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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

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Uma das maiores dificuldades que uma pessoa com surdez tardia ou diagnosticada tardiamente, é de fazer com que as pessoas que estão ao seu redor não somente compreendam o que está acontecendo e acreditem nisso mas acredito que a maior dificuldade está em educa-las sobre a surdez.

É bastante comum que as pessoas que convivem com o deficiente auditivo, fiquem desacreditadas. Professores, colegas de trabalho, colegas de escola, família, todos aqueles que deveriam dar suporte, acabam interpretando as dificuldades de comunicação como desinteresse ou falta de atenção.

Sem o apoio daqueles que deveriam estar ao seu lado, se a deficiência auditiva ainda não tiver sido diagnosticada, é muito provável que o individuo irá adiar a sua ida ao médico e acreditará que todos ao seu redor estão certos. Há casos em que as pessoas procuraram médicos somente após a situação ter se tornado extremamente crítica. Se já diagnosticada, muitos passam a ter vergonha da deficiência auditiva e passam a evitar situações sociais.

Uma vez compreendida e aceita pela família e amigos próximos, começa a tarefa de ensina-los todas as necessidades do deficiente auditivo. Falar sempre de frente, não falar enquanto está em outro cômodo, mandar mensagem ao invés de ligar, pedir pra sentar na ponta de uma mesa pra conseguir acompanhar uma conversa lendo lábios. A lista é infindável e varia de acordo com o DA.

No ambiente acadêmico, vem a necessidade de educar professores e colegas sobre como lidar. Não falar enquanto está virado para o quadro, não deixar a sala completamente escura se for passar vídeos ou slides, não andar pela sala enquanto fala, reservar cadeira na frente para que o aluno DA se sente e consiga acompanhar. Pedir aos alunos para fazer silêncio para não atrapalhar aqueles que ouvem com próteses, ensina-los que atirar objetos para chamar atenção não é legal, em vez disso, toque no ombro e fale olhando diretamente.

No ambiente de trabalho tudo funciona mais ou menos da mesma forma como no ambiente acadêmico e familiar. Os colegas e superiores precisam entender que às vezes a pessoa não participa de uma discussão por não ouvir, precisam aprender que em uma reunião, é preciso estar sentado em um lugar da mesa onde se possa olhar para todos e que se a pessoa usa próteses, isso não significa automaticamente que ela consiga acompanhar tudo, especialmente conferências pelo telefone ou vídeo, havendo a necessidade de que alguém os atualize presencialmente.

No ambiente acadêmico e profissional, também há a necessidade de entender que talvez aquela pessoa use Língua de Sinais e precisa de um intérprete mas não apenas isso, se ela tem um intérprete, isso não significa que você deva falar com ele. Fale diretamente com o surdo, olhando para ele, o interprete irá traduzir tudo o que você falar e depois o contrário. Muitos usuários de Língua de Sinais, relatam que as pessoas se dirigem ao intérprete e não a elas, tornando a conversa não somente desconfortável e muito impessoal como passa a impressão de que a pessoa ouvinte não se importa com o DA

Em todos os meios, fazer com que as pessoas entendam que nem todo DA é igual. Existe aquele que é oralizado, aquele que usa Língua de Sinais, aquele que usa próteses. Temos ainda o surdo que não se identifica com a Língua de Sinais e não quer aprende-la, tem o que não se identifica com a oralização e não queira passar pelo processo. O DA que que usa próteses e que não usa, aquele que se dá bem com as próteses que usa e aquele não. Tem aquele surdo que usa prótese, ouve bem, fala bem e usa Língua de Sinais, tem aquele que usa, não ouve bem, fala e não usa Língua de Sinais mas lê lábios muito bem. A diversidade é infinita, porque até mesmo quando se acha que conheceu todos os tipos de DA, aparece um que é diferente.

Em todos esses meios, as pessoas também precisam entender que às vezes a pessoa não precisa de nenhum desses recursos e em todos os casos, seja do DA que precisa de recursos ou não, há a necessidade de que todos entendam que ter necessidades diferentes das de um ouvinte, não significa que devemos ter tratamento especial.

Algo que há muito venho tentado explicar para as pessoas é que não existe “necessidades especiais”, existe apenas necessidades. Uma necessidade não é mais ou menos importante. A necessidade de um intérprete não é menos importante do que a necessidade de um colega que precisa de um apoio de punho para usar o seu mouse pois tem tendinite, por exemplo.

Então entramos no âmbito mais complexo e difícil ao se educar alguém sobre a deficiência auditiva, que é a de fazer com que as pessoas deixem de ver o DA/surdo como especial e passem a vê-lo como um ser humano qualquer, um ser humano que poderia necessitar de apoio de punho ou para os pés mas ao invés disso precisa de um intérprete, precisa de ler lábios, precisa de uma prótese auditiva.

Tornar as pessoas conscientes de que todos temos necessidades e que o fato de uma necessidade ser conhecida por todos e outras não, não as torna mais ou menos especiais é talvez a mais difícil de todas as tarefas.

 

Beijos a todos

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Minha gente, falta menos de 15 dias para o nosso I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto. Será no dia 4 de Julho, das 14:00 hrs as 18:00 hrs no Ribeirão Shopping, em frente ao Yogen Fruz.
Para chegar é MUITO SIMPLES basta entrar pela entrada D (praça de alimentação) e pronto, é a primeira coisa que vai aparecer, o Yogen Fruz.
Esse nosso Encontro será mais informal, para nos conhecermos e trocarmos ideia, então cada um fica livre pra ir comer onde quiser, fazer compras e por ai vai.

Eu, Tainara Barbosa e Barbara Vassimon somos as responsáveis pela organização e ansiosas pela sua presença!!!! Mais informações na página do evento no facebook I Encontro de Usuários de Implante Coclear, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto
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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Queridos leitores, pois é eu sumi. Confesso que foi um pouco de preguiça, mas a faculdade tomou conta da minha vida no semestre passado, foi uma correria do caramba, muitos trabalhos pra serem entregues (e trabalhos dificeis) e acabei largando o blog jogado pras traças mas estou de volta e com várias coisas pra contar.

maddison

“Surpresa!!! Aposto que acharam que não me veriam mais” (tradução não literal e sem o palavrão rs)

No ínicio do ano passado, fiz processo seletivo pra me tornar membro de uma ONG e depois fui promovida ao cargo de Diretora de Recursos Humanos e Supervisora de TI, sendo assim, minhas responsabilidades aumentaram, controle de membros, processos seletivos, procurar novos membros, agendar reuniões, agendar salas para eventos, organizar eventos com o resto do pessoal, enfim, uma correria, mas uma correria extremamente prazerosa, pois eu detesto ficar parada e todos sabem disso. Gosto de me sentir util.

Quem me acompanha pelo facebook, sabe que eu há muito estava procurando um trabalho, fosse efetivo ou estágio, eu queria encontrar algo não pelo dinheiro (claro que é importante, pois tenho contas pra pagar), mas porque por mais que eu estude na faculdade e tenha uma excelente base educativa, tudo que vemos no mercado de trabalho foge completamente da nossa zona e conforto acadêmica. Minha ânsia era por experiência.

Em outubro eu havia sido contatada pelo dono de uma empresa, sobre uma vaga de estágio para a qual eu havia enviado curriculo e depois de conversarmos um pouco por e-mail, ele agendou uma entrevista no começo de novembro. Algumas semanas já haviam passado e eu achei que já tinham contratado alguém, mas pouco antes de dezembro iniciar, recebi um e-mail dele, dizendo que gostariam que eu ficasse com a vaga e que começasse no dia primeiro. Pois é pessoal, fiquei feliz pra caramba.

A felicidade em encontrar um trabalho, foi além do fato de agora eu poder ser mais independente financeiramente e adquirir experiência no mercado de trabalho, a felicidade MAIOR foi porque para o meu chefe, a minha deficiência auditiva pouco importou, não fez diferença alguma, eu não fui contratada para preencher cotas, fui contratada pelo meu potencial.

A gente sabe que ser pessoa com deficiência no Brasil não é fácil, encontrar um emprego é tarefa dificil, mesmo quando é por cotas, pois nas vagas para cotistas a preferência é por quem tem deficiência física. Cegos e surdos só sonham com a vaga, mesmo que ela não necessite de usar telefone e que as próteses auditivas, leitura labial ou LIBRAS bastem para a comunicação. Poder ter a oportunidade de trabalhar em uma boa empresa, com colegas e chefes bacanas e sem ser por cotas é dificil. E meu chefe ainda foi super atencioso perguntando se precisava falar mais alto, mais baixo, como que ficava melhor pra ele conversar comigo. Agora trabalho com desenvolvimento e manutenção de software e sistemas web.

Depois que comecei a trabalhar (faz 1 mês e 6 dias rs), o pessoal da ONG se reuniu e resolvemos abrir um instituto dentro da ONG, esse instituto seria o dono dos projetos, ou seja, chegará o ponto em que os projetos da ONG não precisarão mais da ONG e o instituto fará com que seja dada a continuidade nos projetos. Claro, óbvio que topei fazer parte do instituto como co-fundadora e ter o mesmo cargo nele, que tenho na ONG.

O ano acabou de começar, eu sei, mas sinto que 2015 será um ano excelente. Tenho os cargos na ONG e no instituto, a faculdade, meu trabalho, minha irmã (na verdade prima, mas fomos criadas juntas e somos filhas únicas, então nos vemos como irmãs) está grávida e eu serei “titia” e acho que está tudo encaminhado, só fico com coração apertado porque não pude ir ver minha família e amigos nos Estados Unidos essas férias, mas ainda terei tempo para vê-los.

Quanto ao IC, vai tudo muito bem, obrigada rs. Testarei o sistema Roger essa semana para ver se cumpre o que promete (sou crítica, vejamos rs). E tem dia que sinto prazer enorme em ter a possibilidade de me desligar do mundo e poder descansar de verdade. Ser surda tem suas vantagens, tem quem acha que não, mas tem. No ano novo falei ao telefone, com direito a gritaria e fogos de artificio no fundo e claro que tive que pedir para repetirem, até quem tem audição perfeita pede, mas o importante é poder transmitir o carinho aos que amo em um dia especial.

Por hoje fico por aqui, depois que testar o Roger venho contar pra vocês. Feliz 2015 para todos vocês, que seja um ano cheio de dádivas para todos.

 

Beijos

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Desculpe pelo sumiço, eu ando sumida por falta de novidades, de paciência e de outros fatores, mas resolvi das o ar da graça hoje por um bom motivo e com boas novidades em relação ao IC.

O filme O Rei Leão, foi o segundo filme que vi no cinema. O primeiro foi Jurassic Park em 1993 e esse o segundo em 1994, eu era muito pequena, claro, mas me lembro bem. Fomos eu, minha mãe, minha prima Estenifer e minha tia Lidiana. Lembro da minha mãe chorando ao ver a morte de Mufasa e outras partes. Lembro de que durante a infância revi o filme algumas vezes e depois que perdi audição nunca mais assisti, mesmo depois do IC.
Ontem (27/07/214) fui à São Paulo assistir o musical O Rei Leão e devo confessar, o espetáculo foi perfeito e emocionante do começo ao fim. Sentei na primeira fileira e isso me permitiu ter também, uma excelente experiência visual. Foi simplesmente fantástico. O espetáculo abre com Rafiki (um babuíno) no palco e personagens (animais) vindos de todas as partes do teatro (meio da platéia, camarotes, portas dos fundos) e subindo no palco. Tudo perfeitamente sincronizado com as poderosas vozes do elenco e uma orquestra maravilhosa regida por Vânia Pajares (que dá um espetáculo a parte).

 

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O espetáculo segue sem que eu encontre um defeito sequer. A trilha sonora é maravilhosa, os componentes visuais são impecáveis. Eu confesso que achei que seria impossível trazerem a Broadway ao Brasil, mas tive a prova que não só é possível, como o fizeram. Quando eu comprei o ticket, quis pegar lugar na primeira fileira porque pensei “se eu não ouvir bem por causa dos auto falantes, conseguirei ouvir os atores e de pertinho também consigo enxergar direito todos os componentes visuais.” Para a minha surpresa, não precisei me preocupar com o primeiro motivo, pois consegui ouvir tudo com perfeição mesmo quando desviava o olhar do personagem ou quando o personagem estava ao fundo do palco, mas valeu a pena conseguir ver os detalhes dos componentes visuais.
Se eu posso descrever a emoção que senti? Não, só as lágrimas derramadas conseguem, mas foi mágico e me trouxe em carne em osso as boas lembranças da infância. Eu acho que iria mais 10 vezes se pudesse, mas uma coisa é fato, combinei com minha mãe que na minha próxima visita aos EUA, eu e ela iremos à NY assistir o musical na Broadway.
Toda essa emoção estaria incompleta se não fosse pelos meus implantes cocleares, pois ver o espetáculo sem ser capaz de ouvir, deixaria tudo incompleto. Eu não ouço TUDO, muitas vezes as pessoas precisam repetir algo pra mim, mas melhoro a cada dia que passa e nunca paro de me encantar e me emocionar com o mundo dos sons.

Rafiki na abertura e música O Ciclo da Vida

Rafiki na abertura com a música O Ciclo da Vida

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Apresentação de Simba aos súditos do rei Mufasa.

Apresentação de Simba aos súditos do rei Mufasa.

O vilão Scar e seu irmão, o rei Mufasa.

O vilão Scar e seu irmão, o rei Mufasa.

Mufasa e o pequeno Simba

Mufasa e o pequeno Simba

 

Simba Adulto

Simba Adulto

Elenco no final do espetáculo. Única foto tirada por mim, pois durante é proibido.

Elenco no final do espetáculo. Única foto tirada por mim, pois durante é proibido.

 

 

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

1. ESPERA, MAS SE VOCÊ CONSEGUE ME OUVIR, ENTÃO VOCÊ NÃO É SURDO DE VERDADE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: “VOCÊ NÃO SABE NADA SOBRE MIM”

– SURDO, DEFICIENTE AUDITIVO…TANTO FAZ

 

2. QUANDO ALGUÉM TE DIZ ALGO SEM SOM

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VOCÊ É TÃO ESPERTO E ENGRAÇADO!,

 

3. POSSO EXPERIMENTAR SEUS APARELHOS AUDITIVOS?

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TRADUÇÃO DA IMAGEM (EMBORA ÓBVIA): NÃO! 

 

4. SE VOCÊ MURMURA

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: ADEUS!!!

NÓS NÃO PODEMOS SER AMIGOS.

 

5. VOCÊ É CURDO?

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NÃO SÃO APENAS AS PESSOAS SURDAS QUE PRECISAM QUE VOCÊ TENHA UM BOM ENUNCIADO.

 

6. QUANDO ALGUÉM SUGERE JOGAR “TELEFONE MUDO”

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7.  SE VOCÊ NÃO OUVE, PORQUE NÃO SABE LÍNGUA DE SINAIS?

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EU SEI SIM, VIU?

 

8. A MAIORIA DAS MINHAS CONVERSAS

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: MULHER: VOCÊ DISSE OLÁ? 

MINHOCA: NÃO EU DISSE “ROLA”, MAS PASSOU PERTO.

 

9. OU ENTÃO SIMPLESMENTE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: DO QUE VOCÊ TÁ FALANDO?

 

10. MEU AVÔ USA APARELHO AUDITIVO

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: EU TENHO UMA OPINIÃO BEM CLARA SOBRE ISSO…EU NÃO ME IMPORTO!

 

11. QUANDO AS PESSOAS RECLAMAM DA LEGENDA DO FILME ESTAR LIGADA

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12. TENTANDO TER UMA SIMPLES CONVERSA COM ALGUÉM

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TRADUÇÃO DA LEITURA LABIAL DA IMAGEM: EU NÃO ESTOU TE OUVINDO

 

13. QUANDO ALGUÉM FICA SEM PACIÊNCIA POR TER QUE REPETIR ALGO VÁRIAS VEZES

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: OH! EU NÃO ME IMPORTO. 

 

14. O QUE EU DIGO PARA MIM MESMO QUANDO ESTOU PERDENDO UMA CONVERSA APARENTEMENTE INTERESSANTE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: SEMPRE AS MESMAS PESSOAS DE MENTE FECHADA, AS MESMAS CONVERSAS SEM SENTIDO. 

 

15. QUANDO ALGUÉM ME PERGUNTA SE EU ÀS VEZES FINJO NÃO OUVI-LO

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FONTE: BUZZFEED

 

 

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

Todo mundo que tem perda auditiva, acaba de certa forma criando um certo medo de algumas tecnologias. De todas, eu acredito que telefone, interfone e drive-thru automatizados, são os 3 piores.

 

Como vocês sabem, eu uso telefone. Eu confesso que não ligo em SAC, até porque me falta paciência, pra isso, nunca tive. O meu uso porém é sempre cheio de ansiedade. Normalmente são conversas rápidas com algum parente. A primeira vez que falei mais tempo ao telefone, foram 30 minutos com uma amiga e não houve nenhum problema de comunicação entre a gente. E não foi por facetime, só pra deixar claro. Pra ser honesta, comprei iPhone usando desculpa do facetime, mas nunca usei a tecnologia. O uso do telefone por mim no entanto, sempre gera um pouco de ansiedade dependendo de pra quem eu preciso ligar. Eu no entanto, não uso telefone fixo, eu tinha um aparelho para deficiente auditivo que quebrou, desde então só uso celular. Hoje mesmo liguei pra marcar horário com meu ortopedista e embora eu tenha ficado um pouco ansiosa por causa do barulho no consultório, foi tudo bem, sem repetições e eu marquei com ele numa boa.

falandonotel

Em relação aos interfones, o problema não é só o fato da deficiência auditiva atrapalhar, mas é que a qualidade dos aparelhos, em sua maioria, são HORRIVEIS. Quem está tocando o interfone, tem pra piorar, carros passando na rua, bicicleta, criança, som alto, enfim, tudo que pode atrapalhar até o melhor dos ouvintes. Eu acabei “desenvolvendo uma técnica”. Por exemplo, no pilates, preciso tocar interfone e a rua é movimentada e o estudio/academia, fica em frente a uma Escola Municipal de ensino fundamental. A barulheira é constante, mas geralmente chego bem perto do interfone e espero parar de passar carros e toco. Ao atenderem, já estou próxima do aparelho e prestando atenção, sem correr risco de ficar sem ouvir. Na casa da minha prima no entanto, eu sofro, porque a cachorra dela vai no portão latir, por fim eu berro o nome dela e ela sabe que sou eu.

interfone

Ah, os benditos drive-thru automatizados rs. Nos EUA eu usava pouco, porque lá conheci os prazeres do pedido online, então tudo que precisava, eu pedia online. Até os 16 eu não dirigia, então nunca ia sozinha aos drive-thrus e quando comecei a dirigir, eu conseguia ouvir quando alguém começava a falar, mas não sabia o que, mas sabia que era hora de pedir, pedia, aparecia na tela, eu confirmava e pronto, pagava, pegava e ia embora, mas na maioria das vezes eu entrava na lanchonete e ia comer lá mesmo, era mais prático, tinha refil de bebidas e se eu quisesse, pedia sobremesa depois de comer. Aqui no Brasil na maioria dos lugares o costume é ter um atendente numa janela, então a leitura labial era o que eu usava e depois com o IC, eu ouvia numa boa. Porém, agora começaram as automatizações e a primeira vez que usei, faz até pouco tempo e pra minha surpresa, foi tudo imensamente bem. Eu não só falei com atendente pela máquina, como estava no telefone com minha tia vendo o que ela ia querer e com o rádio do carro ligado. Sai de lá mais do que satisfeita.

drivethru

 

Porém, entretanto, contudo, nada disso seria possível, se não fosse pela maravilhosa tecnologia chamada implante coclear, que me permite driblar essas coisas. O IC não é a cura para a surdez, pelo contrário, quem tem um pouco de audição residual, por minima que seja, acaba a perdendo quando se submete ao implante, pois as células ciliadas morrem no processo e são substituidas pelos eletrodos, então tecnicamente, você fica ainda mais surdo, mas quando ativado, o IC é um recurso que me auxilia e me ajuda a ouvir com clareza. Eu uso ele o tempo todo, só não durmo com ele, porque pode quebrar o cabo e acaba doendo a orelha, mas já dormi algumas vezes. Amo o que essa tecnologia me proporciona, que é a sensação de ser plena e CAPAZ.

Beijos 🙂

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Esse mês estava navegando a toa pelo Facebook, quando me deparei nas comunidades sobre surdez e implante coclear, o apelo do Marivaldo de Paula, aos 30 anos de idade, o professor que mora em Rio Branco, está lutando para conseguir um implante coclear para sua filha, Ana Cristina, de apenas 4 anos.

Marivaldo notou sinais de surdez desde que Ana era bebê, pois além de não desenvolver a fala, ela não atendia aos chamados, como a esposa é surda, ele resolveu consultar um médico, que constatou a surdez profunda na filha. Ele relata que antes do diagnostico ele ainda tinha esperanças de que fosse apenas um atraso no desenvolvimento da fala, pois ela sempre foi uma criança com muita energia e cheia de vida, ainda se emociona ao lembrar de quando recebeu a noticia do médico.

No começo foram criando gestos caseiros e depois a filha entrou na escola infantil e com ajuda da intérprete aprendeu LIBRAS, a mãe se matriculou em um curso de LIBRAS, de acordo com Marivaldo, as duas se adaptaram muito bem e aprenderam com tanta rapidez que chegou a ser espantoso, ele ficou de fora por falta de vagas, mas vem aprendendo em casa. Em 2013 a pequena Ana Cristina começou a frequentar a escola e tem uma interprete de LIBRAS que a acompanha nas aulas.

Apesar da filha se comunicar muito bem através da LIBRAS, Marivaldo percebia que havia um certo distanciamento involuntário com sua filha por parte de algumas crianças, por estas não entenderem a LIBRAS. Ana Cristina, por ser uma criança, não entende que tem a deficiência auditiva. Ele ficou sabendo sobre o implante coclear aos poucos. De cara lhe disseram que para ela não servia, pois era apenas para crianças até dois anos. Não se deu por convencido e continuou pesquisando e encontrou muitos casos de implantados que só passaram pela cirurgia depois de adultos.

Algumas opiniões depois, tentou fazer o implante pelo SUS, disseram que os relatórios que ele possuía eram do plano de saúde e teria que ser de um médico da rede pública, conseguiu marcar então consulta com médico da rede pública para tentar novamente passagens pelo TFD. Para esclarecer, o estado do Acre não faz cirurgia de Implante Coclear, de acordo com o que pesquisei, já foi requisitado que a cirurgia seja feita lá, mas os profissionais ainda estão passando por treinamento para que sejam capacitados a fazê-la. O problema, é que o treinamento demora. O médico que será o responsável pela cirurgia precisa viajar para fora do país para aprender como faz, é um processo longo e bem complexo.

O estado o Acre, usou essa desculpa para o fato de adiar qualquer resposta ao pedido de Marivaldo, que dará entrada com novo pedido, agora com laudo médico da rede pública, da forma que o estado do Acre exigiu. Honestamente, quando li a resposta do responsável ao G1 (site onde Ana Cristina teve sua história contada), contando que o estado do Acre estava apenas esperando o treinamento dos profissionais, eu entendi nas entrelinhas um “vai esperar estar tudo certinho e vai fazer a cirurgia aqui, nada de ir pra fora e gastar verba publica pra isso.” Acredito que Marivaldo tenha entendido da mesma forma, pois ele mesmo disse que não podia esperar tanto tempo. Ele relata que ao saber da possibilidade de ouvir, Ana Cristina ficou empolgada e feliz, ela quer ouvir.

O pai de Ana Cristina, começou então uma outra batalha e traçou um novo plano. Marcou consulta com os responsáveis pelo IC em Campinas para o dia 25/03/2014 e disse que pagaria hospedagem, comida e viagem do próprio bolso. Acontece que o valor precisado por ele, é alto para o que ganha. Ele começou uma campanha online, pedindo doações, vendendo rifas e acabou decidindo colocar o carro a venda para custear as despesas. O Marivaldo agora está pedindo a minha, a sua, a NOSSA ajuda para que o sonho de ver a pequena Ana Cristina seja realizado. Ele não está pedindo suas curtidas no Facebook, ele está pedindo doações e que a mensagem seja repassada.

Não quer fazer doação? Tem a possibilidade de comprar uma rifa. Ele está vendendo rifas de uma cesta de produtos da Natura, avaliada em R$ 200,00. O valor de cada rifa é R$ 2,00. Para quem acha que é falcatrua ou marmelada, clique no link para ser redirecionado pra página da G1, “Acreano Faz Campanha Na WEB Por Cirurgia Para a Filha Deficiente Auditiva” .

 

Qualquer valor, R$ 1,00 que seja já será de enorme ajuda e mais um passo a caminho do IC para Ana Cristina. Vocês não acham que ela tem direito de ouvir? Eu acho e já fiz minha contribuição, a família conta com todos nós.

 Abaixo, a imagem que Marivaldo colocou para circular na rede e as fotos da cesta que será sorteada na rifa, quem quiser pode entrar com contato com ele pelo Facebook: Marivaldo de Paula


Conta

 

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Pessoas, eu sumi, mas é que por aqui anda tudo muito corrido e eu até tenho assunto, mas falta um pouco de tempo. Depois de passar alguns dias nos EUA, voltei com aquela sensação de sempre: “ONDE DIABOS ESTÁ A ACESSIBILIDADE PARA SURDOS NO BRASIL?”

Deve estar escondida em algum buraco, alguma gaveta de parlamentar, porque não é possível. Quando comparado com os EUA, o Brasil parece um “bichinho estranho e gosmento” nesse quesito. A acessibilidade está lá pra todos. Os museus possuem cadeiras de rodas, elevadores, rampas. Só fica em casa quem quer.

O fantástico mesmo pra mim é a acessibilidade para surdos e olha que eu nem uso nada quando vou lá. Dessa vez só fiz uso das cadeiras nos museus, mas onde eu procurei, tinha acessibilidade para surdos. No cinema, todos os filmes e horários possuíam closed caption, bastava pedir ao atendente. Show da Broadway? Eu queria ver O Rei Leão (acabei não indo) e fui checar se tinha algo pra mim, porque eu tinha medo de perder alguma parte ou fala interessante já que estaria sentada mais pro fundo porque é mais barato. Bom, tinha closed caption. ONDE tem closed caption em um musical no Brasil? Se souberem me digam, porque eu preciso ver pra crer. TV? No Brasil estão dublando tudo enquanto nos EUA é obrigatório.

Nos museus eles tem  cinema 4D, algumas exibições especiais com video ou palestras e tudo tem closed caption, basta fazer a solicitação. Os trens e metrôs tem um sinal luminoso que diz “This station X”, “Next station Y”. Os aeroportos tem telão pra todo lado informando portões, mudanças de portões, atrasos e coisas do tipo.

Sério, é tão dificil dar acessibilidade para quem precisa? Gente, não custa caro. Se falarem que sai caro é mentira. Eu falo com conhecimento de causa, que colocar closed caption e legendas em filmes e afins, sai infinitamente mais barato do que pagar dubladores e demora 1/4 do tempo ou menos. Isso é descaso e preguiça dos governantes.

Enfim “respira fundo”, eu espero viver pra ver o Brasil acessível, mas gente, às vezes parece que a semente plantada não vai brotar nunca. Enquanto isso, continuo levantando a bandeira e mostrando o que tem lá fora, pra ver se ajuda. Segue pra vocês imagens de como são os aparelhos de closed caption em cinemas e teatros.

 

 

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Entertainment_Glasses oculoscc

 

Beijos a todos

🙂

 

 

04
Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 3 comentários

Eu estava no Facebook, quando vi no perfil de uma amiga, a Karla Lima, uma placa de assentos especiais no aeroporto de Paris com a seguinte pergunta: O que quer dizer o simbolo no canto inferior à esquerda?

A placa em questão era essa

 

Bom, como eu tenho amigos com deficiências variadas e muitos deles adoram viajar, fui perguntar no meu perfil se alguém sabia, surgiram várias especulações até eu encontrar o significado correto no Desculpe Não Ouvi, da Lak Lobato. E foi a Sô Ramirez do SULP quem encontrou a informação na época e repassou, mais tarde a Lak fez um post sobre o simbolo e como post dela foi feito em 2011, eu vou repassar a informação encontrada no DNO, para cá.

 

“Symbole d’accueil, accompagnement et accessibilité :
Símbolo de recepção, acompanhamento e acessibilidade:

Ils sont utilisés pour indiquer les lieux ne présentant pas d’obstacles, où les personnes en fauteuil roulant peuvent se déplacer sans avoir besoin d’assistance, les services et aménagements destinés aux personnes déficientes auditives, aux personnes handicapées visuelles.
São usados para indicar que o local não têm obstáculos, em que as pessoas de cadeiras de rodas podem se mover sem necessidade de ajuda, os serviços e facilidades para pessoas deficientes auditivas, visuais.”

Mas, na verdade, essa explicação se referia à junção dos 4 símbolos, tal como na foto que coloquei, que são usados sempre nesse conjunto.

Quem forneceu a resposta completa sobre o significado do tal desenho foi Giseli Ramos, autora do blog CyberGi, que também é usuária do Implante Coclear:

“O símbolo representa acessibilidade às pessoas com deficiência mental. Significa apoio, acolhimento e local acessivel às pessoas com essa deficiência, através de gestos como usar frases simples e dar tempo para que eles posssam responder e entender, de forma que possam usufruir os mesmos serviços que todo mundo.”

Quem quiser ler a explicação completa em francês (ou simplesmente copiar o link e jogar no google translate): http://www.brivemag.fr/?p=7027

 

O para o link completo e original do post é só clicar aqui  e os créditos como eu disse, são da Lak Lobato, só quis dar uma atualizada, porque nem ela e nem a Sô lembravam mais rs.

 

Beijos a todos 🙂

 

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