22 de junho de 2015

I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto

AASI Acessibilidade Aplicativos Deficiência Auditiva Encontros FIC Implante Coclear Informações LIBRAS Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Terapia de Fala Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Minha gente, falta menos de 15 dias para o nosso I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto. Será no dia 4 de Julho, das 14:00 hrs as 18:00 hrs no Ribeirão Shopping, em frente ao Yogen Fruz.
Para chegar é MUITO SIMPLES basta entrar pela entrada D (praça de alimentação) e pronto, é a primeira coisa que vai aparecer, o Yogen Fruz.
Esse nosso Encontro será mais informal, para nos conhecermos e trocarmos ideia, então cada um fica livre pra ir comer onde quiser, fazer compras e por ai vai.

Eu, Tainara Barbosa e Barbara Vassimon somos as responsáveis pela organização e ansiosas pela sua presença!!!! Mais informações na página do evento no facebook I Encontro de Usuários de Implante Coclear, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto
cartaz

5 de Maio de 2015

Um Pouco Mais Sobre Mim

Acessibilidade Deficiência Auditiva Deficiencia Fisica Deficiencia Intelectual Deficiencia Visual Implante Coclear Informações Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Terapia de Fala Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

21 de agosto de 2014

A Voz de Cada Um

Deficiência Auditiva Implante Coclear Inglês Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Terapia de Fala Treino Auditivo Variadas
Por Diéfani Favareto Piovezan

vo

Para quem convive com pessoas que nasceram surdas ou ficaram surdas muito jovens e que foram oralizadas, é comum se acostumarem com o sotaque do deficiente auditivo. Normalmente a voz desses indivíduos, é meio nasalada, meio rouca, meio fanha. Como ela é, depende um pouco de cada um. Cada pessoa tem seu tempo e ritmo.

Como a maioria dos meus amigos, seguidores, leitores e companhia limitada sabem, eu passei metade da minha vida nos EUA e metade no Brasil. O período mais critico da minha perda auditiva foi vivido nos Estados Unidos. Comecei a perder audição aos 14 anos e aos 18 havia perdido completamente.
Assim como no Português, eu não conheço todas as palavras que existem em Inglês e muita coisa eu aprendi por pura leitura labial, o que também aconteceu com palavras em Português quando voltei ao Brasil para fazer a cirurgia do Implante Coclear. Além de falar Inglês e Português, eu sei um pouco de Italiano, pois meu bisavô materno ensinava aos netos e bisnetos e nos Estados Unidos aprendi Espanhol com 17 anos (era a minha idade quando freqüentei as aulas).

A questão é que: Nos Estados Unidos ou no Brasil a pergunta que nunca cala é “de onde você é?”
Aqui no Brasil, muitos acham que meu sotaque é meio americanizado, pois apesar de ser do interior de São Paulo, eu puxo mais o “R” do que o normal e exalto muito o “L” nas palavras. Nos Estados Unidos sempre me perguntam “Você é de algum estado do Sul?” pelo mesmo motivo.
Minha família e amigos que são acostumados com meu jeito de falar, dizem que não notam diferença, mas quando comecei a fazer fonoterapia (fiz apenas um ano e na base do esculacho) elas disseram que eu tinha uma deterioraçãozinha na fala para alguns fonemas. Sempre me perguntei se isso seria de fato uma deterioração ou se seria causado por viver metade da vida em cada país e eu literalmente penso em dois idiomas ao mesmo tempo, não consigo falar algo em Português sem pensar em Inglês e vice-versa, é muito comum eu misturar os idiomas ao conversar.

Acho que de fato, nunca vou descobrir se o meu sotaque é deterioração, se é “caipirês” como meus amigos Paulistanos chamam ou se é por causa desse “metade cá e metade lá”, o que importa é: Aonde quer que eu vá, entendo e sou entendida.

Tenho aqui no Brasil, muitos amigos surdos oralizados com sotaque. Eu particularmente adoro o da Lak Lobato, autora do Desculpe Não Ouvi. É uma voz rouca, porém não é forçada (muitos surdos a gente percebe que forçam pra falar, por causa da dificuldade), é suave, sai quase deslizando, misturada com um leve sotaque carioca (Lak é do RJ) e unido ao fato dela falar Francês perfeitamente, ela faz biquinhos para falar. Se eu não a conhecesse e esbarrasse com ela hoje em algum lugar, poderia jurar por Deus, que é Francesa.

Tenho ainda, amigos com voz irritante, a voz é um ganido fino, chega a doer o tímpano quando a pessoa fala, parecem Japoneses ou Coreanos ao falar as vogais, mas importa? Absolutamente não. Pelo contrário, tenho tanto prazer em ouvi-los quanto qualquer outra pessoa, porque o sotaque é a prova do esforço da pessoa em falar, em se fazer entender, em se fazer ouvir.

Tem gente que tem vergonha ou insegurança em relação a própria voz por causa disso, pois não deveriam. A voz de cada um é única e LINDA e por trás dela há toda uma história. Tem também aqueles que hesitam em aprender um novo idioma com medo do sotaque atrapalhar, de não conseguir se fazer entender e eu acho isso um medo bobo. Vocês foram capazes de aprender a verbalizar em Português, por quê não conseguiriam em outro idioma? Eu, antes dos 21 anos nunca nem pensei que eu falasse com “sotaque” diferente, mas nunca deixei o fato de eu não ouvir, me impedisse de aprender novos idiomas.

Isso aqui também vale para as mães dos pequenos implantados. Crianças que são implantadas antes de aprenderem a falar, geralmente desenvolvem a fala normalmente, não apresentam sotaque (não é regra), mas os que foram implantados um pouco depois ou que foram oralizados sem o apoio de próteses auditivas, geralmente tem um sotaque carregado.

O importante nesses casos é a família dar apoio, incentivar e o MAIS importante é tentar manter ansiedade em baixa, porque isso atrapalha imensamente. Vi casos de pais que atrapalham o progresso dos filhos porque a velocidade do progresso deles não acompanha a do desejo e expectativa dos pais. Aí ficam procurando problemas no IC ou na terapia e chega um ponto que a criança fica estressada a ponto de não querer mais usar os implantes. Acompanhamento psicológico é importantíssimo.

O fato é que cada surdo, assim como qualquer pessoa no mundo, tem o seu próprio tempo e passo para tudo, cada um tem sua voz, seu sotaque e tudo isso é LINDO. Você não precisa ter medo de esconder isso do mundo, pelo contrário, precisamos mostrar cada vez mais tudo que somos capazes pra nos tornarmos mais visíveis e assim, o movimento dos Surdos Usuários da Língua Portuguesa, terá mais força e mais vozes, que juntas se tornarão uma só.

Beijos a todos 🙂

15 de Maio de 2014

15 Coisas Que Só Um Deficiente Auditivo Consegue Entender

Acessibilidade Deficiência Auditiva Deficiencia Fisica Implante Coclear LIBRAS Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Terapia de Fala Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

1. ESPERA, MAS SE VOCÊ CONSEGUE ME OUVIR, ENTÃO VOCÊ NÃO É SURDO DE VERDADE

1

TRADUÇÃO DA IMAGEM: “VOCÊ NÃO SABE NADA SOBRE MIM”

– SURDO, DEFICIENTE AUDITIVO…TANTO FAZ

 

2. QUANDO ALGUÉM TE DIZ ALGO SEM SOM

2

VOCÊ É TÃO ESPERTO E ENGRAÇADO!,

 

3. POSSO EXPERIMENTAR SEUS APARELHOS AUDITIVOS?

3

TRADUÇÃO DA IMAGEM (EMBORA ÓBVIA): NÃO! 

 

4. SE VOCÊ MURMURA

4

TRADUÇÃO DA IMAGEM: ADEUS!!!

NÓS NÃO PODEMOS SER AMIGOS.

 

5. VOCÊ É CURDO?

5

NÃO SÃO APENAS AS PESSOAS SURDAS QUE PRECISAM QUE VOCÊ TENHA UM BOM ENUNCIADO.

 

6. QUANDO ALGUÉM SUGERE JOGAR “TELEFONE MUDO”

6

 

7.  SE VOCÊ NÃO OUVE, PORQUE NÃO SABE LÍNGUA DE SINAIS?

7

EU SEI SIM, VIU?

 

8. A MAIORIA DAS MINHAS CONVERSAS

8

TRADUÇÃO DA IMAGEM: MULHER: VOCÊ DISSE OLÁ? 

MINHOCA: NÃO EU DISSE “ROLA”, MAS PASSOU PERTO.

 

9. OU ENTÃO SIMPLESMENTE

9

TRADUÇÃO DA IMAGEM: DO QUE VOCÊ TÁ FALANDO?

 

10. MEU AVÔ USA APARELHO AUDITIVO

10

TRADUÇÃO DA IMAGEM: EU TENHO UMA OPINIÃO BEM CLARA SOBRE ISSO…EU NÃO ME IMPORTO!

 

11. QUANDO AS PESSOAS RECLAMAM DA LEGENDA DO FILME ESTAR LIGADA

11

 

12. TENTANDO TER UMA SIMPLES CONVERSA COM ALGUÉM

12

TRADUÇÃO DA LEITURA LABIAL DA IMAGEM: EU NÃO ESTOU TE OUVINDO

 

13. QUANDO ALGUÉM FICA SEM PACIÊNCIA POR TER QUE REPETIR ALGO VÁRIAS VEZES

13

TRADUÇÃO DA IMAGEM: OH! EU NÃO ME IMPORTO. 

 

14. O QUE EU DIGO PARA MIM MESMO QUANDO ESTOU PERDENDO UMA CONVERSA APARENTEMENTE INTERESSANTE

14

TRADUÇÃO DA IMAGEM: SEMPRE AS MESMAS PESSOAS DE MENTE FECHADA, AS MESMAS CONVERSAS SEM SENTIDO. 

 

15. QUANDO ALGUÉM ME PERGUNTA SE EU ÀS VEZES FINJO NÃO OUVI-LO

15

 

FONTE: BUZZFEED

 

 

1 2 3 4 5