Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA. Continue Lendo

Como citei em um post anterior, fui testar o Roger Pen e acabou sendo amor à primeira ouvida e eu comprei um para mim. Há muito tempo eu queria comprar um acessório que me auxiliasse e embora eu ainda não tivese testado os sistemas FM, eu sabia do problema de interferências e ficava com pé atrás. Isso mudou quando conheci o Roger Pen, que funciona por meio de frequência digital.

O meu Roger chegou ponto antes do Carnaval, motivo pelo qual eu não tive o prazer de vir compartilhar minahs deliciosas experiências antes. Minhas aulas começaram dia 14/02 e na outra semana imendados tudo, portanto eu preferi postar após ter tido o prazer de testar com todos os professores.

Na segunda-feira testei o Roger em modo de conferência com meu professor de Banco de Dados, ele dá aula quase toda sentado, então não houve necessidade de pedir para ele colocar o Roger no pescoço como eu fiz com os outros. Consegui entender 100% da aula, mesmo quando eu estava distraída fazendo anotações no caderno (coisa que antes era impossível). As 4 aulas foram com o mesmo professores e tudo correu perfeitamente bem.

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Eu havia dito que testaria o sistema Roger Pen na sexta, mas eu estava indisposta e remarquei para hoje e finalmente pude ter o prazer de experimenta-lo.

Antes de mais nada, devo ressaltar que eu nunca fiz um teste decente com sistemas FM, o teste que fiz foi quando eu era implantada unilateral e estava no segundo ou terceiro mapeamento.

Embora eu tenha feito teste com sistema FM apenas uma vez (e achado bom) uma coisa é fato, a maior desvantagem desse tipo de sistema são as interferências. Se houver dois ou mais sinais de FM emitidos na mesma frequência, o receptor FM irá responder ao sinal de maior protência e ignorar os restantes, além de ter váriações de frequências de acordo com q distância, podendo oscilar em lugares mais altos e baixos. E sim, essa frequência FM é a mesma FM dos rádios, ou seja, interferência é o que não falta. Continue Lendo

Queridos leitores, pois é eu sumi. Confesso que foi um pouco de preguiça, mas a faculdade tomou conta da minha vida no semestre passado, foi uma correria do caramba, muitos trabalhos pra serem entregues (e trabalhos dificeis) e acabei largando o blog jogado pras traças mas estou de volta e com várias coisas pra contar.

“Surpresa!!! Aposto que acharam que não me veriam mais” (tradução não literal e sem o palavrão rs)

No ínicio do ano passado, fiz processo seletivo pra me tornar membro de uma ONG e depois fui promovida ao cargo de Diretora de Recursos Humanos e Supervisora de TI, sendo assim, minhas responsabilidades aumentaram, controle de membros, processos seletivos, procurar novos membros, agendar reuniões, agendar salas para eventos, organizar eventos com o resto do pessoal, enfim, uma correria, mas uma correria extremamente prazerosa, pois eu detesto ficar parada e todos sabem disso. Gosto de me sentir util.

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Os leitores mais atentos devem ter notado que eu fiz uma ligeira mudança na imagem do cabeçalho. Troquei imagens, tirei o velho coração formado por um aparelho auditivo e um implante coclear e troquei por um formado com meus dois implantes cocleares que ao invés de ficarem no canto, ficam no centro da imagem. Porque é ali o lugar que ele deve ficar. E devem ter notado que eu adicionei um elefantinho ali. Poucos sabem, mas ele é o mascotinho da Med-EL, marca dos meus implantes.

A Med-EL o chama de Med-Elephant, mas o meu, coloquei o nome de Dumbo. Ai vão pensar “nossa, que cliché, todo mundo pensaria nesse nome logo de cara para dar a um elefante”. A questão é que eu escolhi o nome não porque o Dumbo (do desenho) é também um elefante, mas pela história do personagem.

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Para quem convive com pessoas que nasceram surdas ou ficaram surdas muito jovens e que foram oralizadas, é comum se acostumarem com o sotaque do deficiente auditivo. Normalmente a voz desses indivíduos, é meio nasalada, meio rouca, meio fanha. Como ela é, depende um pouco de cada um. Cada pessoa tem seu tempo e ritmo.

Como a maioria dos meus amigos, seguidores, leitores e companhia limitada sabem, eu passei metade da minha vida nos EUA e metade no Brasil. O período mais critico da minha perda auditiva foi vivido nos Estados Unidos. Comecei a perder audição aos 14 anos e aos 18 havia perdido completamente.
Assim como no Português, eu não conheço todas as palavras que existem em Inglês e muita coisa eu aprendi por pura leitura labial, o que também aconteceu com palavras em Português quando voltei ao Brasil para fazer a cirurgia do Implante Coclear. Além de falar Inglês e Português, eu sei um pouco de Italiano, pois meu bisavô materno ensinava aos netos e bisnetos e nos Estados Unidos aprendi Espanhol com 17 anos (era a minha idade quando freqüentei as aulas).

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Todo mundo que tem perda auditiva, acaba de certa forma criando um certo medo de algumas tecnologias. De todas, eu acredito que telefone, interfone e drive-thru automatizados, são os 3 piores.

Como vocês sabem, eu uso telefone. Eu confesso que não ligo em SAC, até porque me falta paciência, pra isso, nunca tive. O meu uso porém é sempre cheio de ansiedade. Normalmente são conversas rápidas com algum parente. A primeira vez que falei mais tempo ao telefone, foram 30 minutos com uma amiga e não houve nenhum problema de comunicação entre a gente. E não foi por facetime, só pra deixar claro. Pra ser honesta, comprei iPhone usando desculpa do facetime, mas nunca usei a tecnologia. O uso do telefone por mim no entanto, sempre gera um pouco de ansiedade dependendo de pra quem eu preciso ligar. Eu no entanto, não uso telefone fixo, eu tinha um aparelho para deficiente auditivo que quebrou, desde então só uso celular. Hoje mesmo liguei pra marcar horário com meu ortopedista e embora eu tenha ficado um pouco ansiosa por causa do barulho no consultório, foi tudo bem, sem repetições e eu marquei com ele numa boa.

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