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Uma das maiores dificuldades que uma pessoa com surdez tardia ou diagnosticada tardiamente, é de fazer com que as pessoas que estão ao seu redor não somente compreendam o que está acontecendo e acreditem nisso mas acredito que a maior dificuldade está em educa-las sobre a surdez.

É bastante comum que as pessoas que convivem com o deficiente auditivo, fiquem desacreditadas. Professores, colegas de trabalho, colegas de escola, família, todos aqueles que deveriam dar suporte, acabam interpretando as dificuldades de comunicação como desinteresse ou falta de atenção.

Sem o apoio daqueles que deveriam estar ao seu lado, se a deficiência auditiva ainda não tiver sido diagnosticada, é muito provável que o individuo irá adiar a sua ida ao médico e acreditará que todos ao seu redor estão certos. Há casos em que as pessoas procuraram médicos somente após a situação ter se tornado extremamente crítica. Se já diagnosticada, muitos passam a ter vergonha da deficiência auditiva e passam a evitar situações sociais.

Uma vez compreendida e aceita pela família e amigos próximos, começa a tarefa de ensina-los todas as necessidades do deficiente auditivo. Falar sempre de frente, não falar enquanto está em outro cômodo, mandar mensagem ao invés de ligar, pedir pra sentar na ponta de uma mesa pra conseguir acompanhar uma conversa lendo lábios. A lista é infindável e varia de acordo com o DA.

No ambiente acadêmico, vem a necessidade de educar professores e colegas sobre como lidar. Não falar enquanto está virado para o quadro, não deixar a sala completamente escura se for passar vídeos ou slides, não andar pela sala enquanto fala, reservar cadeira na frente para que o aluno DA se sente e consiga acompanhar. Pedir aos alunos para fazer silêncio para não atrapalhar aqueles que ouvem com próteses, ensina-los que atirar objetos para chamar atenção não é legal, em vez disso, toque no ombro e fale olhando diretamente.

No ambiente de trabalho tudo funciona mais ou menos da mesma forma como no ambiente acadêmico e familiar. Os colegas e superiores precisam entender que às vezes a pessoa não participa de uma discussão por não ouvir, precisam aprender que em uma reunião, é preciso estar sentado em um lugar da mesa onde se possa olhar para todos e que se a pessoa usa próteses, isso não significa automaticamente que ela consiga acompanhar tudo, especialmente conferências pelo telefone ou vídeo, havendo a necessidade de que alguém os atualize presencialmente.

No ambiente acadêmico e profissional, também há a necessidade de entender que talvez aquela pessoa use Língua de Sinais e precisa de um intérprete mas não apenas isso, se ela tem um intérprete, isso não significa que você deva falar com ele. Fale diretamente com o surdo, olhando para ele, o interprete irá traduzir tudo o que você falar e depois o contrário. Muitos usuários de Língua de Sinais, relatam que as pessoas se dirigem ao intérprete e não a elas, tornando a conversa não somente desconfortável e muito impessoal como passa a impressão de que a pessoa ouvinte não se importa com o DA

Em todos os meios, fazer com que as pessoas entendam que nem todo DA é igual. Existe aquele que é oralizado, aquele que usa Língua de Sinais, aquele que usa próteses. Temos ainda o surdo que não se identifica com a Língua de Sinais e não quer aprende-la, tem o que não se identifica com a oralização e não queira passar pelo processo. O DA que que usa próteses e que não usa, aquele que se dá bem com as próteses que usa e aquele não. Tem aquele surdo que usa prótese, ouve bem, fala bem e usa Língua de Sinais, tem aquele que usa, não ouve bem, fala e não usa Língua de Sinais mas lê lábios muito bem. A diversidade é infinita, porque até mesmo quando se acha que conheceu todos os tipos de DA, aparece um que é diferente.

Em todos esses meios, as pessoas também precisam entender que às vezes a pessoa não precisa de nenhum desses recursos e em todos os casos, seja do DA que precisa de recursos ou não, há a necessidade de que todos entendam que ter necessidades diferentes das de um ouvinte, não significa que devemos ter tratamento especial.

Algo que há muito venho tentado explicar para as pessoas é que não existe “necessidades especiais”, existe apenas necessidades. Uma necessidade não é mais ou menos importante. A necessidade de um intérprete não é menos importante do que a necessidade de um colega que precisa de um apoio de punho para usar o seu mouse pois tem tendinite, por exemplo.

Então entramos no âmbito mais complexo e difícil ao se educar alguém sobre a deficiência auditiva, que é a de fazer com que as pessoas deixem de ver o DA/surdo como especial e passem a vê-lo como um ser humano qualquer, um ser humano que poderia necessitar de apoio de punho ou para os pés mas ao invés disso precisa de um intérprete, precisa de ler lábios, precisa de uma prótese auditiva.

Tornar as pessoas conscientes de que todos temos necessidades e que o fato de uma necessidade ser conhecida por todos e outras não, não as torna mais ou menos especiais é talvez a mais difícil de todas as tarefas.

 

Beijos a todos

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1 – Quando alguém lhe faz um elogio…

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“O seu cabelo fica sexy puxado para trás” 

Mas você entende algo completamente diferente.

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“O que você disse? Meu cabelo parece obra de Satanás?”

2- Quando alguém não faz uma pergunta…

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“Oh, eu te amo tanto” 

Mas você responde de qualquer jeito.

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“Não faço ideia”

3- Quando um amigo conta um segredo muito importante…

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 Tipo, MUITO importante

E fica claro para todo mundo que você não tem ideia do que te falaram.

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*Boiando totalmente*

4 – Quando alguém está fazendo muito barulho…

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E para você soa como se fosse o peidinho de um bebê.

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5 – Quando uma ambulância passa, seus amigos ficam tipo…

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E você pensa que é puro exagero deles.

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6 – No intervalo, quando seus amigos estão rindo feito loucos…

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E você perdeu tudo…

DE NOVO…

wtf

“O que está acontecendo?”

7 – Quando você está falando com um amigo mas não responde a tudo que estão te dizendo…

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“Qual é o seu problema?”

Mas você está prestando atenção.

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8 – Quando você está no telefone com alguém muito irritado…

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Mas para você eles parecem estar normais.

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9 – Quando alguém está falando algo em qualquer direção…

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Que não seja diretamente na direção do seu canal auditivo.

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10 – Quando alguém te conta seus mais obscuros segredos…

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“Eu não posso mais culpar ninguém. É por minha culpa, tudo por minha culpa”

E você não faz nem ideia de que perdeu o fio da meada.

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11 – Quando alguém pergunta se você consegue ouvi-lo…

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“Tu me compreendes?”

E você é sincero.

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“Não consigo”

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Minha gente, falta menos de 15 dias para o nosso I Encontro de Usuários de IC, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto. Será no dia 4 de Julho, das 14:00 hrs as 18:00 hrs no Ribeirão Shopping, em frente ao Yogen Fruz.
Para chegar é MUITO SIMPLES basta entrar pela entrada D (praça de alimentação) e pronto, é a primeira coisa que vai aparecer, o Yogen Fruz.
Esse nosso Encontro será mais informal, para nos conhecermos e trocarmos ideia, então cada um fica livre pra ir comer onde quiser, fazer compras e por ai vai.

Eu, Tainara Barbosa e Barbara Vassimon somos as responsáveis pela organização e ansiosas pela sua presença!!!! Mais informações na página do evento no facebook I Encontro de Usuários de Implante Coclear, AASI e Deficientes Auditivos de Ribeirão Preto
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Meus leitores sabem que sou surda mas nem todos sabem que além da surdez, possuo mobilidade reduzida, uso muletas para me locomover e sabem menos ainda sobre o motivo disso tudo.

Eu prometi uma vez que quando eu estivesse preparada, falaria disso com vocês e confesso que estou preparada há um bom tempo, apenas venho adiando a postagem.

A causa da minha perda auditiva e outros problemas de saúde que tenho, são por causa de uma síndrome neurodegenerativa que tenho. Ela faz parte das chamadas “doenças ultra raras”, foi descoberta há mais de 100 anos e em todo esse período, houve menos de 70 casos no mundo. Resumindo: as chances de alguém ficar milionário jogando na loteria, são maiores do que ter o que eu tenho.

A doença é conhecida como Sindrome de Brown Vialetto Van Laere, é genética, autossômica recessiva (o pai e a mãe precisam ser portadores do gene defeituoso, para que o filho nasça com ela) e como eu disse, ULTRA RARA.

Poucos sabem ou se lembram mas eu nasci saudável e até os 14 anos nunca havia tido nada mais grave e foi com essa idade que comecei a perceber a perda auditiva.
Quando fiz os primeiros exames em 2004, a perda era pouca, o médico pediu pra fazer acompanhamento e em 2006 quando vim ao Brasil e fui ao otorrino, a perda já tinha se tornado moderada/severa. Aos 18 anos eu não ouvia mais nada.

Durante todo esse tempo, foram feitos muitos exames para tentar descobrir a causa mas todos davam negativo para as doenças examinadas. Foi depois que fiz o primeiro implante coclear no Hospital das Clínicas da USP de Ribeirão Preto, em outubro de 2010 que decidiram me encaminhar para o departamento de genética. Além de precisarem descobrir a causa da surdez, diziam que meu jeito de andar não era normal.

No início de 2011, após já algumas consultas com geneticista, meu equilibrio e coordenação motora começaram a ser afetados e eu precisei começar a andar com apoio de muletas pois estava caindo muito.

Em 2011 levantaram a hipótese de Ataxia de Friedereich, ao mesmo tempo que não queria que fosse isso, rezava pra ser, dessa forma poderia começar um tratamento, pois eu estava piorando, na faculdade os porteiros me levavam para a sala em cadeira de rodas e eu estava assustada.

Novamente os exames deram negativo e eu fui pro Instituto do Genoma Humano ter meu DNA mapeado para os tipos mais conhecidos de ataxia cerebelar e o mapeamento não encontrou nada.

Tudo que eu pesquisava sobre ataxia e doenças neurodegenerativas, retornava artigos falando sobre o progresso das doenças, do estado semi-vegetativo dos pacientes, que o cérebro permanecia intacto enquanto o resto todo definhava até que por fim, morriam.

Fui ao inferno e nele permaneci durante muito tempo. Não tinha animo pra absolutamente nada e dormia todas as noites após chorar à exaustão. Me perguntava todos os dias “por que isso está acontecendo?” sem nunca obter uma resposta.

Ainda em 2011 comecei a fazer acompanhamento com o Dr. Charles no HC de Ribeirão Preto e ele pensou em inúmeras possibilidades, refez exames para várias coisas depois fazer o exame de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere.

Quando ele disse que PODERIA ser isso, fui fazer pesquisas novamente e mais uma vez meu chão sumiu o que martelava na minha cabeça era “incurável, sem reversão, sem tratamento 100% eficaz, ultra rara, neurodegenerativa, estado semi-vegetativo, MORTE”.
Passei pelos 5 estágios do luto/doença.
Negação, eu simplesmente não conseguia acreditar e por muito tempo neguei que havia algo errado, quando alguém me perguntava porque usava muletas, eu dizia que era problema nos joelhos.
Raiva, muita raiva de tudo, me perguntava a todo momento como aquilo poderia acontecer comigo sendo que existe tanta gente ruim no mundo.

Negociação…pedi a Deus, negociei, fiz promessas, pedi pra estar sonhando.
A depressão foi a parte mais complicada e pesada, estava em um buraco tão profundo que achei que de lá jamais fosse sair, queria morrer, desistir de tudo.

A aceitação veio pouco antes do diagnóstico ser fechado, simplesmente aceitei que isso estava acontecendo e que eu precisava passar por isso, só pedia a Deus para que o resultado do exame saísse logo.

Março de 2013 foi confirmado o diagnóstico e eu iniciei os tratamentos com riboflavina e carnitina, além de outros para melhorar as dores. Nesse período perdi o meu avô que era junto de minha tia Glória, a minha base. O emocional afetou bastante o físico e durante um tempo eu tive uma ligeira piora para depois voltar ao “normal”.

Hoje convivo bem com a doença, embora sinta muitas dores e o cansaço e emocional às vezes acentuem os sintomas tornando minha vida ligeiramente mais complicada até que tudo volte ao normal.

Ela se encontra estabilizada no momento e eu faço acompanhamento no HC, para saber como estão as coisas e até porque ela pode afetar coração, pulmão e nervo ótico, então preciso estar sempre fazendo exames.

Apesar de alguma limitações (quem não as tem?) levo uma vida normal. Não brigo mais com o mundo pois não faz sentido e não vai me ajudar em nada, só peço a Deus todos os dias para ter forças e continuar.
Primeiro relatório feito pelo meu médico:

“A paciente Diéfani Favareto Piovezan, foi admitida em nossas clínicas para investigação de neuropatia motora associada com perda auditiva neurossensorial. Estudos bioquímicos, neuro-radiológicos e neurofisiológicos apontaram para o diagnostico especifico, Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, que foi mais tarde confirmada através da analise molecular do gene SLC19A3.

A Sindrome de Brown-Vialetto-Van Laere (SBVVL) é uma desordem caracterizada por problemas neurológicos, particularmente perda auditiva, causada por danos do nervo do ouvido interno (perda auditiva neurossensorial). A idade na qual essa condição inicia varia de infância até inicio da fase adulta. Quando a condição inicia em crianças ou jovens adultos, a perda auditiva neurossensorial geralmente ocorre primeiro, seguida por outros sinais de problemas neurológicos.

SBVVL envolve um nervo encontrado na parte do cérebro que esta conectada a medula cervical (tronco cerebral). Em particular, alguns nervos que são encontrados na região do tronco cerebral, conhecida como região ponto bulbar, estão danificados em pessoas com essa condição, causando paralisia dos músculos controlados pelos nervos afetados. Essa anormalidade é chamada de paralisia ponto bulbar.

Nervos dessa região, ajudam a controlar atividades musculares como andar, falar e alguns aspectos da respiração. Como resultado da paralisia ponto bulbar, as pessoas com SBVVL podem ter problemas respiratórios, problemas na fala; fraqueza na face, pescoço, ombros e membros.

O tratamento para essa rara condição é contínuo durante a vida do paciente. O uso de riboflavina (vitamina B2) é recomendado, já que a doença é causada por um defeito na proteína envolvida no transporte intracelular de riboflavina. Fisioterapia e terapia de fala também são recomendados para pacientes com SBVVL.”

 

Eu e minhas "companheiras" em Campos do Jordão

Eu e minhas “companheiras” em Campos do Jordão

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

Pegando trilha em Campos do Jordão para fazer tirolesa

 

 

Alto da torre da tirolesa

Alto da torre da tirolesa

No encontrinho de implantados em Campinas

No encontrinho de implantados em Campinas

Divando na festa de formatura de uma amiga

Divando na festa de formatura de uma amiga

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Como citei em um post anterior, fui testar o Roger Pen e acabou sendo amor à primeira ouvida e eu comprei um para mim. Há muito tempo eu queria comprar um acessório que me auxiliasse e embora eu ainda não tivese testado os sistemas FM, eu sabia do problema de interferências e ficava com pé atrás. Isso mudou quando conheci o Roger Pen, que funciona por meio de frequência digital.

O meu Roger chegou ponto antes do Carnaval, motivo pelo qual eu não tive o prazer de vir compartilhar minahs deliciosas experiências antes. Minhas aulas começaram dia 14/02 e na outra semana imendados tudo, portanto eu preferi postar após ter tido o prazer de testar com todos os professores.

rogermeu

Na segunda-feira testei o Roger em modo de conferência com meu professor de Banco de Dados, ele dá aula quase toda sentado, então não houve necessidade de pedir para ele colocar o Roger no pescoço como eu fiz com os outros. Consegui entender 100% da aula, mesmo quando eu estava distraída fazendo anotações no caderno (coisa que antes era impossível). As 4 aulas foram com o mesmo professores e tudo correu perfeitamente bem.

Terça-feira eu testei com dois professores diferentes, ambos colocaram o Roger no pescoço e mais uma vez pude acompanhar perfeitamente as aulas. O engraçado é que o laborátorio em que eu estava na terça, era perto do banheiro, quando eu precisava ir, sai da sala e continuava ouvindo o professor falando. Foi uma experiência um tanto diferente, nem mesmo um ouvinte sai da sala e continua ouvindo o professor.

Na quarta-feira o professor usou o Roger só para passar instruçõe e depois não precisou mais, ficamos fazendo trabalhos e estávamos em duas turms (3º e 4º anos), já as duas últimas aulas, embora eu não as tenha, pois são de matérias aproveitadas quando me transferi, eu frequentei, mas não pedi para a professora usar o Roger, essa semana irei pedir, pois as discussões em sala eram bastante interessantes, mas consegui acompanhar parcialmente, na hora nem me toquei apenas pensei “Vou ver a matéria pois gosta de interpretação e produção de textos, então se perder coisas não faz mal” mas descobri que ela levanta assuntos muito interessantes, a partir dessa semana usarei.

Na quinta-feira foi dia de usar com professores com quem já havia testado mas dessa vez em um laboratório ainda mais próximo do banheiro, então cada vez que eu saia, a aula continuada “ecoando” na minha cabeça. Isso é uma vantagem que não tenho desde quando possuia estenotipista nos EUA, pois quando eu saia da sala ela continua fazendo a transcrição da aula e depois eu podia reler tudo, a diferença é que agora saio e continuo ouvindo, sem perder nada, especialmente do professor de Grafos, ele fala baixo rs, nunca consegui entende-lo 100%.

Sexta-feira usei na aula de Cálculo Numérico II. Meu maior desafio sempre foram as aulas com turma Poli, pois essas aulas tem por volta de 5 ou 6 turmas diferentes, são mais de 100 alunos de diferentes áreas de exatas e é simplesmente um INFERNO conseguir ouvir o professor e compreender. Eu fiz o Ensino Médio nos EUA e minha base de matemática é bem ruim, então tenho bastante dificuldade, acho que agora com o Roger ficará mais fácil, a bagunça da turma continua, mas a voz do professor se sobressai. Já para a última aula, o professor me dá aula em outros dias, mas ele estava passando alguns videos e o Roger permitiu que o som do video não atrapalhasse o que ele falava.

Eu estou simplesmente morrendo de amores pelo Roger Pen, eu confesso, teve gente que teve problemas com ele, conexão caindo, mas comigo funcionou tudo perfeitamente bem. Não tenho do que reclamar, minha única decepção, é que essa tecnologia não estava disponível em 2012 quando decidi trocar de instituição, pois assim teria me salvado desde o início. Eu uso ele na TV também, mas sem o cabo, apenas coloco o microfone em modo de conferência e coloco ele do ladinho da TV. É uma maravilha.

Ele tem alguns contras como gastar bastante bateria do IC, especialmente se você NUNCA tirar o receptor, é importante que você retire os receptores quando não estiver usando o Roger, senão o gasto com baterias será muito alto. Ele precisa ser carregado todos os dias, pois a bateria dele dura por volta de 7 horas, para mim está perfeito e eu não me importo, mas tem gente que pode achar ruim se for comparar com sistemas FM e tem aquele probleminha da distância, ele funcionou bem quando eu estava no banheiro, com várias paredes entre microfone e receptores mas tem gente que diz que ele não pega mesmo próximo se houver uma barreira e que o limite é 10 metros no máximo, quanto à isso, entrei em contato com a Phonak e me esclareceram que basta levar lá para fazer um ajustes.

O Roger PEN é uma tecnologia nova, eu não tenho dúvida de que em breve teremos algo imensamente mais avançado mas na minha opinião valeu o investimento. Quando comprei, os leitores do Crônicas da Surdez estavam tendo 30% de desconto no Roger Pen, em tods as lojas Audium do Brasil e agora a promoção voltou, leitores do Crônicas terão 30% de desconto até o final de março. Vale MUITO pena.

Quero apenas fazer uma observação, alguns processadores de fala não são compatíveis com a tecnologia Roger Pen, PORTANTO, antes de compra o seu e depois ir dar dor de cabeça para o pessoal reclamando e pedindo reembolso, MARQUE UM TESTE, o teste é de graça e 100% livre de compromisso, você não precisa comprar só porque testou.

Agora quero fazer outras observações referentes ao Roger, pois muita gente anda com preguiça de ler o manual de instruções.

1 – O Bluetooth não serve para ouvir música, ele serve somente para realizar/atender chamadas telefônicas, se quiser ouvir música, basta conectar no Roger e no dispositivo de audio, aquele cabo de aúdio que vem no Kit, com o cabo dá para ouvir música no iPod, no computador, no smartphone e até ouvir o audio da TV (nesse caso só você ouve, bloqueando o som para o resto da família).

2 – O microfone possui 3 modos (por ordem em que acontecem) : O de apontar (você liga ele, sincroniza e basta apontar para quem ou o que quer ouvir e pronto) e quando ele está ativado, a luz lilás do microfone piscará UMA VEZ (com intervalos). O modo de conferência é para quando você quer ouvir várias pessoas ao mesmo tempo OU alguém que não vai sair de onde está, para ativa-lo, basta apertar o botão com o símbolo do microfone apenas UMA vez e rápido, a luz lilás piscará DUAS VEZES indicando que esse modo está ativo ai basta deixar em cima da mesa e pronto. Caso o som ambiente esteja muito alto e atrapalhando, basta colocar no modo microfone, para usar ele, basta você apertar o botão do microfone uma vez e rápido e a luz lilás piscará TRÊS VEZES indicando que está ativo, ai basta colocar ele preso naquele cordãozinho ou na lapela do locutor. É importante que ele esteja a mais ou menos 20 cm de distância da boca para não ficar cortando o som.

3 – Luz lilás ligada direto sem piscar, indica microfone MUDO. Luz verde indica dispositivo com bateria carregada, laranja indica mais ou menos carregada e vermelha descarregada.

4 – É importante que o microfone nunca esteja obstruído para não haver microfonia OU o usuário não ficar sem ouvir.

5 – Se usá-lo com telefone via bluetooth, não atenda o telefone DIRETAMENTE NO APARELHO, aperte o botão dom o simbolo de um telefone para atende-lo, senão você atenderá direto pelo celular e não pelo Roger.

6 – Deixem de preguiça, leiam o manual e perguntem TUDO para a profissional durante o teste.

7 – A bateria dele carrega surpreendentemente rápido, no máximo 1:30 hora para carga completa via USB no computador.

O Roger Pen é uma tecnologia nova e ainda é bastante cara, mas as lojas Audium possuem vários métodos de pagamento e parcelamento que ACREDITO caberem em quase todos os bolsos. Vale a pena testar, vale mais a pena ainda o investimento e mais uma coisa, o Roger Pen não funciona somente com implantes cocleares, ele funciona também com AASI e outras próteses que possuem entrada para FM mas como eu disse anteriormente, nem todos são compatíveis, por isso é muito importante que você antes marque testes.

Queria agradecer especialmente a Bianca Silva e Camila Barata que além de amigas queridas da Audium de Ribeirão Preto, me apresentaram o Roger, me tiraram todas as dúvidas no dia do teste e até mesmo depois, a Roberta também da Audium de Ribeirão Preto que foi quem me entregou o Roger e me tirou muitas 0utras dúvidas e a Marília Botelho que SEMPRE me atualiza das tecnologias e novidades que vão surgindo. Vocês são nota 10!!!!

E em suma o Roger é PERFEITO!!!!!!

Beijos a todos!

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

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Para quem convive com pessoas que nasceram surdas ou ficaram surdas muito jovens e que foram oralizadas, é comum se acostumarem com o sotaque do deficiente auditivo. Normalmente a voz desses indivíduos, é meio nasalada, meio rouca, meio fanha. Como ela é, depende um pouco de cada um. Cada pessoa tem seu tempo e ritmo.

Como a maioria dos meus amigos, seguidores, leitores e companhia limitada sabem, eu passei metade da minha vida nos EUA e metade no Brasil. O período mais critico da minha perda auditiva foi vivido nos Estados Unidos. Comecei a perder audição aos 14 anos e aos 18 havia perdido completamente.
Assim como no Português, eu não conheço todas as palavras que existem em Inglês e muita coisa eu aprendi por pura leitura labial, o que também aconteceu com palavras em Português quando voltei ao Brasil para fazer a cirurgia do Implante Coclear. Além de falar Inglês e Português, eu sei um pouco de Italiano, pois meu bisavô materno ensinava aos netos e bisnetos e nos Estados Unidos aprendi Espanhol com 17 anos (era a minha idade quando freqüentei as aulas).

A questão é que: Nos Estados Unidos ou no Brasil a pergunta que nunca cala é “de onde você é?”
Aqui no Brasil, muitos acham que meu sotaque é meio americanizado, pois apesar de ser do interior de São Paulo, eu puxo mais o “R” do que o normal e exalto muito o “L” nas palavras. Nos Estados Unidos sempre me perguntam “Você é de algum estado do Sul?” pelo mesmo motivo.
Minha família e amigos que são acostumados com meu jeito de falar, dizem que não notam diferença, mas quando comecei a fazer fonoterapia (fiz apenas um ano e na base do esculacho) elas disseram que eu tinha uma deterioraçãozinha na fala para alguns fonemas. Sempre me perguntei se isso seria de fato uma deterioração ou se seria causado por viver metade da vida em cada país e eu literalmente penso em dois idiomas ao mesmo tempo, não consigo falar algo em Português sem pensar em Inglês e vice-versa, é muito comum eu misturar os idiomas ao conversar.

Acho que de fato, nunca vou descobrir se o meu sotaque é deterioração, se é “caipirês” como meus amigos Paulistanos chamam ou se é por causa desse “metade cá e metade lá”, o que importa é: Aonde quer que eu vá, entendo e sou entendida.

Tenho aqui no Brasil, muitos amigos surdos oralizados com sotaque. Eu particularmente adoro o da Lak Lobato, autora do Desculpe Não Ouvi. É uma voz rouca, porém não é forçada (muitos surdos a gente percebe que forçam pra falar, por causa da dificuldade), é suave, sai quase deslizando, misturada com um leve sotaque carioca (Lak é do RJ) e unido ao fato dela falar Francês perfeitamente, ela faz biquinhos para falar. Se eu não a conhecesse e esbarrasse com ela hoje em algum lugar, poderia jurar por Deus, que é Francesa.

Tenho ainda, amigos com voz irritante, a voz é um ganido fino, chega a doer o tímpano quando a pessoa fala, parecem Japoneses ou Coreanos ao falar as vogais, mas importa? Absolutamente não. Pelo contrário, tenho tanto prazer em ouvi-los quanto qualquer outra pessoa, porque o sotaque é a prova do esforço da pessoa em falar, em se fazer entender, em se fazer ouvir.

Tem gente que tem vergonha ou insegurança em relação a própria voz por causa disso, pois não deveriam. A voz de cada um é única e LINDA e por trás dela há toda uma história. Tem também aqueles que hesitam em aprender um novo idioma com medo do sotaque atrapalhar, de não conseguir se fazer entender e eu acho isso um medo bobo. Vocês foram capazes de aprender a verbalizar em Português, por quê não conseguiriam em outro idioma? Eu, antes dos 21 anos nunca nem pensei que eu falasse com “sotaque” diferente, mas nunca deixei o fato de eu não ouvir, me impedisse de aprender novos idiomas.

Isso aqui também vale para as mães dos pequenos implantados. Crianças que são implantadas antes de aprenderem a falar, geralmente desenvolvem a fala normalmente, não apresentam sotaque (não é regra), mas os que foram implantados um pouco depois ou que foram oralizados sem o apoio de próteses auditivas, geralmente tem um sotaque carregado.

O importante nesses casos é a família dar apoio, incentivar e o MAIS importante é tentar manter ansiedade em baixa, porque isso atrapalha imensamente. Vi casos de pais que atrapalham o progresso dos filhos porque a velocidade do progresso deles não acompanha a do desejo e expectativa dos pais. Aí ficam procurando problemas no IC ou na terapia e chega um ponto que a criança fica estressada a ponto de não querer mais usar os implantes. Acompanhamento psicológico é importantíssimo.

O fato é que cada surdo, assim como qualquer pessoa no mundo, tem o seu próprio tempo e passo para tudo, cada um tem sua voz, seu sotaque e tudo isso é LINDO. Você não precisa ter medo de esconder isso do mundo, pelo contrário, precisamos mostrar cada vez mais tudo que somos capazes pra nos tornarmos mais visíveis e assim, o movimento dos Surdos Usuários da Língua Portuguesa, terá mais força e mais vozes, que juntas se tornarão uma só.

Beijos a todos 🙂

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 1 comentário

1. ESPERA, MAS SE VOCÊ CONSEGUE ME OUVIR, ENTÃO VOCÊ NÃO É SURDO DE VERDADE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: “VOCÊ NÃO SABE NADA SOBRE MIM”

– SURDO, DEFICIENTE AUDITIVO…TANTO FAZ

 

2. QUANDO ALGUÉM TE DIZ ALGO SEM SOM

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VOCÊ É TÃO ESPERTO E ENGRAÇADO!,

 

3. POSSO EXPERIMENTAR SEUS APARELHOS AUDITIVOS?

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TRADUÇÃO DA IMAGEM (EMBORA ÓBVIA): NÃO! 

 

4. SE VOCÊ MURMURA

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: ADEUS!!!

NÓS NÃO PODEMOS SER AMIGOS.

 

5. VOCÊ É CURDO?

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NÃO SÃO APENAS AS PESSOAS SURDAS QUE PRECISAM QUE VOCÊ TENHA UM BOM ENUNCIADO.

 

6. QUANDO ALGUÉM SUGERE JOGAR “TELEFONE MUDO”

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7.  SE VOCÊ NÃO OUVE, PORQUE NÃO SABE LÍNGUA DE SINAIS?

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EU SEI SIM, VIU?

 

8. A MAIORIA DAS MINHAS CONVERSAS

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: MULHER: VOCÊ DISSE OLÁ? 

MINHOCA: NÃO EU DISSE “ROLA”, MAS PASSOU PERTO.

 

9. OU ENTÃO SIMPLESMENTE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: DO QUE VOCÊ TÁ FALANDO?

 

10. MEU AVÔ USA APARELHO AUDITIVO

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: EU TENHO UMA OPINIÃO BEM CLARA SOBRE ISSO…EU NÃO ME IMPORTO!

 

11. QUANDO AS PESSOAS RECLAMAM DA LEGENDA DO FILME ESTAR LIGADA

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12. TENTANDO TER UMA SIMPLES CONVERSA COM ALGUÉM

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TRADUÇÃO DA LEITURA LABIAL DA IMAGEM: EU NÃO ESTOU TE OUVINDO

 

13. QUANDO ALGUÉM FICA SEM PACIÊNCIA POR TER QUE REPETIR ALGO VÁRIAS VEZES

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: OH! EU NÃO ME IMPORTO. 

 

14. O QUE EU DIGO PARA MIM MESMO QUANDO ESTOU PERDENDO UMA CONVERSA APARENTEMENTE INTERESSANTE

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TRADUÇÃO DA IMAGEM: SEMPRE AS MESMAS PESSOAS DE MENTE FECHADA, AS MESMAS CONVERSAS SEM SENTIDO. 

 

15. QUANDO ALGUÉM ME PERGUNTA SE EU ÀS VEZES FINJO NÃO OUVI-LO

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FONTE: BUZZFEED

 

 

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 3 comentários

Gente, no dia que embarquei pros EUA, um surdo vendendo chaveiros com aqueles papeizinhos “sou surdo me ajude comprando esse chaveiro por dois reais” apareceu, eu não comprei, mas comentei com minha tia que às vezes compro, porque ser surdo no mercado de trabalho é complicado, pra achar algo é uma labuta, mas que também não confiava em todos que apareciam vendendo essas coisas e acabei citando esse video:

Que é uma surda tentando conseguir um emprego numa cafeteria, mas não consegue por causa da surdez. O cara alega várias coisas e muitos clientes se revoltam saindo da cafeteria ou defendendo a moça. Entretanto, aparece uma falando que pessoas com deficiência tem mais direitos do que qualquer um, e que se ele não aceitasse a aplicação de trabalho dela, poderia ser processado e então a mulher diz “aceite a aplicação, só não ligue depois.” No fim ele passa a aceitar a aplicação e finge que vai ligar.

Uma amiga minha viu o video e ficou revoltada dizendo “Deve ser isso que fazem quando você manda o seu curriculo, isso é ridiculo e ultrajante.”

Pois bem, comentei tudo isso com minha tia e ela disse o seguinte “Às vezes acho que não é nem preconceito, mas desespero, na verdade dá uma certa angustia falar com um surdo, especialmente se ele não foi oralizado ou não usar protese auditiva, porque ai você vai ter a certeza de que a comunicação vai ser dificil e limitada. Você mesma antes do implante, a gente te falava as coisas e se você não dissesse nada a gente ficava naquela coisa de “ai será q ela entendeu?”, porque quando a gente conversa com um cego, ele não está vendo você, mas ele te entende, se comunica, não existem barreiras pra isso, com um surdo não acontee o mesmo, é angustiante não saber se a pessoa tá balançando a cabeça porque entendeu ou se é porque não entendeu e não quer perguntar de novo, ou ver a pessoa sinalizar sem você entender nada. Acredito que no final, pra se livrarem dessa barreira, eles pulam fora e descartam logo quem tiver surdez.”

Pois bem, eu nunca havia pensado dessa forma, que talvez não seja sempre somente por preconceito ou falta de informação, mas angustia pela dificuldade ou limitação na hora de se comunicar. Porque a gente sempre pensa na NOSSA  angustia de não entender os outros, na nossa agonia de querer se comunicar direito sem às vezes conseguir, mas nunca pensei que no lado de lá isso também rolasse. Vivendo e aprendendo.

Beijos a todos 🙂

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 0 comentários

Não é novidade pros meus leitores de longa data e amigos, que eu morei nos EUA por 6 anos, que foi onde eu perdi minha audição completamente. Como muitos sabem, eu tenho neuropatia, então a compreensão das falas e do som, mesmo quando ainda ouvia um pouco, era de uma qualidade absurdamente baixa.

Muitos me perguntam como fiz pra aprender inglês, em primeiro lugar, eu já tinha uma base de quando ouvia,  mas era mais por conta de vídeo games, filmes e séries, na verdade, eu sabia um pouco de gramática e vocabulário, mas não falava porcaria alguma. Também fiz aulas particulares um tempo, mas depois fiquei mais de um ano parada sem estudar.

Quando cheguei nos EUA, minha audição já estava se deteriorando, fui pra escola e lá me mandaram pras salas de aula de ESL ( English as Second Language), os professores falavam inglês mais devagar, o que dava a chance de captar melhor a leitura labial, em 3 meses fui transferida para salas regulares, foi onde a tormenta começou.

Nas salas regulares, eu não conseguia entender muito bem, por causa da velocidade em que falavam, quando falei que tinha um pouco de dificuldade auditiva, me mandaram pra fazer exames no médico autorizado da escola, que disse que estava tudo bem…mas bom, na época eu ouvia, o problema era discriminar a fala e sons.

Inglês não é um idioma muito bem articulado, o que conta na língua inglesa, é o movimento da língua, não dos lábios…se alguém falar a palavra “Love” por exemplo, pode-se muito bem falar bem articulado pra Deus e o mundo compreender, ou pode nem mexer a boca direito, mas se o movimento da língua estiver certo, ela sai perfeita.

Foi com a ajuda de professores extremamente pacientes e prestativos, assim como excelentes amigos e vizinhos, que consegui superar os obstáculos e ir aprendendo. Todos articulavam bem pra que eu pudesse entender e captar como se falava a palavra, as vezes eu ficava repetindo até eles dizerem “pronuncia está perfeita.”

Mas a atenção deve ser dobrada, porque não vale apenas prestar atenção no movimento dos lábios, é preciso ficar atento ao movimento da língua. Se é fácil? Não, mas não é impossível. Eu sugiro aulas com professores particulares, porque assim fica mais fácil ele prestar atenção e ajudar com a pronuncia, numa sala com vários alunos fica difícil fazer isso.

“ Ah Diéfani, mas quero fazer em um escola porque recebe certificado.” Vá a uma escola então, mas converse com o professor e os colegas da sala de conversação, honestamente? Seria uma aventura até boa, pois assim você vai se acostumando com diferentes pessoas falando além do professor, e se acostuma também com os diferentes sotaques.

Para os surdos usuários de IC e próteses que ouvem legal, eu sugiro que assistam DVDs com legendas em inglês, isso ajuda MUITO.

Se alguém quiser perguntar algo mais especifico, só deixar comentário com email que respondo no comentário e no email depois.

Beijos a todos 🙂

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Publicado por Diéfani Favareto Piovezan | 3 comentários

Pensando em atitudes alheias que magoam uma pessoa que tem deficiência auditiva, várias me ocorreram. Porém, como tudo na vida, dói mais quando vem das pessoas que gostamos. Não é verdade? Quando um estranho tem uma atitude dessas, a gente nem dá bola, afinal, não vale o gasto de energia. Mas quando alguém próximo nos magoa (mesmo sem intenção), chega a parecer traição. E das graves.

Duas coisas me tiram do sério – por 5 minutos, mas tiram. Primeiro, quero estrangular a pessoa, depois, esqueço. Mas meu sangue ferve, porque sou humana, né?

PRIMEIRA: Quando alguém que você adora (pode ser mãe, irmão, amigo, namorado, filho, marido, etc) age como um idiota completo que nada sabe sobre surdez apesar dos longos anos de convivência com você e solta a maldita frase:

– Mas você não está de aparelho???

Aaaargh!! Pra completar, só se a pessoa em questão dá aquela olhadinha para as suas orelhas pra confirmar a suspeita. Meu Deus!! Me considero uma pessoa sensata e calma na medida do possível mas, quando isso acontece, minha reação primitiva é a de querer tirar meus AASI e fazer a pessoa engolir. E a triste verdade é que isso acontece MUITO. Acho que a gente se acostuma a a abafar o caso e não surtar quando se trata de familiares e pessoas próximas. Com eles, temos 1.000x mais paciência do que com estranhos. O trágico é que eles deveriam ter 1.000x mais paciência e respeito conosco do que efetivamente têm.

SEGUNDA: Quando estou numa conversa com alguém próximo ou, outra opção, quando estou distraída e a pessoa fala algo que não entendo. A questão é não entender o que foi dito. Aí, a(o) bendita(o) solta a pérola:

– Deixa. Esquece. Não é nada. Não importa.

Jesus!! A reação primitiva é sentir vontade de pegar o interlocutor pelos cabelos como faziam na Idade da Pedra e arrastá-lo pelo chão dizendo “importa siiiiiiiiiimmmm!”.

Do fundo do coração, não acho que eles façam isso de propósito, com a intenção de nos deixar mal, de magoar, de ferir. Mas é tremendamente irritante a desatenção de quem mais convive conosco para coisas básicas. De quantos anos a família, os amigos, os colegas, etc precisam pra entender de uma vez por todas que estar de aparelho auditivo não é garantia de que vamos entender tudo o que é dito e que é horrível quando não entendemos e eles não querem repetir??

E vocês? Que tipo de atitude das pessoas próximas os magoa pra valer??

Até aqui o Texto foi escrito pela Paula e o texto original pode ser encontrado no Crônicas da Surdez. Mas já que a ultima frase dela foi uma pergunta, vou aproveitar pra acrescentar o que me magoa ou deixa brava.

– Falar quando obviamente estou sem o IC

Eu acabo de sair do banho, com o cabelo pingando, e alguém vem falar comigo, e depois ficam extremamente bravos porque eu estava sem o IC e não entendi, porque ao invés de virem e falarem comigo frente a frente, ou falam de costas ou falam quando não estou olhando. Já cansei de discutir aqui em casa e falar que o IC não funciona Wi-FI como a internet, que o processador precisa estar na minha cabeça pra funcionar, que ele não é a prova d’água o que me obriga a tirá-lo pra tomar banho, e que quando eu acordo – embora às vezes durma com ele –  eu não o coloco imediatamente, porque meu mau humor precisa de uma meia hora pra ficar bom e ai sim posso ligar.

– Achar que sei técnicas Ninja de leitura labial

Eu leio lábios muitissimo bem, mas dai achar que consigo entender TUDO que TODO MUNDO fala, em qualquer velocidade, articulação, tipos diferentes de lábios, com barbas e bigodes e outros obstáculos, é demais pra minha cabeça. Não eu não sei nenhuma técnica ninja de leitura labial, sou humana, erro, não entendo, muitas palavras a articulação é parecida, fora outros fatores, então não fiquem achando que tenho obrigação de entender tudo.

– Todo mundo falando ao mesmo tempo

DE NOVO não, eu não tenho técnicas ninja de leitura labial e MUITO MENOS consigo ler os lábios de 3/4 ou mais pessoas ao mesmo tempo – pra quem usa LIBRAS e diz que seria vantagem a LIBRAS em cima disso, se poupe do trabalho, eu tenho dois olhos e não da pra ficar um em cada direção, então mesmo LIBRAS não me salvaria – então me dá nos nervos quando estou falando com alguém e mais dez pessoas falando junto e depois todo mundo reclama que eu não prestei atenção, me sobe o sangue pra cabeça.

– Sair andando pelo cômodo enquanto fala comigo

Não tem coisa que me tira mais do sério do que a pessoa estar conversando comigo e sair andando pelo cômodo em que estamos, ou sair andando pela casa mesmo, pior ainda se estivermos na cozinha e além de sair andando aindar vai lavar louça pra fazer mais barulho e me atrapalhar mais.

– O pior de tudo

Não importa o que aconteça, quem sabe que você usa IC ou AASI e escuta relativamente bem com eles, ou até muito bem, SEMPRE fará questão de retornar a um tópico anterior citado pela Paula e dizer “você tá sem aparelho?” ao que respondo “não ele tá aqui” e dizem “então não tá ouvindo por que? Não tá funcionando direito?”….eu geralmente fico quieta e balanço a cabeça só….mas SIM tá funcionando, mas eu fiquei SETE ANOS sem ouvir, não é rápido assim que vou entender TODAS as palavras que sairem falando pra mim, especialmente porque o pessoal aqui em casa fala rápido demais, embolado demais e dependendo da pessoa, adora falar errado propositalmente, e acham que tenho obrigação de entender. Tem hora que parece que o cidadão está de BRINCADEIRA com a minha cara.

 

Essas são as coisas que me deixam extremamente frustrada. Agora, faço a mesma pergunta que a Paula, o que mais magoa/irrita vocês? 

 

Beijos a todos 🙂

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