que foi baseado no fato de estarem se segregando, que alguém, em meados do século XX começou a proibir que Língua de Sinais fosse usada. A criança deveria aprender a ler lábios e a falar. A criança que OUSASSE usá-la, era castigada. Naquela época era permito alunos apanharem na escola, logo, essas crianças sofriam violência física única e simplesmente por estarem se comunicando com a língua que conheciam.

Alguns anos mais tarde, língua de sinais voltou a ser permitida e essas pessoas podiam se comunicar livremente. Mas já adentravam uma década cheia de aparelhos auditivos, métodos de oralização e outras tecnologias. As famílias e muitas pessoas que os conheciam ficavam empurrando aquilo goela abaixo e com isso, começaram a se sentir oprimidos. Passaram muito tempo sendo castigados, hostilizados e violentados por tentarem se comunicar e com tanta novidade, é como se estivessem sendo proibidos disso novamente, especialmente quando alguém dizia “Você não quer fazer parte do mundo e ter uma vida boa? Então, use aparelho, aprenda a falar.”

O que aconteceu, é que muitos já haviam passado da idade adequada para uma oralização eficiente ou uso também eficiente de aparelhos auditivos. As terapias de fala e de audição causavam extrema frustração, cansaço e tristeza. Queriam ser aceitos como são, não queriam que impusessem como deveriam se comunicar. Essa frustração às vezes levava à depressão. Eles percebiam o desapontamento dos familiares ao ver que seus filhos não progrediam como esperado. Era um estado de ansiedade extrema e crônica.

Por tal opressão, frustração com o que lhes foi imposto durante tanto tempo e depois pressão para falarem e ouvirem, eles começaram a lutar pelos seus direitos e o movimento surdo foi ganhando cada vez mais espaço, ganhando mais adeptos e conseguiram até que língua de sinais fosse considerada como uma língua oficial ao invés de uma mera linguagem. Para aqueles que estudavam em escolas regulares, havia a lei que deixava claro que um interprete deveria ser disponibilizado, entre outras coisas.

Mas enquanto esses surdos sinalizantes conquistavam seu espaço, a turma surda de usuários de Língua Portuguesa foi esquecida. Muitos se sentiam ouvintes, mas presos em um corpo surdo. Outros tantos se sentiam excluídos do mundo ouvinte, porque sabiam falar, sabiam ler lábios, mas era muito difícil e cansativo fazer parte desse mundo. Participar de uma conversa com 10 pessoas ao mesmo tempo, assistir uma aula com professor virado de costas em serem dependentes da família para telefone e várias outras coisas causava ansiedade, stress e depressão.

Muitas vezes esses surdos procuravam seus semelhantes, e acabavam encontrando surdis usuários de LIBRAS e acabavam aprendendo a língua de sinais, dessa forma se tornando bilíngues, mas esses surdos faziam parte de uma singela parcela de sortudos que foram aceitos pelos surdos sinalizante. Havia os que se sentiam excluídos da comunidade surda, porque não sabiam usar língua de sinais, eram maltratados e hostilizados pelos surdos usuários de Língua dos Sinais. Outros muitos queriam mesmo fazer parte do mundo ouvinte, mas era estressante e frustrante não conseguir compartilhar plenamente das mesmas sensações.

Ainda hoje, para a maioria das pessoas no mundo, um surdo é sinônimo se Língua dos Sinais. Acham que surdos são mudos e outros conceitos adquiridos de forma errônea. É chato precisar ficar o tempo todo falando da diferença entre surdos e ressaltando que você fala e entende porque lê lábios. É chato também a pessoa precisar ficar explicando que não precisa gritar, que isso não fará diferença e ainda atrapalhará na leitura labial, mas se tornou ainda mais cansativo ter que ficar explicando na escola “não, eu não preciso de  um interprete de LIBRAS, eu preciso de respeito do professor e colegas e um pouco de paciência.” Mais chato e estressante ainda é o fato de que muitas pessoas, incluindo familiares e professores, tentavam a todo custo insistir para que aquele surdo oralizado, usuário de Língua Portuguesa, aprendesse LIBRAS.

Chegou um ponto em que muitas escolas incluíram na grade curricular a aprendizagem de LIBRAS para alunos surdos e suas famílias. E isso era imposto, o aluno tinha obrigação de ir, mas não era aquilo que queria, ele queria falar, ouvir o que conseguisse com suas próteses e ler lábios em paz, mas era difícil.

Na década de 80, começaram a ser comercializados os implantes cocleares. Uma tecnologia inovadora e que tinha uma promessa: FAZER UM SURDO OUVIR. Devagar o implante coclear foi tomando mais espaço e mais e mais pessoas começaram a passar pelo procedimento cirúrgico para poder ouvir. O sucesso foi grande, não que todos tivessem a mesma resposta ao procedimento, mas em sua maioria, foram bem sucedidos.

Anos 80, anos 90, a tecnologia indo cada vez mais longe e a partir de 2000 houve um estouro e uma grande popularização dos implantes cocleares. Pais de crianças surdas enviavam seus filhos ainda bebês para fazerem o procedimento, adolescentes e adultos querendo fazer. O fato é que o implante estava se tornando popular não pela promessa, mas porque cumpria exatamente o que prometia. Com essa popularização e com a possibilidade de ter seus filhos ainda bebês implantados para crescerem ouvindo, as instituições para surdos começaram a entrar em declínio. Muitas foram fechadas e muitas viraram escolas bilíngues.

Quando um bebê nasce e é diagnosticado com surdez é muito comum que ao ser enviado ao otorrinolaringologista ou à fonoaudióloga, esses profissionais indiquem o implante coclear, pois pela alta taxa de sucesso, é provável que seus pais vão querer que os filhos façam parte do mundo com plenitude. Acontece que isso foi mal visto pela comunidade dos surdos sinalizantes, como os profissionais não indicavam LIBRAS e muitos pais nem procuravam saber e pesquisar sobre surdez, eles começaram a achar que uma nova ditadura estava sendo imposta, a dos implantes cocleares e que essa ditadura ameaçava o que eles haviam conquistado até agora.

Desde então, o que se vê, é uma briga constante de surdos usuários de Língua dos Sinais e surdos usuários de Língua Portuguesa. Não todos, claro, apenas os mais radicais, mas e fato que a guerra parece nunca cessar. Os usuários de LIBRAS inventam mentiras sobre aparelhos, sobre oralização, sobre implantes e do outro lado, os que são usuários de Língua Portuguesa, atacam falando do português ruim, da “burrice” e outras ofensas.

O que se vê, é um desrespeito infinito de ambas as partes, porque nenhum dos radicais se coloca no lugar do outro. Ao invés de aprenderem a se unir e lutarem juntos, agem como se fossem raças diferentes. Como se não fossemos todos humanos e fizéssemos parte da mesma escala evolutiva.

Porém, os surdos usuários de Língua Portuguesa, não tentam exterminar e acabar com os direitos que já foram adquiridos pelos surdos usuários de Língua dos Sinais. Esse grupo não é a favor da LIBRAS, se alguém vier e perguntar o que acha melhor, esses radicais dirão “próteses, oralização, leitura labial e implantes cocleares.” E junto dos surdos não radicais que usam a mesma língua, tentam conseguir direitos como aulas transcritas em tempo real, closed caption e legenda em todos os programas de TV e cinemas (mesmo dublados e nacionais), entre outras coisas, mas nunca se teve noticia de que algum surdo usuário de Língua Portuguesa, quisesse que LIBRAS fosse extinta.

Já os surdos usuários de Língua dos Sinais, não só continuam lutando pelos direitos, como fazem alguns pedidos descabidos. Por que descabidos? O mais atual e que tem gerado mais debate atualmente é: Querem que vestibulares e concursos públicos passem a ser 100% em LIBRAS. Ai varia um pouco, porque alguns pedidos enviados ao Ministério Público pedem que os usuários de LIBRAS tenham as perguntas dadas em forma de vídeo e que ela seja respondida por eles usando a Língua de Sinais, com algum interprete escrevendo a resposta no papel. Outros projetos pedem que as provas sejam em conferencias de vídeo e outros pedem que a prova seja dada em LIBRAS, mas em sua forma escrita (sim existe uma forma escrita cheia de símbolos ao invés de palavras).

Além do citado acima, eles lutam para que LIBRAS seja obrigatório nas escolas para TODOS os alunos (até os ouvintes). A luta deles é por Língua de Sinais em todo lugar a todo custo e obrigatória. É impressão minha, ou isso parece um pouco similar ao que esses usuários de Língua dos Sinais viveram quando eram obrigados a falar e a ler lábios ao invés de usar as mãos para se comunicar? Eu respondo, não é impressão, a situação é exatamente a mesma, mas invertida. Parece que criaram de alguma forma, um medo de que aquilo vá acontecer novamente, então tentam impor que seus direitos virem obrigação de todos.

Para todos os pedidos feitos, os juízes negaram os pedidos. Alegaram que é inconstitucional e que a própria lei que reconhece LIBRAS como uma língua, diz que ela não pode substituir a forma escrita da Língua Portuguesa. Porque eles são surdos e usam LIBRAS, mas são cidadãos brasileiros e devem aprender a escrever o idioma do país em que nasceram e domina-lo.

Bom, além de tudo isso, eles alegam que o governo gasta um valor ridiculamente alto para implantes cocleares e nada na educação para surdos. Outros ainda criam comunidades e grupos como “Sou Contra o Implante Coclear” e ficam falando que dá choque, que causa retardamento cognitivo entre outras mentiras.

Eu particularmente acho que o uso de aparelhos, LIBRAS, Língua Portuguesa, Implante Coclear e seja lá o que for, deve ser opção e não imposição, e que a escolha das pessoas e dos pais deve ser respeitada. Nenhum pai envia um filho pra fazer implante porque quer o mal dele, assim como nenhum adulto vai fazer o implante achando que vai morrer. Todos querem qualidade de vida. Também não acho que LIBRAS seja péssima escolha, acredito que o que falta é um bom apoio e uma boa base educacional nas escolhas por eles frequentadas, para que aprendam a dominar a escrita da Língua Portuguesa. Infelizmente a educação em nosso país é falha para a maioria da população seja ela ouvinte ou não.

Nessa história toda, não existe o mocinho e o vilão. Existe apenas pessoas com medo. Não podemos no entanto, deixar que o medo cegue a todos. Eu proponho novamente que nós, surdos, bilíngues, usuários de Língua dos Sinais, usuários de Língua Portuguesa, devemos nos unir e lutar por uma causa em comum, lutar para que independente das escolhas, todos tenham seus direitos atendidos para viver com dignidade de acordo com aquilo que faz bem para a alma de cada um. Somados, somos mais de 9 milhões de surdos, acho que a luta de todos seria bem mais valida se houvesse união.

E peço encarecidamente aos amigos usuários de LIBRAS ou Língua Portuguesa que fazem parte dos radicais, que  por favor, parem de brigar. Aos amigos usuários de LIBRAS, não tentem fazer com os outros o que por tanto tempo fizeram com vocês e causou tanto sofrimento, não é correto. Aos amigos usuários de Língua Portuguesa, peço paciência e tolerância, vocês sabem o quanto foi difícil dominar o idioma e aprender certas coisas, então não desmereçam o esforço dos outros. Somos todos humanos, somos todos iguais e todos queremos dignidade e respeito. Digam NÃO à imposição, seja ela qual for.

sayno

 

Beijos a todos.

🙂

21
Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

No final de 2010, um comitê formado pela ABORL (Robinson Koji Tsuji, Orozimbo Costa Filho, Rodolfo Penna Lima), SBFa (Doris Lewis) e a ABA(Maria Cecília Bevilaqua) elaboraram um documento conjunto solicitando a inclusão do implante coclear bilateral e redigiram uma diretriz de indicações do implante coclear que inclusive foi assinada pela sociedade brasileira de pediatria.

Esta atuação forçou a ANS a rever suas diretrizes, sendo publicada no dia 01 de agosto de 2011 o novo rol que retira o termo “unilateral”.

Foi uma importante vitória do comitê de próteses implantáveis da ABORL, que se iniciou na gestão do antigo presidente o Prof. Dr. Ricardo Bento e foi dado continuidade na atual gestão do Prof. Dr. Dolci.

Esta decisão beneficia todos os otorrinolaringologistas do Brasil, assegurando o direito a dar o melhor tratamento aos nossos pacientes.

Por outro lado, por se tratar de um procedimento de alto custo, nós otorrinolaringologistas temos que ter a responsabilidade de indicar adequadamente o implante coclear unilateral e bilateral.

 

 

O implante coclear passa agora a fazer parte do

s procedimentos cobertos pelos planos de saúde. O implante coclear, conhecido como “ouvido biônico”, é um equipamento eletrônico computadorizado que substitui totalmente o ouvido de pessoas com surdez total ou parcial.

A resolução da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) foi publicada nesta sexta-feira (29/07/211) no Diário Oficial da União. O funcionamento do implante coclear difere do Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI). O AASI amplifica o som e o implante coclear fornece impulsos elétricos

 

para estimular as fibras neurais em diferentes regiões.
O aparelho, considerado uma das maiores conquistas da engenharia ligada à medicina, existe há alguns anos e atualmente é usado por mais de 100 mil pessoas no mundo, segundo o Grupo de Implante Coclear do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP).

Apesar de também poder ser feito em jo

vens e adultos, o implante indicado principalmente para crianças com perda auditiva nos dois ouvidos, já que se ficarem sem escutar por um longo período, estes pacientes também não desenvolverão a fala.

O ciclo da audição se completa quando o estímulo elétrico e os sinais codificados são transmitidos por radiofrequência para o receptor-transmissor. Este dispositivo, por meio dos eletrodos implantados no interior da cóclea (caracol), estimula as terminações das fibras do nervo auditivo, que por sua vez envia para o cérebro os impulsos nervosos.

Para o funcionamento do dispositivo interno deve ocorrer a ativação dos eletrodos, realizada cerca de um mês após a cirurgia. O dispositivo externo deve ficar acoplado a um microcomputador para que os eletrodos sejam mapeados e balanceados.

 

Você pode visitar o site da ANS e saber mais por lá, basta clicar na imagem

 

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