22 de junho de 2015

I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto

AASI Acessibilidade Aplicativos Deficiência Auditiva Encontros FIC Implante Coclear Informações LIBRAS Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Terapia de Fala Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Minha gente, falta menos de 15 dias para o nosso I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto. Será no dia 4 de Julho, das 14:00 hrs as 18:00 hrs no Ribeirão Shopping, em frente ao Yogen Fruz.
Para chegar é MUITO SIMPLES basta entrar pela entrada D (praça de alimentação) e pronto, é a primeira coisa que vai aparecer, o Yogen Fruz.
Esse nosso Encontro será mais informal, para nos conhecermos e trocarmos ideia, então cada um fica livre pra ir comer onde quiser, fazer compras e por ai vai.

Eu, Tainara Barbosa e Barbara Vassimon somos as responsáveis pela organização e ansiosas pela sua presença!!!! Mais informações na página do evento no facebook I Encontro de Usuários de Implante Coclear, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto
cartaz

5 de Maio de 2015

Um Pouco Mais Sobre Mim

Acessibilidade Deficiência Auditiva Deficiencia Fisica Deficiencia Intelectual Deficiencia Visual Implante Coclear Informações Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Terapia de Fala Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

13 de Janeiro de 2015

Sistema Roger Pen

Acessibilidade Deficiência Auditiva Implante Coclear Informações Língua Portuguesa Música Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Treino Auditivo Variadas
Por Diéfani Favareto Piovezan

Eu havia dito que testaria o sistema Roger Pen na sexta, mas eu estava indisposta e remarquei para hoje e finalmente pude ter o prazer de experimenta-lo.

Antes de mais nada, devo ressaltar que eu nunca fiz um teste decente com sistemas FM, o teste que fiz foi quando eu era implantada unilateral e estava no segundo ou terceiro mapeamento.

Embora eu tenha feito teste com sistema FM apenas uma vez (e achado bom) uma coisa é fato, a maior desvantagem desse tipo de sistema são as interferências. Se houver dois ou mais sinais de FM emitidos na mesma frequência, o receptor FM irá responder ao sinal de maior protência e ignorar os restantes, além de ter váriações de frequências de acordo com q distância, podendo oscilar em lugares mais altos e baixos. E sim, essa frequência FM é a mesma FM dos rádios, ou seja, interferência é o que não falta.

Logo que cheguei na Phonak/Audium de Ribeirão, as meninas foram me introduzindo ao dispositivo. Tem o microfone que dá pra usar pendurado na blusa e é pequeno e meio quadrado e tem o em formato de caneta, que além de tudo, é super leve. Quando olhei para o dispositivo que mais se parecia com aquelas canetas com ponteira laser, não levei muita fé. Quando se trata de tecnologia, só acredito no resultado depois de testar.

 

 

052-3187_Roger_Clip_On_Mic_Front-1

Roger_Pen_Family

 

Coloquei os receptores e precisei trocar a bateria do IC porque ela não estava boa o suficiente pro “negócio” conectar. Minha primeira boa impressão foi a rapidez pra conectar. É questão de 1 segundo e pronto, está funcionando. A segunda boa impressão foi a leveza dos receptores, os de sistema FM são bem mais pesados. Ai começamos a testar, batemos papo, conversaram enquanto eu estava de costas, até ai beleza, funcionando muito bem.

“Vamos fazer uma ligação? Liga o bluetooth do seu celular”

Liguei o bluetooth, pareei e liguei pra minha tia, porque precisava de um favor e ia ligar de todo jeito. Ouvi perfeitamente o que ela falava e ouvi perfeitamente a televisão, o problema é que a televisão estava ridiculamente alta e ELA não me ouvia nem quando eu pedia pra desligar a TV pra eu poder falar (depois que eu falo que ela ouve TV nas alturas, sou exagerada).

Ai fui testar ouvir música, como o iTunes fez o favor de desligar o iMatch, eu não tinha músicas no celular, fiz o teste com alguns videos, alguns gravados com smartphones e outros que me mandaram mas foram baixados do youtube. A única diferença entre falar no telefone e ouvir música com ele, é que ligações são 100% bluetooth, já músicas precisa conectar um cabo no dispositivo e ele é conectado na saída de audio do iPod, smartphone e seja lá mais o que for, mas é um cabo bem curtinho e dessa forma, eu ouço a música pelo Roger Pen e os sons ambientes pelo IC normalmente. Bem legal isso e o MELHOR, não preciso usar cabos extremamente longos e um duplicador pra poder conectar os dois cabos de audio que vem com os ICs rs. Ficava um emaranhado de fios sem fim.

Tudo testado, tudo lindo, bora pra rua ver como fica o som lá e eis a maior vantagem do Roger Pen, o microfone vai captar melhor o som de onde ele estiver direcionado, portanto, enquanto o microfone estava apontado pra Camila, eu ouvia a voz dela e nenhum ruído absurdo de carro e estavamos na esquina de uma das Avenidas mais lotadas de Ribeirão Preto e em pleno horário de almoço, só passei a ouvir os carros quando direcionei o microfone para a rua. Ele bloqueia muitissimo bem os ruidos do ambiente, de forma que o som seja focado onde o microfone estiver “mirando”.

Pra mim, a maior vantagem do Roger em cima dos sistemas FM, é o fato de que ele é uma caneta. Não é algo que chama atenção, dá pra levar pra qualquer lugar porque não ocupa espaço e com os olhos famintos da bandidagem, ele passa despercebido aos olhos dos ladrões e assaltantes (sim, me chamem de neurótica). Porque pagar uma pequena fortuna em algo pra ser assaltado depois, é pedir pra sumir do mundo.

Outra enorme vantagem dele em cima dos FMs convêncionais, é o fato de que ele NÃO precisa ficar o tempo todo pendurado no pescoço do locutor, o usuário pode simplesmente pegar o dispositivo e mirar o microfone pra quem estiver falando e pronto, ele consegue ouvir. Isso facilita em conversas com várias pessoas, pois o FM não dá pra ficar tirando de uma pessoa e colocando na outra, dá pra por em cima da mesa do restaurante e acompanhar conversa com a galera numa boa e ele possui “zoom” para vozes mais fracas ou distantes.

roger3

Ele possui algumas limitações como a bateria dele aguentar o uso por 7 horas “apenas” ou 5 horas com o bluetooth ativado, mas não é como se ele fosse realmente necessário por mais tempo que isso durante o dia. Ele também gasta um pouco mais de bateria do IC, testei com as descartáveis, mas acredito que as recarregaveis não aguentem muito tempo. A faixa de operação dele varia entre 10 e 20 metros, mas se você pensar bem, 10 metros já é uma BOA distância e eu não fico a menos de 5 dos meus professores da faculdade.

O saldo do teste foi que eu achei o Roger Pen um dispositivo EXCELENTE e vou comprar o meu. Mês passado ele estava com 50% de desconto e eu perdi a promoção, porque estava super enrolada, mas o pessoal da Audium está com uma parceria com o blog Crônicas da Surdez e sendo leitor do blog, você pode adquirir o seu Roger Pen com 30% de desconto, mas a promoção é válida somente até o dia 31/02/2015 (como já perdi uma, estou aproveitando essa), então se tiver interesse, marque um teste, pode apostar que não vai se decepcionar, ele funciona com implantes cocleares e aparelhos auditivos.

Para mais informações (técnicas) sobre o Roger Pen, acesse: http://www.phonak.com/br/b2c/pt/products/wireless-accessories.html

 

rogerPen_2

7 de Janeiro de 2015

Voltei!!!

Acessibilidade Como agir Deficiência Auditiva Deficiencia Fisica Deficiencia Intelectual Deficiencia Visual Implante Coclear Informações LIBRAS Língua Portuguesa Oralização Pessoas com Deficiencia Tecnologia Treino Auditivo Variadas Viagens
Por Diéfani Favareto Piovezan

Queridos leitores, pois é eu sumi. Confesso que foi um pouco de preguiça, mas a faculdade tomou conta da minha vida no semestre passado, foi uma correria do caramba, muitos trabalhos pra serem entregues (e trabalhos dificeis) e acabei largando o blog jogado pras traças mas estou de volta e com várias coisas pra contar.

maddison

“Surpresa!!! Aposto que acharam que não me veriam mais” (tradução não literal e sem o palavrão rs)

No ínicio do ano passado, fiz processo seletivo pra me tornar membro de uma ONG e depois fui promovida ao cargo de Diretora de Recursos Humanos e Supervisora de TI, sendo assim, minhas responsabilidades aumentaram, controle de membros, processos seletivos, procurar novos membros, agendar reuniões, agendar salas para eventos, organizar eventos com o resto do pessoal, enfim, uma correria, mas uma correria extremamente prazerosa, pois eu detesto ficar parada e todos sabem disso. Gosto de me sentir util.

Quem me acompanha pelo facebook, sabe que eu há muito estava procurando um trabalho, fosse efetivo ou estágio, eu queria encontrar algo não pelo dinheiro (claro que é importante, pois tenho contas pra pagar), mas porque por mais que eu estude na faculdade e tenha uma excelente base educativa, tudo que vemos no mercado de trabalho foge completamente da nossa zona e conforto acadêmica. Minha ânsia era por experiência.

Em outubro eu havia sido contatada pelo dono de uma empresa, sobre uma vaga de estágio para a qual eu havia enviado curriculo e depois de conversarmos um pouco por e-mail, ele agendou uma entrevista no começo de novembro. Algumas semanas já haviam passado e eu achei que já tinham contratado alguém, mas pouco antes de dezembro iniciar, recebi um e-mail dele, dizendo que gostariam que eu ficasse com a vaga e que começasse no dia primeiro. Pois é pessoal, fiquei feliz pra caramba.

A felicidade em encontrar um trabalho, foi além do fato de agora eu poder ser mais independente financeiramente e adquirir experiência no mercado de trabalho, a felicidade MAIOR foi porque para o meu chefe, a minha deficiência auditiva pouco importou, não fez diferença alguma, eu não fui contratada para preencher cotas, fui contratada pelo meu potencial.

A gente sabe que ser pessoa com deficiência no Brasil não é fácil, encontrar um emprego é tarefa dificil, mesmo quando é por cotas, pois nas vagas para cotistas a preferência é por quem tem deficiência física. Cegos e surdos só sonham com a vaga, mesmo que ela não necessite de usar telefone e que as próteses auditivas, leitura labial ou LIBRAS bastem para a comunicação. Poder ter a oportunidade de trabalhar em uma boa empresa, com colegas e chefes bacanas e sem ser por cotas é dificil. E meu chefe ainda foi super atencioso perguntando se precisava falar mais alto, mais baixo, como que ficava melhor pra ele conversar comigo. Agora trabalho com desenvolvimento e manutenção de software e sistemas web.

Depois que comecei a trabalhar (faz 1 mês e 6 dias rs), o pessoal da ONG se reuniu e resolvemos abrir um instituto dentro da ONG, esse instituto seria o dono dos projetos, ou seja, chegará o ponto em que os projetos da ONG não precisarão mais da ONG e o instituto fará com que seja dada a continuidade nos projetos. Claro, óbvio que topei fazer parte do instituto como co-fundadora e ter o mesmo cargo nele, que tenho na ONG.

O ano acabou de começar, eu sei, mas sinto que 2015 será um ano excelente. Tenho os cargos na ONG e no instituto, a faculdade, meu trabalho, minha irmã (na verdade prima, mas fomos criadas juntas e somos filhas únicas, então nos vemos como irmãs) está grávida e eu serei “titia” e acho que está tudo encaminhado, só fico com coração apertado porque não pude ir ver minha família e amigos nos Estados Unidos essas férias, mas ainda terei tempo para vê-los.

Quanto ao IC, vai tudo muito bem, obrigada rs. Testarei o sistema Roger essa semana para ver se cumpre o que promete (sou crítica, vejamos rs). E tem dia que sinto prazer enorme em ter a possibilidade de me desligar do mundo e poder descansar de verdade. Ser surda tem suas vantagens, tem quem acha que não, mas tem. No ano novo falei ao telefone, com direito a gritaria e fogos de artificio no fundo e claro que tive que pedir para repetirem, até quem tem audição perfeita pede, mas o importante é poder transmitir o carinho aos que amo em um dia especial.

Por hoje fico por aqui, depois que testar o Roger venho contar pra vocês. Feliz 2015 para todos vocês, que seja um ano cheio de dádivas para todos.

 

Beijos

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