Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA. Continue Lendo

Esse mês estava navegando a toa pelo Facebook, quando me deparei nas comunidades sobre surdez e implante coclear, o apelo do Marivaldo de Paula, aos 30 anos de idade, o professor que mora em Rio Branco, está lutando para conseguir um implante coclear para sua filha, Ana Cristina, de apenas 4 anos.

Marivaldo notou sinais de surdez desde que Ana era bebê, pois além de não desenvolver a fala, ela não atendia aos chamados, como a esposa é surda, ele resolveu consultar um médico, que constatou a surdez profunda na filha. Ele relata que antes do diagnostico ele ainda tinha esperanças de que fosse apenas um atraso no desenvolvimento da fala, pois ela sempre foi uma criança com muita energia e cheia de vida, ainda se emociona ao lembrar de quando recebeu a noticia do médico.

No começo foram criando gestos caseiros e depois a filha entrou na escola infantil e com ajuda da intérprete aprendeu LIBRAS, a mãe se matriculou em um curso de LIBRAS, de acordo com Marivaldo, as duas se adaptaram muito bem e aprenderam com tanta rapidez que chegou a ser espantoso, ele ficou de fora por falta de vagas, mas vem aprendendo em casa. Em 2013 a pequena Ana Cristina começou a frequentar a escola e tem uma interprete de LIBRAS que a acompanha nas aulas.

Apesar da filha se comunicar muito bem através da LIBRAS, Marivaldo percebia que havia um certo distanciamento involuntário com sua filha por parte de algumas crianças, por estas não entenderem a LIBRAS. Ana Cristina, por ser uma criança, não entende que tem a deficiência auditiva. Ele ficou sabendo sobre o implante coclear aos poucos. De cara lhe disseram que para ela não servia, pois era apenas para crianças até dois anos. Não se deu por convencido e continuou pesquisando e encontrou muitos casos de implantados que só passaram pela cirurgia depois de adultos.

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