Os leitores mais atentos devem ter notado que eu fiz uma ligeira mudança na imagem do cabeçalho. Troquei imagens, tirei o velho coração formado por um aparelho auditivo e um implante coclear e troquei por um formado com meus dois implantes cocleares que ao invés de ficarem no canto, ficam no centro da imagem. Porque é ali o lugar que ele deve ficar. E devem ter notado que eu adicionei um elefantinho ali. Poucos sabem, mas ele é o mascotinho da Med-EL, marca dos meus implantes.

A Med-EL o chama de Med-Elephant, mas o meu, coloquei o nome de Dumbo. Ai vão pensar “nossa, que cliché, todo mundo pensaria nesse nome logo de cara para dar a um elefante”. A questão é que eu escolhi o nome não porque o Dumbo (do desenho) é também um elefante, mas pela história do personagem.

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Para quem convive com pessoas que nasceram surdas ou ficaram surdas muito jovens e que foram oralizadas, é comum se acostumarem com o sotaque do deficiente auditivo. Normalmente a voz desses indivíduos, é meio nasalada, meio rouca, meio fanha. Como ela é, depende um pouco de cada um. Cada pessoa tem seu tempo e ritmo.

Como a maioria dos meus amigos, seguidores, leitores e companhia limitada sabem, eu passei metade da minha vida nos EUA e metade no Brasil. O período mais critico da minha perda auditiva foi vivido nos Estados Unidos. Comecei a perder audição aos 14 anos e aos 18 havia perdido completamente.
Assim como no Português, eu não conheço todas as palavras que existem em Inglês e muita coisa eu aprendi por pura leitura labial, o que também aconteceu com palavras em Português quando voltei ao Brasil para fazer a cirurgia do Implante Coclear. Além de falar Inglês e Português, eu sei um pouco de Italiano, pois meu bisavô materno ensinava aos netos e bisnetos e nos Estados Unidos aprendi Espanhol com 17 anos (era a minha idade quando freqüentei as aulas).

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Desculpe pelo sumiço, eu ando sumida por falta de novidades, de paciência e de outros fatores, mas resolvi das o ar da graça hoje por um bom motivo e com boas novidades em relação ao IC.

O filme O Rei Leão, foi o segundo filme que vi no cinema. O primeiro foi Jurassic Park em 1993 e esse o segundo em 1994, eu era muito pequena, claro, mas me lembro bem. Fomos eu, minha mãe, minha prima Estenifer e minha tia Lidiana. Lembro da minha mãe chorando ao ver a morte de Mufasa e outras partes. Lembro de que durante a infância revi o filme algumas vezes e depois que perdi audição nunca mais assisti, mesmo depois do IC.
Ontem (27/07/214) fui à São Paulo assistir o musical O Rei Leão e devo confessar, o espetáculo foi perfeito e emocionante do começo ao fim. Sentei na primeira fileira e isso me permitiu ter também, uma excelente experiência visual. Foi simplesmente fantástico. O espetáculo abre com Rafiki (um babuíno) no palco e personagens (animais) vindos de todas as partes do teatro (meio da platéia, camarotes, portas dos fundos) e subindo no palco. Tudo perfeitamente sincronizado com as poderosas vozes do elenco e uma orquestra maravilhosa regida por Vânia Pajares (que dá um espetáculo a parte).

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Esse mês estava navegando a toa pelo Facebook, quando me deparei nas comunidades sobre surdez e implante coclear, o apelo do Marivaldo de Paula, aos 30 anos de idade, o professor que mora em Rio Branco, está lutando para conseguir um implante coclear para sua filha, Ana Cristina, de apenas 4 anos.

Marivaldo notou sinais de surdez desde que Ana era bebê, pois além de não desenvolver a fala, ela não atendia aos chamados, como a esposa é surda, ele resolveu consultar um médico, que constatou a surdez profunda na filha. Ele relata que antes do diagnostico ele ainda tinha esperanças de que fosse apenas um atraso no desenvolvimento da fala, pois ela sempre foi uma criança com muita energia e cheia de vida, ainda se emociona ao lembrar de quando recebeu a noticia do médico.

No começo foram criando gestos caseiros e depois a filha entrou na escola infantil e com ajuda da intérprete aprendeu LIBRAS, a mãe se matriculou em um curso de LIBRAS, de acordo com Marivaldo, as duas se adaptaram muito bem e aprenderam com tanta rapidez que chegou a ser espantoso, ele ficou de fora por falta de vagas, mas vem aprendendo em casa. Em 2013 a pequena Ana Cristina começou a frequentar a escola e tem uma interprete de LIBRAS que a acompanha nas aulas.

Apesar da filha se comunicar muito bem através da LIBRAS, Marivaldo percebia que havia um certo distanciamento involuntário com sua filha por parte de algumas crianças, por estas não entenderem a LIBRAS. Ana Cristina, por ser uma criança, não entende que tem a deficiência auditiva. Ele ficou sabendo sobre o implante coclear aos poucos. De cara lhe disseram que para ela não servia, pois era apenas para crianças até dois anos. Não se deu por convencido e continuou pesquisando e encontrou muitos casos de implantados que só passaram pela cirurgia depois de adultos.

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Como todos sabem, eu sou oralizada, usuária de IC e sei o básico de LIBRAS. Recentemente, conheci um aplicativo do iPhone (infelizmente só tem pra iPhone) que você escreve em Português e ele traduz para LIBRAS. Achei muito bacana, não só é uma forma de se comunicar com os usuários da Língua de Sinais Brasileira, como também uma forma de aprender. Há a opção de colocar o Hugo (personagem 3D criado para traduzir as frases) para sinalizar de maneira bem mais lenta e aprender as palavras. Eu baixei e achei muito legal, dou nota 10 pro app.
Falta agora algum grupo desenvolver um BOM aplicativo que transcreva fala para texto de maneira pelo menos 90% satisfatória. Eu pretendo criar algo para projeto de pesquisa e TCC, mas só dá pra fazer disso um app de verdade com um enorme banco de palavras, se eu tiver ajuda de alguma empresa, pois é um projeto muito extenso. Bom, segue um texto sobre o Hand Talk, que foi retirado do próprio site do aplicativo que é http://www.handtalk.me

Hand Talk

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Queria compartilhar uma coisa com vocês (não é pra ninguém sentir dózinha e nem peninha). A ideia do post foi depois de eu comentar em um post do facebook da Lak Lobato (Sim a dona do Desculpe Não Ouvi) Aos 14 anos eu comecei a perder a audição e fiquei completamente surda aos 18. A ultima vez que falei ao telefone foi exatamente no meu aniversário de 18 anos e a ultima pessoa com quem falei foi a minha tia Rita. Nessa época descobri que havia o implante coclear, que poderia me fazer ouvir novamente, mas bom eu queria esperar e ver se era o caso mesmo. Usei aparelhos auditivos e o ganho com eles era zero. Em 2009 aos 20 anos, decidi que voltaria ao Brasil para fazer aqui o implante coclear, pelo SUS e com um médico muito competente.
Em janeiro de 2010 deu-se inicio à uma saga que ainda não terminou e eu honestamente não sei quando termina. Eu iria fazer o implante coclear, mas a questão era “de onde veio a surdez?”. Em outubro de 2010 recebi o primeiro IC e foi um sucesso, mas também foi nesse mês que deu inicio à uma investigação genetica para saber a causa da surdez. Nesse processo de investigação genetica, foi descoberto que o problema “era um pouco mais embaixo”. O problema era no sistema nervoso central, mas o que? Bom estou desde então alternando entre médico particular em São Paulo e o HC…dizem que a possibilidade devido aos sintomas fisicos que incluem mobilidade reduzida, falta de equilibrio, falta de coordenação motora, reflexos abolidos, surdez e etc e aos resultados de exames, pode ser uma doença genetica rarissima (em 100 anos ouviu-se falar de pouco menos de 100 casos) chamada Sindrome de Brown Vialetto Van Laere. Continue Lendo