Uma das maiores dificuldades que uma pessoa com surdez tardia ou diagnosticada tardiamente, é de fazer com que as pessoas que estão ao seu redor não somente compreendam o que está acontecendo e acreditem nisso mas acredito que a maior dificuldade está em educa-las sobre a surdez.

É bastante comum que as pessoas que convivem com o deficiente auditivo, fiquem desacreditadas. Professores, colegas de trabalho, colegas de escola, família, todos aqueles que deveriam dar suporte, acabam interpretando as dificuldades de comunicação como desinteresse ou falta de atenção.

Sem o apoio daqueles que deveriam estar ao seu lado, se a deficiência auditiva ainda não tiver sido diagnosticada, é muito provável que o individuo irá adiar a sua ida ao médico e acreditará que todos ao seu redor estão certos. Há casos em que as pessoas procuraram médicos somente após a situação ter se tornado extremamente crítica. Se já diagnosticada, muitos passam a ter vergonha da deficiência auditiva e passam a evitar situações sociais.

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Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA. Continue Lendo

Queridos leitores, pois é eu sumi. Confesso que foi um pouco de preguiça, mas a faculdade tomou conta da minha vida no semestre passado, foi uma correria do caramba, muitos trabalhos pra serem entregues (e trabalhos dificeis) e acabei largando o blog jogado pras traças mas estou de volta e com várias coisas pra contar.

“Surpresa!!! Aposto que acharam que não me veriam mais” (tradução não literal e sem o palavrão rs)

No ínicio do ano passado, fiz processo seletivo pra me tornar membro de uma ONG e depois fui promovida ao cargo de Diretora de Recursos Humanos e Supervisora de TI, sendo assim, minhas responsabilidades aumentaram, controle de membros, processos seletivos, procurar novos membros, agendar reuniões, agendar salas para eventos, organizar eventos com o resto do pessoal, enfim, uma correria, mas uma correria extremamente prazerosa, pois eu detesto ficar parada e todos sabem disso. Gosto de me sentir util.

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Desculpe pelo sumiço, eu ando sumida por falta de novidades, de paciência e de outros fatores, mas resolvi das o ar da graça hoje por um bom motivo e com boas novidades em relação ao IC.

O filme O Rei Leão, foi o segundo filme que vi no cinema. O primeiro foi Jurassic Park em 1993 e esse o segundo em 1994, eu era muito pequena, claro, mas me lembro bem. Fomos eu, minha mãe, minha prima Estenifer e minha tia Lidiana. Lembro da minha mãe chorando ao ver a morte de Mufasa e outras partes. Lembro de que durante a infância revi o filme algumas vezes e depois que perdi audição nunca mais assisti, mesmo depois do IC.
Ontem (27/07/214) fui à São Paulo assistir o musical O Rei Leão e devo confessar, o espetáculo foi perfeito e emocionante do começo ao fim. Sentei na primeira fileira e isso me permitiu ter também, uma excelente experiência visual. Foi simplesmente fantástico. O espetáculo abre com Rafiki (um babuíno) no palco e personagens (animais) vindos de todas as partes do teatro (meio da platéia, camarotes, portas dos fundos) e subindo no palco. Tudo perfeitamente sincronizado com as poderosas vozes do elenco e uma orquestra maravilhosa regida por Vânia Pajares (que dá um espetáculo a parte).

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Todo mundo que tem perda auditiva, acaba de certa forma criando um certo medo de algumas tecnologias. De todas, eu acredito que telefone, interfone e drive-thru automatizados, são os 3 piores.

Como vocês sabem, eu uso telefone. Eu confesso que não ligo em SAC, até porque me falta paciência, pra isso, nunca tive. O meu uso porém é sempre cheio de ansiedade. Normalmente são conversas rápidas com algum parente. A primeira vez que falei mais tempo ao telefone, foram 30 minutos com uma amiga e não houve nenhum problema de comunicação entre a gente. E não foi por facetime, só pra deixar claro. Pra ser honesta, comprei iPhone usando desculpa do facetime, mas nunca usei a tecnologia. O uso do telefone por mim no entanto, sempre gera um pouco de ansiedade dependendo de pra quem eu preciso ligar. Eu no entanto, não uso telefone fixo, eu tinha um aparelho para deficiente auditivo que quebrou, desde então só uso celular. Hoje mesmo liguei pra marcar horário com meu ortopedista e embora eu tenha ficado um pouco ansiosa por causa do barulho no consultório, foi tudo bem, sem repetições e eu marquei com ele numa boa.

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Esse mês estava navegando a toa pelo Facebook, quando me deparei nas comunidades sobre surdez e implante coclear, o apelo do Marivaldo de Paula, aos 30 anos de idade, o professor que mora em Rio Branco, está lutando para conseguir um implante coclear para sua filha, Ana Cristina, de apenas 4 anos.

Marivaldo notou sinais de surdez desde que Ana era bebê, pois além de não desenvolver a fala, ela não atendia aos chamados, como a esposa é surda, ele resolveu consultar um médico, que constatou a surdez profunda na filha. Ele relata que antes do diagnostico ele ainda tinha esperanças de que fosse apenas um atraso no desenvolvimento da fala, pois ela sempre foi uma criança com muita energia e cheia de vida, ainda se emociona ao lembrar de quando recebeu a noticia do médico.

No começo foram criando gestos caseiros e depois a filha entrou na escola infantil e com ajuda da intérprete aprendeu LIBRAS, a mãe se matriculou em um curso de LIBRAS, de acordo com Marivaldo, as duas se adaptaram muito bem e aprenderam com tanta rapidez que chegou a ser espantoso, ele ficou de fora por falta de vagas, mas vem aprendendo em casa. Em 2013 a pequena Ana Cristina começou a frequentar a escola e tem uma interprete de LIBRAS que a acompanha nas aulas.

Apesar da filha se comunicar muito bem através da LIBRAS, Marivaldo percebia que havia um certo distanciamento involuntário com sua filha por parte de algumas crianças, por estas não entenderem a LIBRAS. Ana Cristina, por ser uma criança, não entende que tem a deficiência auditiva. Ele ficou sabendo sobre o implante coclear aos poucos. De cara lhe disseram que para ela não servia, pois era apenas para crianças até dois anos. Não se deu por convencido e continuou pesquisando e encontrou muitos casos de implantados que só passaram pela cirurgia depois de adultos.

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Pessoas, eu sumi, mas é que por aqui anda tudo muito corrido e eu até tenho assunto, mas falta um pouco de tempo. Depois de passar alguns dias nos EUA, voltei com aquela sensação de sempre: “ONDE DIABOS ESTÁ A ACESSIBILIDADE PARA SURDOS NO BRASIL?”

Deve estar escondida em algum buraco, alguma gaveta de parlamentar, porque não é possível. Quando comparado com os EUA, o Brasil parece um “bichinho estranho e gosmento” nesse quesito. A acessibilidade está lá pra todos. Os museus possuem cadeiras de rodas, elevadores, rampas. Só fica em casa quem quer. Continue Lendo