Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA. Continue Lendo

Como citei em um post anterior, fui testar o Roger Pen e acabou sendo amor à primeira ouvida e eu comprei um para mim. Há muito tempo eu queria comprar um acessório que me auxiliasse e embora eu ainda não tivese testado os sistemas FM, eu sabia do problema de interferências e ficava com pé atrás. Isso mudou quando conheci o Roger Pen, que funciona por meio de frequência digital.

O meu Roger chegou ponto antes do Carnaval, motivo pelo qual eu não tive o prazer de vir compartilhar minahs deliciosas experiências antes. Minhas aulas começaram dia 14/02 e na outra semana imendados tudo, portanto eu preferi postar após ter tido o prazer de testar com todos os professores.

Na segunda-feira testei o Roger em modo de conferência com meu professor de Banco de Dados, ele dá aula quase toda sentado, então não houve necessidade de pedir para ele colocar o Roger no pescoço como eu fiz com os outros. Consegui entender 100% da aula, mesmo quando eu estava distraída fazendo anotações no caderno (coisa que antes era impossível). As 4 aulas foram com o mesmo professores e tudo correu perfeitamente bem.

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Para quem convive com pessoas que nasceram surdas ou ficaram surdas muito jovens e que foram oralizadas, é comum se acostumarem com o sotaque do deficiente auditivo. Normalmente a voz desses indivíduos, é meio nasalada, meio rouca, meio fanha. Como ela é, depende um pouco de cada um. Cada pessoa tem seu tempo e ritmo.

Como a maioria dos meus amigos, seguidores, leitores e companhia limitada sabem, eu passei metade da minha vida nos EUA e metade no Brasil. O período mais critico da minha perda auditiva foi vivido nos Estados Unidos. Comecei a perder audição aos 14 anos e aos 18 havia perdido completamente.
Assim como no Português, eu não conheço todas as palavras que existem em Inglês e muita coisa eu aprendi por pura leitura labial, o que também aconteceu com palavras em Português quando voltei ao Brasil para fazer a cirurgia do Implante Coclear. Além de falar Inglês e Português, eu sei um pouco de Italiano, pois meu bisavô materno ensinava aos netos e bisnetos e nos Estados Unidos aprendi Espanhol com 17 anos (era a minha idade quando freqüentei as aulas).

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