8 de junho de 2016

A Dificil Tarefa de Educar as Pessoas sobre a Surdez

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Por Diéfani Favareto Piovezan

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Uma das maiores dificuldades que uma pessoa com surdez tardia ou diagnosticada tardiamente, é de fazer com que as pessoas que estão ao seu redor não somente compreendam o que está acontecendo e acreditem nisso mas acredito que a maior dificuldade está em educa-las sobre a surdez.

É bastante comum que as pessoas que convivem com o deficiente auditivo, fiquem desacreditadas. Professores, colegas de trabalho, colegas de escola, família, todos aqueles que deveriam dar suporte, acabam interpretando as dificuldades de comunicação como desinteresse ou falta de atenção.

Sem o apoio daqueles que deveriam estar ao seu lado, se a deficiência auditiva ainda não tiver sido diagnosticada, é muito provável que o individuo irá adiar a sua ida ao médico e acreditará que todos ao seu redor estão certos. Há casos em que as pessoas procuraram médicos somente após a situação ter se tornado extremamente crítica. Se já diagnosticada, muitos passam a ter vergonha da deficiência auditiva e passam a evitar situações sociais.

Uma vez compreendida e aceita pela família e amigos próximos, começa a tarefa de ensina-los todas as necessidades do deficiente auditivo. Falar sempre de frente, não falar enquanto está em outro cômodo, mandar mensagem ao invés de ligar, pedir pra sentar na ponta de uma mesa pra conseguir acompanhar uma conversa lendo lábios. A lista é infindável e varia de acordo com o DA.

No ambiente acadêmico, vem a necessidade de educar professores e colegas sobre como lidar. Não falar enquanto está virado para o quadro, não deixar a sala completamente escura se for passar vídeos ou slides, não andar pela sala enquanto fala, reservar cadeira na frente para que o aluno DA se sente e consiga acompanhar. Pedir aos alunos para fazer silêncio para não atrapalhar aqueles que ouvem com próteses, ensina-los que atirar objetos para chamar atenção não é legal, em vez disso, toque no ombro e fale olhando diretamente.

No ambiente de trabalho tudo funciona mais ou menos da mesma forma como no ambiente acadêmico e familiar. Os colegas e superiores precisam entender que às vezes a pessoa não participa de uma discussão por não ouvir, precisam aprender que em uma reunião, é preciso estar sentado em um lugar da mesa onde se possa olhar para todos e que se a pessoa usa próteses, isso não significa automaticamente que ela consiga acompanhar tudo, especialmente conferências pelo telefone ou vídeo, havendo a necessidade de que alguém os atualize presencialmente.

No ambiente acadêmico e profissional, também há a necessidade de entender que talvez aquela pessoa use Língua de Sinais e precisa de um intérprete mas não apenas isso, se ela tem um intérprete, isso não significa que você deva falar com ele. Fale diretamente com o surdo, olhando para ele, o interprete irá traduzir tudo o que você falar e depois o contrário. Muitos usuários de Língua de Sinais, relatam que as pessoas se dirigem ao intérprete e não a elas, tornando a conversa não somente desconfortável e muito impessoal como passa a impressão de que a pessoa ouvinte não se importa com o DA

Em todos os meios, fazer com que as pessoas entendam que nem todo DA é igual. Existe aquele que é oralizado, aquele que usa Língua de Sinais, aquele que usa próteses. Temos ainda o surdo que não se identifica com a Língua de Sinais e não quer aprende-la, tem o que não se identifica com a oralização e não queira passar pelo processo. O DA que que usa próteses e que não usa, aquele que se dá bem com as próteses que usa e aquele não. Tem aquele surdo que usa prótese, ouve bem, fala bem e usa Língua de Sinais, tem aquele que usa, não ouve bem, fala e não usa Língua de Sinais mas lê lábios muito bem. A diversidade é infinita, porque até mesmo quando se acha que conheceu todos os tipos de DA, aparece um que é diferente.

Em todos esses meios, as pessoas também precisam entender que às vezes a pessoa não precisa de nenhum desses recursos e em todos os casos, seja do DA que precisa de recursos ou não, há a necessidade de que todos entendam que ter necessidades diferentes das de um ouvinte, não significa que devemos ter tratamento especial.

Algo que há muito venho tentado explicar para as pessoas é que não existe “necessidades especiais”, existe apenas necessidades. Uma necessidade não é mais ou menos importante. A necessidade de um intérprete não é menos importante do que a necessidade de um colega que precisa de um apoio de punho para usar o seu mouse pois tem tendinite, por exemplo.

Então entramos no âmbito mais complexo e difícil ao se educar alguém sobre a deficiência auditiva, que é a de fazer com que as pessoas deixem de ver o DA/surdo como especial e passem a vê-lo como um ser humano qualquer, um ser humano que poderia necessitar de apoio de punho ou para os pés mas ao invés disso precisa de um intérprete, precisa de ler lábios, precisa de uma prótese auditiva.

Tornar as pessoas conscientes de que todos temos necessidades e que o fato de uma necessidade ser conhecida por todos e outras não, não as torna mais ou menos especiais é talvez a mais difícil de todas as tarefas.

 

Beijos a todos

22 de junho de 2015

I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto

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Por Diéfani Favareto Piovezan

Minha gente, falta menos de 15 dias para o nosso I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto. Será no dia 4 de Julho, das 14:00 hrs as 18:00 hrs no Ribeirão Shopping, em frente ao Yogen Fruz.
Para chegar é MUITO SIMPLES basta entrar pela entrada D (praça de alimentação) e pronto, é a primeira coisa que vai aparecer, o Yogen Fruz.
Esse nosso Encontro será mais informal, para nos conhecermos e trocarmos ideia, então cada um fica livre pra ir comer onde quiser, fazer compras e por ai vai.

Eu, Tainara Barbosa e Barbara Vassimon somos as responsáveis pela organização e ansiosas pela sua presença!!!! Mais informações na página do evento no facebook I Encontro de Usuários de Implante Coclear, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto
cartaz

5 de Maio de 2015

Um Pouco Mais Sobre Mim

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Por Diéfani Favareto Piovezan

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

7 de Janeiro de 2015

Voltei!!!

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Por Diéfani Favareto Piovezan

Queridos leitores, pois é eu sumi. Confesso que foi um pouco de preguiça, mas a faculdade tomou conta da minha vida no semestre passado, foi uma correria do caramba, muitos trabalhos pra serem entregues (e trabalhos dificeis) e acabei largando o blog jogado pras traças mas estou de volta e com várias coisas pra contar.

maddison

“Surpresa!!! Aposto que acharam que não me veriam mais” (tradução não literal e sem o palavrão rs)

No ínicio do ano passado, fiz processo seletivo pra me tornar membro de uma ONG e depois fui promovida ao cargo de Diretora de Recursos Humanos e Supervisora de TI, sendo assim, minhas responsabilidades aumentaram, controle de membros, processos seletivos, procurar novos membros, agendar reuniões, agendar salas para eventos, organizar eventos com o resto do pessoal, enfim, uma correria, mas uma correria extremamente prazerosa, pois eu detesto ficar parada e todos sabem disso. Gosto de me sentir util.

Quem me acompanha pelo facebook, sabe que eu há muito estava procurando um trabalho, fosse efetivo ou estágio, eu queria encontrar algo não pelo dinheiro (claro que é importante, pois tenho contas pra pagar), mas porque por mais que eu estude na faculdade e tenha uma excelente base educativa, tudo que vemos no mercado de trabalho foge completamente da nossa zona e conforto acadêmica. Minha ânsia era por experiência.

Em outubro eu havia sido contatada pelo dono de uma empresa, sobre uma vaga de estágio para a qual eu havia enviado curriculo e depois de conversarmos um pouco por e-mail, ele agendou uma entrevista no começo de novembro. Algumas semanas já haviam passado e eu achei que já tinham contratado alguém, mas pouco antes de dezembro iniciar, recebi um e-mail dele, dizendo que gostariam que eu ficasse com a vaga e que começasse no dia primeiro. Pois é pessoal, fiquei feliz pra caramba.

A felicidade em encontrar um trabalho, foi além do fato de agora eu poder ser mais independente financeiramente e adquirir experiência no mercado de trabalho, a felicidade MAIOR foi porque para o meu chefe, a minha deficiência auditiva pouco importou, não fez diferença alguma, eu não fui contratada para preencher cotas, fui contratada pelo meu potencial.

A gente sabe que ser pessoa com deficiência no Brasil não é fácil, encontrar um emprego é tarefa dificil, mesmo quando é por cotas, pois nas vagas para cotistas a preferência é por quem tem deficiência física. Cegos e surdos só sonham com a vaga, mesmo que ela não necessite de usar telefone e que as próteses auditivas, leitura labial ou LIBRAS bastem para a comunicação. Poder ter a oportunidade de trabalhar em uma boa empresa, com colegas e chefes bacanas e sem ser por cotas é dificil. E meu chefe ainda foi super atencioso perguntando se precisava falar mais alto, mais baixo, como que ficava melhor pra ele conversar comigo. Agora trabalho com desenvolvimento e manutenção de software e sistemas web.

Depois que comecei a trabalhar (faz 1 mês e 6 dias rs), o pessoal da ONG se reuniu e resolvemos abrir um instituto dentro da ONG, esse instituto seria o dono dos projetos, ou seja, chegará o ponto em que os projetos da ONG não precisarão mais da ONG e o instituto fará com que seja dada a continuidade nos projetos. Claro, óbvio que topei fazer parte do instituto como co-fundadora e ter o mesmo cargo nele, que tenho na ONG.

O ano acabou de começar, eu sei, mas sinto que 2015 será um ano excelente. Tenho os cargos na ONG e no instituto, a faculdade, meu trabalho, minha irmã (na verdade prima, mas fomos criadas juntas e somos filhas únicas, então nos vemos como irmãs) está grávida e eu serei “titia” e acho que está tudo encaminhado, só fico com coração apertado porque não pude ir ver minha família e amigos nos Estados Unidos essas férias, mas ainda terei tempo para vê-los.

Quanto ao IC, vai tudo muito bem, obrigada rs. Testarei o sistema Roger essa semana para ver se cumpre o que promete (sou crítica, vejamos rs). E tem dia que sinto prazer enorme em ter a possibilidade de me desligar do mundo e poder descansar de verdade. Ser surda tem suas vantagens, tem quem acha que não, mas tem. No ano novo falei ao telefone, com direito a gritaria e fogos de artificio no fundo e claro que tive que pedir para repetirem, até quem tem audição perfeita pede, mas o importante é poder transmitir o carinho aos que amo em um dia especial.

Por hoje fico por aqui, depois que testar o Roger venho contar pra vocês. Feliz 2015 para todos vocês, que seja um ano cheio de dádivas para todos.

 

Beijos

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