Queria compartilhar uma coisa com vocês (não é pra ninguém sentir dózinha e nem peninha). A ideia do post foi depois de eu comentar em um post do facebook da Lak Lobato (Sim a dona do Desculpe Não Ouvi) Aos 14 anos eu comecei a perder a audição e fiquei completamente surda aos 18. A ultima vez que falei ao telefone foi exatamente no meu aniversário de 18 anos e a ultima pessoa com quem falei foi a minha tia Rita. Nessa época descobri que havia o implante coclear, que poderia me fazer ouvir novamente, mas bom eu queria esperar e ver se era o caso mesmo. Usei aparelhos auditivos e o ganho com eles era zero. Em 2009 aos 20 anos, decidi que voltaria ao Brasil para fazer aqui o implante coclear, pelo SUS e com um médico muito competente.
Em janeiro de 2010 deu-se inicio à uma saga que ainda não terminou e eu honestamente não sei quando termina. Eu iria fazer o implante coclear, mas a questão era “de onde veio a surdez?”. Em outubro de 2010 recebi o primeiro IC e foi um sucesso, mas também foi nesse mês que deu inicio à uma investigação genetica para saber a causa da surdez. Nesse processo de investigação genetica, foi descoberto que o problema “era um pouco mais embaixo”. O problema era no sistema nervoso central, mas o que? Bom estou desde então alternando entre médico particular em São Paulo e o HC…dizem que a possibilidade devido aos sintomas fisicos que incluem mobilidade reduzida, falta de equilibrio, falta de coordenação motora, reflexos abolidos, surdez e etc e aos resultados de exames, pode ser uma doença genetica rarissima (em 100 anos ouviu-se falar de pouco menos de 100 casos) chamada Sindrome de Brown Vialetto Van Laere. Continue Lendo

Retirado do Blog Antigo:

Como eu havia prometido eu fiz uma pequena entrevista com a minha captionista e vou postar hoje pra vocês.

O nome da entrevistada é Francesca DiBella, ela irá completar 42 anos em agosto. Fran (como prefere ser chamada) trabalha com estenografia há 20 anos, mas esse é o seu sexto trabalhando como CART reporter  ( é como eles chamam o  Captionista para surdos e pessoas com problemas de aprendizagem. )

Continue Lendo

Helen Adams Keller (Tuscumbia, 27 de junho de 1880 —Westport, 1 de junho de 1968) foi uma escritora, conferencista e ativista social estadunidense. Tornou-se uma célebre escritora, filosofa e conferencista, uma personagem famosa pelo extenso trabalho que desenvolveu em favor das pessoas com deficiência.

Biografia

Filha do capitão Arthur H. Keller e de Kate Adams Keller, que eram de famílias respeitadas e tradicionais na região.Nascida no Alabama, foi dos maiores exemplos de que as deficiências sensoriais não são obstáculos para se obter sucesso. Helen Keller foi uma extraordinária mulher, triplamente deficiente, que ficou cega e surda e consequentemente muda desde tenra idade, devido a uma doença diagnosticada na época como febre cerebral (hoje acredita-se que tenha sido escarlatina). Através do contato que teve com Martha Washington a filha de seis anos da cozinheira, ela desenvolveu uma linguagem de sinais própria, qual a qual se comunicava com a família. Helen dizia que Martha fazia tudo que ela pedisse e raramente dizia não, e que isso era extremamente prazeroso para ela que tinha gênio forte.

Os pais de Helen após ouvirem falar do sucesso na educação de Laura Bridgman (cega e surda), a levaram até o Dr. J. Julian Chisolm,  especialista em olhos, nariz, ouvidos e garganta e nada podendo fazer, o médico lhes encaminhou para Alexander Graham Bell que na época trabalhava com crianças surdas. Bell aconselhou que eles entrassem em contato com o Instituto Perkins Para Cegos, que era a mesma escola aonde Bridgman foi educada. Michael Anaganos, diretor do instituto, pediu a uma antiga estudante, Anne Sullivan que contava com então 20 anos e era deficiente visual (ainda enxergava um pouco) para que fosse tutora de Helen Keller. Era então o começo de uma relação que durou 49 anos. Continue Lendo

Gente, no dia que embarquei pros EUA, um surdo vendendo chaveiros com aqueles papeizinhos “sou surdo me ajude comprando esse chaveiro por dois reais” apareceu, eu não comprei, mas comentei com minha tia que às vezes compro, porque ser surdo no mercado de trabalho é complicado, pra achar algo é uma labuta, mas que também não confiava em todos que apareciam vendendo essas coisas e acabei citando esse video:

Que é uma surda tentando conseguir um emprego numa cafeteria, mas não consegue por causa da surdez. O cara alega várias coisas e muitos clientes se revoltam saindo da cafeteria ou defendendo a moça. Entretanto, aparece uma falando que pessoas com deficiência tem mais direitos do que qualquer um, e que se ele não aceitasse a aplicação de trabalho dela, poderia ser processado e então a mulher diz “aceite a aplicação, só não ligue depois.” No fim ele passa a aceitar a aplicação e finge que vai ligar.

Uma amiga minha viu o video e ficou revoltada dizendo “Deve ser isso que fazem quando você manda o seu curriculo, isso é ridiculo e ultrajante.”

Continue Lendo

No final de 2010, um comitê formado pela ABORL (Robinson Koji Tsuji, Orozimbo Costa Filho, Rodolfo Penna Lima), SBFa (Doris Lewis) e a ABA(Maria Cecília Bevilaqua) elaboraram um documento conjunto solicitando a inclusão do implante coclear bilateral e redigiram uma diretriz de indicações do implante coclear que inclusive foi assinada pela sociedade brasileira de pediatria.

Esta atuação forçou a ANS a rever suas diretrizes, sendo publicada no dia 01 de agosto de 2011 o novo rol que retira o termo “unilateral”.

Foi uma importante vitória do comitê de próteses implantáveis da ABORL, que se iniciou na gestão do antigo presidente o Prof. Dr. Ricardo Bento e foi dado continuidade na atual gestão do Prof. Dr. Dolci.

Continue Lendo

O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde é a listagem mínima obrigatória de exames, consultas, cirurgias e demais procedimentos que os planos de saúde devem oferecer aos consumidores. O rol é destinado aos beneficiários de planos novos (contratados a partir de 1º de janeiro de 1999) ou adaptados à lei.  Deve-se observar também a segmentação contratada pelo consumidor (ambulatorial, hospitalar com e sem obstetrícia, odontológico e plano referência).

O Rol é atualizado a cada dois anos. Nas últimas revisões, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) contou com a participação de um Grupo Técnico (GT) composto por representantes da Câmara de Saúde Suplementar, que inclui órgãos de defesa do consumidor, representantes de operadoras e de conselhos profissionais, entre outros. Toda a sociedade também pode contribuir com a elaboração da listagem mínima obrigatória participando das consultas públicas sobre o tema. A última consulta foi durou 36 dias e recebeu contribuições de consumidores, operadoras, gestores, prestadores de serviços e sociedade em geral. Foram computadas 6.522 contribuições, sendo 70% diretamente de consumidores.

Cobertura assistencial

Continue Lendo

Pessoal,

Hoje faz 11 dias que operei e fiz o segundo IC, ainda estou com tonturas e ainda não posso dormir virada pro lado operado (coisa que fiz sem querer umas 3 vezes já). Mas tirando isso, tudo dessa vez foi imensamente diferente e eu não me senti tão mal quanto da primeira vez.
Alias da primeira vez sobrevivi à base de analgésico de tanto que doía e depois fiquei dois meses com tontura. Dessa vez foi só hematoma e tontura, que alias está passando.

“Ai menina você tem coragem viu?” Gente não é coragem é vontade de ouvir, não é novidade pra todo mundo que eu tenho alma ouvinte, respeito todos meus amigos surdos, mas eu gosto de ouvir, nasci ouvinte e me sinto assim, fim de discussão.

“Ah, mas IC não é a cura pra surdez, não sei se uma cirurgia dessa compensa dos dois lados.” Não é a cura, nunca disse que era, é apenas um aparato que me ajuda a ouvir, mas se compensa ou não, quem decide sou eu e eu acho que compensa. Continue Lendo