Uma das maiores dificuldades que uma pessoa com surdez tardia ou diagnosticada tardiamente, é de fazer com que as pessoas que estão ao seu redor não somente compreendam o que está acontecendo e acreditem nisso mas acredito que a maior dificuldade está em educa-las sobre a surdez.

É bastante comum que as pessoas que convivem com o deficiente auditivo, fiquem desacreditadas. Professores, colegas de trabalho, colegas de escola, família, todos aqueles que deveriam dar suporte, acabam interpretando as dificuldades de comunicação como desinteresse ou falta de atenção.

Sem o apoio daqueles que deveriam estar ao seu lado, se a deficiência auditiva ainda não tiver sido diagnosticada, é muito provável que o individuo irá adiar a sua ida ao médico e acreditará que todos ao seu redor estão certos. Há casos em que as pessoas procuraram médicos somente após a situação ter se tornado extremamente crítica. Se já diagnosticada, muitos passam a ter vergonha da deficiência auditiva e passam a evitar situações sociais.

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Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA. Continue Lendo

Queridos leitores, pois é eu sumi. Confesso que foi um pouco de preguiça, mas a faculdade tomou conta da minha vida no semestre passado, foi uma correria do caramba, muitos trabalhos pra serem entregues (e trabalhos dificeis) e acabei largando o blog jogado pras traças mas estou de volta e com várias coisas pra contar.

“Surpresa!!! Aposto que acharam que não me veriam mais” (tradução não literal e sem o palavrão rs)

No ínicio do ano passado, fiz processo seletivo pra me tornar membro de uma ONG e depois fui promovida ao cargo de Diretora de Recursos Humanos e Supervisora de TI, sendo assim, minhas responsabilidades aumentaram, controle de membros, processos seletivos, procurar novos membros, agendar reuniões, agendar salas para eventos, organizar eventos com o resto do pessoal, enfim, uma correria, mas uma correria extremamente prazerosa, pois eu detesto ficar parada e todos sabem disso. Gosto de me sentir util.

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