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Minha gente, falta menos de 15 dias para o nosso I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto. Será no dia 4 de Julho, das 14:00 hrs as 18:00 hrs no Ribeirão Shopping, em frente ao Yogen Fruz.
Para chegar é MUITO SIMPLES basta entrar pela entrada D (praça de alimentação) e pronto, é a primeira coisa que vai aparecer, o Yogen Fruz.
Esse nosso Encontro será mais informal, para nos conhecermos e trocarmos ideia, então cada um fica livre pra ir comer onde quiser, fazer compras e por ai vai.

Eu, Tainara Barbosa e Barbara Vassimon somos as responsáveis pela organização e ansiosas pela sua presença!!!! Mais informações na página do evento no facebook I Encontro de Usuários de Implante Coclear, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto
cartaz

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Nos EUA foi tudo bem tranqüilo, na casa da Renata e da Janete, elas estavam mais empolgadas do que eu com o fato de n  ao precisarem repetir 10 vezes a mesma coisa pra que eu entendesse.

Eu só tive um pequeno problema na hora de renovar minha carteira de motorista, ainda tenho que ir no Detran de lá em Janeiro fazer um teste com o supervisor geral pra não ter problemas com minha carteira depois, mas o problema alem da surdez, é também o fato de eu estar usando muletas, com tudo isso, querem saber se sou mesmo capaz de dirigir.

Nos lugares, a maioria das pessoas não tinham paciência quando eu pedia pra repetir, mas eu sou menos paciente ainda, então dava logo uma resposta atravessada e explicava sobre a surdez pra então se desmancharem em desculpas e me atenderem direito.l

O que mais gostei, foi a cordialidade de pessoas em certos estabelecimentos como Dunkin Donuts, além de terem sido muito educados e falado bem devagar pra eu entender, ainda me ajudaram a levar minhas rosquinhas e café pro carro, com direito a abrir e fechar portas pra mim.

Quando sai da Florida pra ir pra New Jersey, me leva RAM novamente em cadeira de rodas pro avião, mas na hora de passar pelo raio X pediram que eu saísse da cadeira e fosse andando pelo detector de metais, o que fiz sem problemas.

No avião me colocaram no corredor perto do banheiro pra que eu não andasse muito naquele minúsculo espaço, no avião um comissário de bordo achando que o meu problema fosse não falar inglês deu um grito comigo, e eu sem muita paciência expliquei a situação. Ele pediu desculpas e disse que a intenção não era gritar, mas as vezes gritando e falando mais devagar pessoas que entendem mal o inglês conseguem entender.

Por fim, o vôo pousou, e uma  mulher me ajudou com as malas e empurrou a cadeira até a sala de espera do desembarque, minha mãe se atrasou, e pela primeira vez depois de muitos anos, falei com ela no telefone por alguns segundos pra explicar aonde estava, logo depois me encontraram e fomos pra casa.

Conversei um pouco com minha mãe que ficou muito contente por eu estar ouvindo bem e até conseguir falar com ela estando de rosto virado. Meus amigos de lá também adoraram isso. Eu morei nos EUA por 5 anos escutando mais ou menos e depois escutando NADA, sempre me virei com leitura labial e achava que apanharia do Inglês depois se precisasse ouvir, mas o fato é que as palavras são exatamente como eu achei que fossem e consegui pela primeira vez me comunicar com as pessoas sem muitos problemas, claro que tem gente que fala muito rápido e se atropela, mas 90% do tempo foi tudo bem tranqüilo.

Beijos a todos 🙂

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 4 comentários

Como eu havia postado anteriormente, eu estava de férias. Fui para os EUA visitar minha mãe e resolver alguns problemas pendentes. Não falarei da viagem toda de uma vez, porque afinal de contas foi UM mês, então fica difícil, mas vou começar pela minha saga no aeroporto.

O vôo de ida, era pela companhia aérea Taca (não estou fazendo propaganda), e eu teria escala no Peru. Como de dois meses pra cá eu estou usando muletas (isso fica para um próximo post) as coisas ficaram um pouco mais chatas.

No Check-in fui para a fila preferencial, despachei minha bagagem e foi pedido uma cadeira de rodas, afinal não consigo andar longas distâncias e também expliquei que preciso de assistência pela surdez. Enquanto explicava tudo isso, apareceu um Alemão falando com a moça no balcão e a coitada pedindo pelo amor de Deus ajuda, porque ela não falava alemão  nem inglês (esse foi o idioma que ele tentou usar para se comunicar). Como muita gente sabe, eu não havia ido pros EUA após o implante, meu Inglês estava digamos assim, mais do que enferrujado, mas vá lá, banquei a tradutora, e depois de pedir a ele pra falar devagar umas 3 ou 4 vezes, consegui entender o que ele queria (o sotaque dos Alemães é muito forte).

Sentei no banquinho de espera e aguardei até a hora de precisar embarcar, pois eu embarquei 10 minutos antes dos outros passageiros. Diferentemente da companhia aérea que sempre vôo (Continental) o pessoal da Taca foi muito mais cordial, a moça foi me buscar aonde eu estava, me colocou na cadeira de rodas, me levou até dentro do avião e colocou minhas muletas e mochila no compartimento para bagagem de mão.

No quesito segurança do aeroporto, não tive problema nenhum com meu implante, fui com ele ligado mesmo, passei pelo detector de metais  com cadeira de rodas e tudo, e depois uma das agentes da policia federal passou um detector de metais portátil pelo meu corpo.

Dentro do avião as comissárias fizeram questão de vir até mim e me explicar tudo antes mesmo das outras pessoas começarem a embarcar. De resto, dormi praticamente o vôo todo, ai chegamos em Lima, Peru. Lá em lima, também foram educados, me pegaram com a cadeira de rodas dentro do avião, carregaram minha mochila e muletas. Se meu Inglês estava enferrujado, meu Espanhol então já estava apodrecendo, mas depois de umas engasgadas consegui me comunicar normalmente.

No Peru passei apenas pela revista de bagagem de mão, e trinta minutos depois um rapaz veio me buscar para me levar pra dentro do avião. De Lima à Miami foi um inferno. Na minha frente tinha um casal com uma menininha que era mimada demais, gritava e chorava por pura manha. Eu precisei desligar o implante para poder descansar e ter um pouco de paz.

Quando cheguei em Miami, um moço me buscou no avião novamente. Passamos pela imigração, pegamos minhas bagagens que ele foi empurrando com uma mão enquanto empurrava a cadeira com a outra. Mesmo já estando com a Janete e Renata que foram me buscar, ele continuou empurrando tudo até o carro.

O resto desse dia, eu precisei descansar, mas conto o resto em outros post.

Beijos a todos. 🙂

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