22 de junho de 2015

I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto

AASI Acessibilidade Aplicativos Deficiência Auditiva Encontros FIC Implante Coclear Informações LIBRAS Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Terapia de Fala Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Minha gente, falta menos de 15 dias para o nosso I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto. Será no dia 4 de Julho, das 14:00 hrs as 18:00 hrs no Ribeirão Shopping, em frente ao Yogen Fruz.
Para chegar é MUITO SIMPLES basta entrar pela entrada D (praça de alimentação) e pronto, é a primeira coisa que vai aparecer, o Yogen Fruz.
Esse nosso Encontro será mais informal, para nos conhecermos e trocarmos ideia, então cada um fica livre pra ir comer onde quiser, fazer compras e por ai vai.

Eu, Tainara Barbosa e Barbara Vassimon somos as responsáveis pela organização e ansiosas pela sua presença!!!! Mais informações na página do evento no facebook I Encontro de Usuários de Implante Coclear, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto
cartaz

8 de junho de 2015

Primeiro Herói

Acessibilidade Aplicativos Deficiência Motora Educação Informações Jogos Língua Portuguesa Pessoas com Deficiencia Tecnologia Variadas
Por Diéfani Favareto Piovezan

Hoje o assunto do blog é um pouco diferente mas não foge tanto da temática e já já vocês entenderão o motivo.

Há algum tempo profissionais tem discutido o efeito da tecnologia na vida de nossas crianças, não somente isso mas também o fato de que embora auxilie em diversas áreas da vida dos pequenos, ele os afasta da vida familiar. Foi pensando nisso que a Educacross, empresa de Ribeirão Preto especializada em jogos educacionais, lançou o aplicativo Primeiro Herói. Ele visa não somente entreter crianças e ajuda-las com questões educativas mas também aproxima-la dos pais.

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De acordo com o desempenho a criança ganha 1, 2 ou 3 estrelas em casa fase.

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Números por extenso

 

O aplicativo é um jogo de várias etapas. Cada etapa tem 8 fases com desafios de lógica matemática. A cada etapa conquistada, o jogador ganha um acessório que irá auxiliar o seu herói. Os acessórios são diversos como capas, máscaras. Esses acessórios serão liberados pelos pais. Cada vez que a criança termina uma etapa, o pai ou a mãe recebe um e-mail que além do desempenho do seu Mini-Herói e liberação do novo acessório, irá sugerir atividades a serem realizadas no mundo real como por exemplo “Combine com seu mini-herói um sinal de cumprimento só de vocês” ou “Vamos contar uma história? Conte ao seu mini-herói a história do dia do nascimento dele”.

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Mini-heroína e seus super acessórios.

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Tela com o desempenho da criança

A empresa foi um pouco além e pensou também nos pequenos heróis que possuem deficiência motora.

“Substituímos o arrastar pelo clique-e-clique ou clique simples, apesar do aplicativo ser mobile, para facilitar o uso por pessoas com deficiência motora” disse Reginaldo Gotardo, sócio-fundador da empresa e um dos desenvolvedores do aplicativo.

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A criança terá contato com diversos métodos de contagem, inclusive uso de ábacos.

 

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Uso de casas decimais

 

Como bem sabem eu possuo além da deficiência auditiva, deficiência motora causada pela Síndrome de Brown Vialetto Van Laere e achei a ideia simplesmente ótima, pois é bastante dificil encontrar games que substituam essa função.

“Nosso foco são aplicativos educacionais para escolas e esse é nosso primeiro aplicativo para o público aberto e esperamos que dê certo pois temos várias ideias” declarou Gotardo.

 

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Divisão

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Noções de tamanho e grandeza

 

Para baixar o aplicativo e conhecer mais sobre sua proposta, clique aqui para ser redirecionado para a página do Primeiro Herói o aplicativo está disponivel apenas para Android, mas de acordo com Gotardo, haverá adaptação para iOS também.

E tem mais, recentemente a Fundação Lemann criou um projeto para desenvolver uma nova solução educacional com a ajuda de empreendedores brasileiros e a proposta é justamente o desenvolvimento de habilidade socio emocionais e o engajamento de pais na educação. O projeto teve dezenas de inscritos e entre eles, o Primeiro Herói, que agora está entre os 10 finalistas, o que prova o sucesso do aplicativo.
Para votar, basta clicar aqui,  cada estrelinha é um voto, e o projeto conta com todas as suas 5 estrelinhas para ganhar e alavancar de vez.

 

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Página para votação no projeto da Fundação Lemann

 

Além disso, a empresa visa futuramente ampliar a acessibilidade de seus jogos para usuários com outros tipos de deficiência, o que é raro hoje em dia, pois as empresas visam mais o lucro e a fama do que acessibilidade.

Outra informação que talvez seja relevante pros meus leitores é que eu sou aluna dos fundadores da EducaCross e pedi ao Gotardo para me orientar no TCC. Ele gostou muito das minhas ideias e depois que eu fiz uma pesquisa entre os Surdos Usuários de Língua Portuguesa, ele as achou ainda mais promissoras. Eu ainda não decidi qual dos projetos vou colocar em prática mas como podem ver, estou nas mãos de um bom orientador. Inclusive quero leva-lo ao encontro de Implantados e Usuários de AASI em Ribeirão Preto.

Eu não costumo falar de aplicativos por aqui mas fiquei feliz de verdade quando soube que era acessível para pessoas com deficiência motora e que a empresa tem planos de aplicativos acessíveis para outros tipos de deficiência, além disso, essa acessibilidade do aplicativo não foi mencionada por nenhuma outra página que falou dele.

Vamos ajudar a EducaCross a ganhar a votação da Fundação Lemann e colocar outros projetos em prática tornando o mundo mais acessível para nossas crianças? VOTEM!!!!!

 

 

5 de Maio de 2015

Um Pouco Mais Sobre Mim

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Por Diéfani Favareto Piovezan

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

2 de Março de 2015

Roger Pen – Atingindo a Perfeição Auditiva

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Por Diéfani Favareto Piovezan

Como citei em um post anterior, fui testar o Roger Pen e acabou sendo amor à primeira ouvida e eu comprei um para mim. Há muito tempo eu queria comprar um acessório que me auxiliasse e embora eu ainda não tivese testado os sistemas FM, eu sabia do problema de interferências e ficava com pé atrás. Isso mudou quando conheci o Roger Pen, que funciona por meio de frequência digital.

O meu Roger chegou ponto antes do Carnaval, motivo pelo qual eu não tive o prazer de vir compartilhar minahs deliciosas experiências antes. Minhas aulas começaram dia 14/02 e na outra semana imendados tudo, portanto eu preferi postar após ter tido o prazer de testar com todos os professores.

rogermeu

Na segunda-feira testei o Roger em modo de conferência com meu professor de Banco de Dados, ele dá aula quase toda sentado, então não houve necessidade de pedir para ele colocar o Roger no pescoço como eu fiz com os outros. Consegui entender 100% da aula, mesmo quando eu estava distraída fazendo anotações no caderno (coisa que antes era impossível). As 4 aulas foram com o mesmo professores e tudo correu perfeitamente bem.

Terça-feira eu testei com dois professores diferentes, ambos colocaram o Roger no pescoço e mais uma vez pude acompanhar perfeitamente as aulas. O engraçado é que o laborátorio em que eu estava na terça, era perto do banheiro, quando eu precisava ir, sai da sala e continuava ouvindo o professor falando. Foi uma experiência um tanto diferente, nem mesmo um ouvinte sai da sala e continua ouvindo o professor.

Na quarta-feira o professor usou o Roger só para passar instruçõe e depois não precisou mais, ficamos fazendo trabalhos e estávamos em duas turms (3º e 4º anos), já as duas últimas aulas, embora eu não as tenha, pois são de matérias aproveitadas quando me transferi, eu frequentei, mas não pedi para a professora usar o Roger, essa semana irei pedir, pois as discussões em sala eram bastante interessantes, mas consegui acompanhar parcialmente, na hora nem me toquei apenas pensei “Vou ver a matéria pois gosta de interpretação e produção de textos, então se perder coisas não faz mal” mas descobri que ela levanta assuntos muito interessantes, a partir dessa semana usarei.

Na quinta-feira foi dia de usar com professores com quem já havia testado mas dessa vez em um laboratório ainda mais próximo do banheiro, então cada vez que eu saia, a aula continuada “ecoando” na minha cabeça. Isso é uma vantagem que não tenho desde quando possuia estenotipista nos EUA, pois quando eu saia da sala ela continua fazendo a transcrição da aula e depois eu podia reler tudo, a diferença é que agora saio e continuo ouvindo, sem perder nada, especialmente do professor de Grafos, ele fala baixo rs, nunca consegui entende-lo 100%.

Sexta-feira usei na aula de Cálculo Numérico II. Meu maior desafio sempre foram as aulas com turma Poli, pois essas aulas tem por volta de 5 ou 6 turmas diferentes, são mais de 100 alunos de diferentes áreas de exatas e é simplesmente um INFERNO conseguir ouvir o professor e compreender. Eu fiz o Ensino Médio nos EUA e minha base de matemática é bem ruim, então tenho bastante dificuldade, acho que agora com o Roger ficará mais fácil, a bagunça da turma continua, mas a voz do professor se sobressai. Já para a última aula, o professor me dá aula em outros dias, mas ele estava passando alguns videos e o Roger permitiu que o som do video não atrapalhasse o que ele falava.

Eu estou simplesmente morrendo de amores pelo Roger Pen, eu confesso, teve gente que teve problemas com ele, conexão caindo, mas comigo funcionou tudo perfeitamente bem. Não tenho do que reclamar, minha única decepção, é que essa tecnologia não estava disponível em 2012 quando decidi trocar de instituição, pois assim teria me salvado desde o início. Eu uso ele na TV também, mas sem o cabo, apenas coloco o microfone em modo de conferência e coloco ele do ladinho da TV. É uma maravilha.

Ele tem alguns contras como gastar bastante bateria do IC, especialmente se você NUNCA tirar o receptor, é importante que você retire os receptores quando não estiver usando o Roger, senão o gasto com baterias será muito alto. Ele precisa ser carregado todos os dias, pois a bateria dele dura por volta de 7 horas, para mim está perfeito e eu não me importo, mas tem gente que pode achar ruim se for comparar com sistemas FM e tem aquele probleminha da distância, ele funcionou bem quando eu estava no banheiro, com várias paredes entre microfone e receptores mas tem gente que diz que ele não pega mesmo próximo se houver uma barreira e que o limite é 10 metros no máximo, quanto à isso, entrei em contato com a Phonak e me esclareceram que basta levar lá para fazer um ajustes.

O Roger PEN é uma tecnologia nova, eu não tenho dúvida de que em breve teremos algo imensamente mais avançado mas na minha opinião valeu o investimento. Quando comprei, os leitores do Crônicas da Surdez estavam tendo 30% de desconto no Roger Pen, em tods as lojas Audium do Brasil e agora a promoção voltou, leitores do Crônicas terão 30% de desconto até o final de março. Vale MUITO pena.

Quero apenas fazer uma observação, alguns processadores de fala não são compatíveis com a tecnologia Roger Pen, PORTANTO, antes de compra o seu e depois ir dar dor de cabeça para o pessoal reclamando e pedindo reembolso, MARQUE UM TESTE, o teste é de graça e 100% livre de compromisso, você não precisa comprar só porque testou.

Agora quero fazer outras observações referentes ao Roger, pois muita gente anda com preguiça de ler o manual de instruções.

1 – O Bluetooth não serve para ouvir música, ele serve somente para realizar/atender chamadas telefônicas, se quiser ouvir música, basta conectar no Roger e no dispositivo de audio, aquele cabo de aúdio que vem no Kit, com o cabo dá para ouvir música no iPod, no computador, no smartphone e até ouvir o audio da TV (nesse caso só você ouve, bloqueando o som para o resto da família).

2 – O microfone possui 3 modos (por ordem em que acontecem) : O de apontar (você liga ele, sincroniza e basta apontar para quem ou o que quer ouvir e pronto) e quando ele está ativado, a luz lilás do microfone piscará UMA VEZ (com intervalos). O modo de conferência é para quando você quer ouvir várias pessoas ao mesmo tempo OU alguém que não vai sair de onde está, para ativa-lo, basta apertar o botão com o símbolo do microfone apenas UMA vez e rápido, a luz lilás piscará DUAS VEZES indicando que esse modo está ativo ai basta deixar em cima da mesa e pronto. Caso o som ambiente esteja muito alto e atrapalhando, basta colocar no modo microfone, para usar ele, basta você apertar o botão do microfone uma vez e rápido e a luz lilás piscará TRÊS VEZES indicando que está ativo, ai basta colocar ele preso naquele cordãozinho ou na lapela do locutor. É importante que ele esteja a mais ou menos 20 cm de distância da boca para não ficar cortando o som.

3 – Luz lilás ligada direto sem piscar, indica microfone MUDO. Luz verde indica dispositivo com bateria carregada, laranja indica mais ou menos carregada e vermelha descarregada.

4 – É importante que o microfone nunca esteja obstruído para não haver microfonia OU o usuário não ficar sem ouvir.

5 – Se usá-lo com telefone via bluetooth, não atenda o telefone DIRETAMENTE NO APARELHO, aperte o botão dom o simbolo de um telefone para atende-lo, senão você atenderá direto pelo celular e não pelo Roger.

6 – Deixem de preguiça, leiam o manual e perguntem TUDO para a profissional durante o teste.

7 – A bateria dele carrega surpreendentemente rápido, no máximo 1:30 hora para carga completa via USB no computador.

O Roger Pen é uma tecnologia nova e ainda é bastante cara, mas as lojas Audium possuem vários métodos de pagamento e parcelamento que ACREDITO caberem em quase todos os bolsos. Vale a pena testar, vale mais a pena ainda o investimento e mais uma coisa, o Roger Pen não funciona somente com implantes cocleares, ele funciona também com AASI e outras próteses que possuem entrada para FM mas como eu disse anteriormente, nem todos são compatíveis, por isso é muito importante que você antes marque testes.

Queria agradecer especialmente a Bianca Silva e Camila Barata que além de amigas queridas da Audium de Ribeirão Preto, me apresentaram o Roger, me tiraram todas as dúvidas no dia do teste e até mesmo depois, a Roberta também da Audium de Ribeirão Preto que foi quem me entregou o Roger e me tirou muitas 0utras dúvidas e a Marília Botelho que SEMPRE me atualiza das tecnologias e novidades que vão surgindo. Vocês são nota 10!!!!

E em suma o Roger é PERFEITO!!!!!!

Beijos a todos!

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