Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA. Continue Lendo

Nos EUA foi tudo bem tranqüilo, na casa da Renata e da Janete, elas estavam mais empolgadas do que eu com o fato de n  ao precisarem repetir 10 vezes a mesma coisa pra que eu entendesse.

Eu só tive um pequeno problema na hora de renovar minha carteira de motorista, ainda tenho que ir no Detran de lá em Janeiro fazer um teste com o supervisor geral pra não ter problemas com minha carteira depois, mas o problema alem da surdez, é também o fato de eu estar usando muletas, com tudo isso, querem saber se sou mesmo capaz de dirigir.

Nos lugares, a maioria das pessoas não tinham paciência quando eu pedia pra repetir, mas eu sou menos paciente ainda, então dava logo uma resposta atravessada e explicava sobre a surdez pra então se desmancharem em desculpas e me atenderem direito. Continue Lendo

Como eu havia postado anteriormente, eu estava de férias. Fui para os EUA visitar minha mãe e resolver alguns problemas pendentes. Não falarei da viagem toda de uma vez, porque afinal de contas foi UM mês, então fica difícil, mas vou começar pela minha saga no aeroporto.

O vôo de ida, era pela companhia aérea Taca (não estou fazendo propaganda), e eu teria escala no Peru. Como de dois meses pra cá eu estou usando muletas (isso fica para um próximo post) as coisas ficaram um pouco mais chatas. Continue Lendo